Mijn ervaring met carboplatin (eenmalige kuur)

Hoi lieve mensen. Ik had moeite met het vinden van (Nederlandse) ervaringen met Carboplatin.
Ik heb deze kuur nu zelf gehad, dus deel graag mijn ervaring.

Reden voor chemo
Teelbalkanker stadium 1 seminoom met verhoogd risico.
Verhoogd risico omdat de tumor was doorgegroeid in de rete testis en ongewoon doorgegroeid in de bijbal.
Daarom besloten om na het verwijderen van de bal een eenmalige adjuvante chemokuur carboplatin te doen.

Hoe zit dat met die risico’s?
Volgens mijn oncoloog in het OLVG Amsterdam:
- A. Tumor >4cm = 15% kans op uitzaaiing.
- B. Tumor doorgegroeid in rete testis = 15% kans op uitzaaiing.
- A + B = 30% kans op uitzaaiing.
- Geen van hierboven genoemde = 5% kans op uitzaaiing.

In mijn geval was de tumor kleiner dan 4cm maar doorgegroeid in de rete testis maar ook ongewoon doorgegroeid in de bijbal, daarom schaalde de oncoloog mij liever in de 30% categorie.
De eenmalige adjuvante carboplatin kuur verlaagd de kans tot 5%.

Checks voorafgaand aan de chemo
Bloed en urine gecheckt. Nier functies zijn erg belangrijk. Voor mij was alles goed, dus kreeg 100% dosering van de carboplatin.
Het kan zijn dat je nog sperma moet afgeven voor als je nog een kinderwens hebt.

Toedracht chemo
In mijn geval eenmalig aan het infuus op de dagbehandeling van het OLVG Oost in Amsterdam. Het duurde ongeveer 30 minuten voor de carboplatin om erin te lopen. Kon direct naar huis.
Vervolgens 3 weken om te herstellen. Klaar.

Algemene ervaring tijdens de kuur
Als algeheel gevoel kan ik het omschrijven als de de maandag of dinsdag na lowlands (met drugs), of na een flink techno festival met after (met drugs). Ik was heel erg geschrokken dat ik chemo kreeg, maar het viel uiteindelijk echt wel mee.
Maar ik voelde me brak in me kop en een beetje zwak. Het gevoel dat je steeds net niet misselijk genoeg wordt om te kotsen, maar het daagt wel. Ik had wel aardig wat last van hoofdpijn/spanningshoofdpijn. En ik kon me af en toe niet zo goed concentreren of beslissingen maken. Wist steeds niet waar ik zin in had. Ik sliep overigens wel erg goed.
De eerste dag was appeltje eitje. De 4de dag voelde ik me het gaarst, toen was ik ook echt buiten adem als ik de trap op liep. Ik ging me weer mezelf voelen na 7 dagen.
Het voornaamste zit hem in je kop, dat brakke gevoel.
Tevens wat emotioneler, dat dinsdag disco dip gevoel.

Symptomen tijdens de kuur
Ik hoefde niet te kotsen. Wel een beetje misselijk geweest, maar niet heel erg.
Een beetje last van maagzuur, nam daarvoor magnesium pillen.
Eten en drinken ging redelijk goed, at alle maaltijden.
Geen diarree.
Wel een beetje obstipatie, 1 keer in 3 dagen ontlasting.
Duizelig / licht in me hoofd.
Wel aardig wat hoofdpijn / spanningshoofdpijn.
Paar dagen brandend gevoel in de voorhoofdholtes.
Paar dagen zwak, snel moe.
Emotioneel.
Brak.
Zwaar hoofd.

Wat gaf me een beter gevoel?
1. Geen lege maag hebben! Steeds wat eten, kleine beetjes helemaal prima. En eet waar je zin in hebt. Van een lege maag werd ik juist misselijk. Was daardoor een aantal ochtenden misselijk.
2. Drink genoeg! 1,5 tot 2 liter echt doen. Dan voel je je een stuk beter.
3. Niet de hele tijd achter je laptop zitten of op je telefoon. Krijg je koppijn van.
4. Blijf niet te lang in bed liggen. Anders krijg je echt dat gevoel alsof je onder een vrachtwagen gelegen hebt.
5. Naar buiten en lopen / bewegen! Je voelt je echt veel beter als je dat doet.
6. Liever iemand bij je hebben. In je eentje thuis zitten helpt niet. Je bent emotioneel en voelt je rot en jezelf motiveren is lastig.
7. Mega tip: Groene thee / Jasmijn thee. Werkte bij mij fantastisch. Minder misselijk en brak.
8. Ik heb het zelf niet genomen, maar volgens mij werkt wiet of CBD olie goed om te ontspannen.

Lange termijn impact
Update na 9 maanden: Heb echt nergens last meer van. De eerste paar maanden wel nog een erg zwakke conditie, maar gaan sporten (spinnen) als een malle en nu is me conditie beter dan ooit tevoren.

Final
Krijg je een eenmalige carboplatin kuur? Dan komt het helemaal goed met je. Echt.