Botkanker en reuma
Beste allemaal,
Sinds mijn achttiende jaar, ik ben nu 54 jaar, heb ik reuma: De ziekte van Bechterew.
Deze zomer werd er bij mij een chondrosarcoom, botkanker in mijn rechterheup, geconstateerd. Deze is erg agressief, de tumor is met 25% toegenomen in drie maanden tijd. Naast veel pijn in mijn rechterbovenbeen ben ik erg vermoeid; reuma, kanker, morfine zijn daar uiteraard de oorzaken van.
Ik vind het erg jammer dat je zo weinig 'lotgenoten' treft op internet. Ik zou zo graag wat meer willen weten wat andere mensen ervaren.
De combinatie reuma en kanker kom je ook niet vaak tegen.
Doordat ik al zoveel jaren last van reuma heb, is dat ook één van de redenen dat ik mij niet laat opereren aan mijn heup. Ik heb al genoeg pijn gehad en gerevalideerd. Deze vorm van kanker is niet te behandelen met chemo of bestralen.
Ik zou graag willen weten of er nog meer mensen zijn met dergelijke ervaringen.
Met een goede groet,
John
2 reacties
Wat beroerd dat je na al die jaren reuma wordt bezocht door botkanker. Goed idee om op zoek te gaan naar lotgenoten. Er zijn speciale lotgenotensites en -fora. Maar let wel op of ze oog houden voor jouw bijzondere situatie, voor de nuance en of er ruimte blijft voor gezonde twijfel: een forum is geen arts.
Soms is een revalidatieprogramma handig omdat je daar ook lotgenoten kunt treffen. Ook bij zeldzame combinaties blijft het oppassen: jouw ziekte en jij reageren mogelijk anders dan bij een ander. Ik gebruik bij experimenten mijn arts als klankbord. Hij weet of een alternatief conflicteert met de reguliere behandeling. En dan nog blijft de keus aan jou.
Zaterdag 31 oktober 2015 is er in Nijmegen een patiëntencontactdag van de Contactgroep Sarcoma voor mensen met sarcoom. Wellicht biedt dat een mogelijkheid om lotgenoten op het spoor te komen.
Je schrijft dat je het zo jammer vindt dat je maar weinig lotgenoten treft op internet.
Naar welk soort lotgenoten ben je op zoek?
Mensen met botkanker? Mensen met de combinatie reuma+kanker? Mensen met een agressieve snelgroeiende tumor? Mensen die als gevolg van hun kanker last hebben van pijn en vermoeidheid? Mensen in de palliatieve fase van hun kanker? Mensen met kanker die er voor kiezen om zich niet verder te laten behandelen omdat het voldoende geweest is?
Wanneer je mensen zoekt die net als jij al deze dingen tegelijk hebben, zal het denk ik inderdaad heel lastig zijn om een lotgenoot te vinden. Maar voor afzonderlijke dingen zijn ze er echt wel.
Zoek de overeenkomsten, niet de verschillen. Kijk ook eens in andere discussiegroepen. Doorzoek de profielen. Lees in de blogs. Gebruik bijvoorbeeld de zoekfunctie rechtsboven in het scherm.
Ik hoop dat je snel in contact komt met de mensen waarnaar je op zoek bent.
-Otto-