Voor vragen over neuskanker zou ik je graag willen doorverwijzen naar de groep over hoofd-halskanker. Daar vind je naast mensen met neuskanker ook mensen met andere tumorsoorten in het hoofd-halsgebied, maar behandelingen, bijwerkingen en gevolgen vertonen echter veel overeenkomsten, waardoor je in die groep veel meer kans op antwoorden op je vragen hebt dan hier in de groep voor zeldzame tumoren. De link is https://www.kanker.nl/discussiegroepen/23-hoofd-halskanker
Overigens is een inverted papilloma is een goedaardige afwijking in de neus of neusbijholten (geen kanker), die in ongeveer 3% van de gevallen kwaadaardig kan worden (wel kanker). Vandaar dat het standaardadvies meestal is om dit grondig operatief te laten verwijderen. Daarnaast kunnen goedaardige tumoren wel degelijk veel overlast veroorzaken doordat ze bij groei steeds harder tegen ander weefsel aan kunnen drukken.
okee otto bedankt, de chirurg van het lumc in leiden zei, dat ik geen keus had,omdat het sowieso kanker word
over 3% heeft ze niks gezegd....ben jij bij machte om mijn vraag te verplaatsen naar die groep,of moet ik het hier wissen, en daar opnieuw de vraag stellen?
Ik ben slechts een leek en geen medicus. Ik kan en mag je daarom geen medische adviezen geven en kan je enkel vertellen wat ik over een inverted papilloma weet. Het kan heel goed zijn dat je arts bij jou dingen heeft gezien op basis waarvan zij de conclusie trekt dat het zich bij jou waarschijnlijk wel tot kanker zal gaan ontwikkelen. Ik zou je daarom willen aanraden het advies van je arts zeker niet zomaar in de wind te slaan, en er nog eens goed met haar over te gaan praten. Of een second opinion aan te vragen bij een andere arts wanneer je twijfel houdt.
Helaas is het niet mogelijk discussies te verplaatsen tussen de groepen van kankerNL. Mocht je hierover nog meer vragen hebben, kun je die plaatsen in de groep voor hoofd-halskanker.
ik ben erg benieuwd wat jouw arts als behandelplan heeft voorgesteld. bij mij is ook net een nogal forse inverted Papilloom geconstateerd. Deze zal operatief verwijderd moeten worden. ik hoor graag van je. groetjes
Naar voor je,ik weet er alles van, heb je ook af en toe bloeding en druk op je oor?
Bij mij is de "denkeroperatie" voorgesteld...zowel in lumc als erasmus.....maar ik heb beide bedankt, dus ben ik eigenlijk meer benieuwd naar jou advies en beslissing! Momenteel ben ik niet onder behandeling.
ja dat heb ik wel, maar op zij valt het wel mee hoor. Mijn oog wordt wel naar buiten gedrukt, heb veel druk in mijn hoofd en veel hoofdpijn.
ik moet het wel laten opereren, want alle holtes zitten al vol en er is ook bot beschadigd waaronder die naar mijn hersenen. Het wordt een hele lange operator waarbij ze proberen alles weg te halen, en het bot te repareren.
wat ga jij nou doen dan? Want ik neem aan dat het bij jou ook blijft groeien?
Dat je er niet meer mee terug gaat naar een dokter om je te laten behandelen is natuurlijk helemaal je eigen keuze.
Maar denk wel aan de mogelijkheid dat de tumor ondertussen alsmaar groter kan groeien en op een gegeven moment steeds meer overlast kan veroorzaken doordat het tegen andere weefsels aan kan gaan drukken. En bedenk ook dat het verwijderen van een grote tumor vaak veel lastiger is, en dat de gevolgen daarvan mogelijk ingrijpender kunnen zijn dan dezelfde tumor verwijderen wanneer deze nog veel kleiner is. Plus dat je een risico loopt dat het zich tot kwaadaardig gaat ontwikkelen. -Otto-
wat fijn dat je snel een berichtje stuurt. De arts heeft mij verteld wat de voor en nadelen zijn.
bij de endoscopische operatie gaat hij via de neus en moet een bocht maken naar rechts om in de kaakholte te zijn. Hij heeft niet ruim zicht, zoals hij zei. Deze ingreep kiezen de meeste patienten, i.v.m, weinig complicaties. Recidief is eerder mogelijk.
bij de caldwell luc operatie wordt er een snee gemaakt in de mond boven het gebit zodat hij recht omhoog de kaakholte in kan gaan.
deze ingreep heeft meerdere complicaties....kan....hoeft niet. Maar de complicaties zijn ernstig, beschadiging oogkas, wond in de mond heelt moeilijk, wangzenuw geraakt, reuk.
kans op recidief minder en gemiddels na 7 jaar.
ik ben nu 68.
zo heeft de arts het met mij besproken en hij geeft geen advies.
voor een second opinion is een wachtlijst van 60 tot 70 dagen, in een ander universitair ziekenhuis.
alleen daar worden deze operaties uitgevoerd. In erasmus mc is de kans dat ik in november wordt geopereerd.
ik zou zo graag met mensen in gesprek willen komen die de caldwell luc operatie hebben ondergaan?
zoveel surfwerk heb ik reeds verricht, maar helaas.
Ik snap je dilemma.
Op dit soort complicaties zit niemand te wachten, maar je wilt natuurlijk wel van die tumor af.
Zelf denk ik, dat ik aan de arts zou vragen wat de mogelijkheden zijn bij een recidief.
Wat ik daarmee bedoel is: vragen dat indien je nu kiest voor de endoscopische ingreep en er ontstaat op een gegeven moment een recidief, of het dan alsnog mogelijk is om dat recidief te lijf te gaan met de caldwell operatie.
Ik wens je heel veel sterkte met het nemen van een beslissing.
-Otto-
Bij de endoscopische operatie volgt na een eventueel recidief, alleen de caldwell operatie. Dan is er geen keuze.
kans op recidief is bij de endoscopische operatie groter dan bij de caldwell operatie, omdat de arts, bij de endoscopische ingreep, niet ruim zicht heeft om de tumor te verwijderen.
moeilijk he.
weet je wat ik zo frustrerend vind, dat ik niemand kan vinden die voor de zelfde keuze heeft gestaan en die mogelijk de caldwell operatie ondergaan heeft.
3 jaar geleden ben ik geopereerd en is er een inverted schneiderian papilloom uit mijn kaakholte verwijderd. Bij mij was er geen keus, de tumor was groot, de enige mogelijkheid was rigoreus verwijderen.
De papillom werd verwijderd dmv een operatie volgens Denker. Ik weet niet het verschil tussen Denker en Caldwell-Luc maar als ik een beetje google lijkt het ongeveer hetzelfde te zijn.
De operatie werd in het AMC gedaan en alles is prima verlopen.
Mocht je mijn ervaringen willen horen dan kun je me een mailtje sturen.
gusteren ben ik geopereerd, via de endoscopischd procedure. De arts zegt dat hij denkt de inverted papilloom in geheel heeft kunnen verwijderen en op basis van zijn bevindingen heeft hij besloten niet over te stappen op de caldwell luc operatie.
het is nu achter de rug, heb een nachtje in het erasmus mc moeten blijven.
ben erg benauwd door de tampons in beide neusholten. Is dat herkenbaar voor jou?
hoe gaat het met jou? Denker....jeetje....heftig hoor.
merk je iedere dag dat deze ingreep heeft plaatsgevonden, of went .......het?
Dat is goed nieuws dat je papilloom endoscopisch verwijderd kon worden. Je bent nu al een week of 3 verder dus als het goed is knap je al weer aardig op, ik hoop dat ook dat het geval is.
Ik had na mijn Denker operatie geen tampons in mijn neusgaten, bij mij hadden ze gaasjes met antibioticum in de kaakholte gestopt. Ik weet het niet meer precies maar benauwd was ik volgens mij niet.
Nadat ze die gaasjes door mijn neus weer uit de holte hadden getrokken, dat was echt een rotmoment, knapte ik heel snel weer op. In het begin moest ik iedere maand, vervolgens iedere 3 maanden, daarna ieder half jaar en nu ieder jaar voor controle. Dan kijken ze even met een kijkertje/camera via mijn neus in de holte. Een keer hebben ze wat gevonden en een stukje eruit geknipt om te kijken wat het was maar dat was gelukkig niets. Ondertussen dus eens per jaar naar het ziekenhuis voor controle, dat is een bezoekje van een minuut of 10 en dat zal de rest van mijn leven zo blijven.........hopelijk blijft t weg :-)
Ik heb er eigenlijk helemaal geen last van de ingreep. Enige wat ik moet doen is regelmatig de holte spoelen met zout water maar ook dit vergeet ik vaak omdat ik er niet meer aan denk. Dit spoelen doe ik onder de douche met een Rhinohorn, reuze makkelijk en ondertussen ben ik er zo aan gewend dat ik daar ook niet meer bij na denk. Net zoiets als tandenpoetsen dus ;-)
Nou, ik wens je sterkte en hoop voor je dat het weg blijft!
Die korstvorming had ik ook maar kon het goed bedwingen door goed te spoelen met zout water met een rhino horn. De eerste tijd deed ik dat twee of drie keer per dag maar omdat de korsten daardoor zacht werden werden ze zacht en kon ik ze er uit spoelen.
Je moet t goed schoon houden dan heb je weer lucht, voel je je beter en knap je sneller op.
Die tip van de rhino horn kreeg ik overigens niet bij het AMC maar in het ziekenhuis bij mij in de buurt omdat ik daarvoor al een keer aan mijn neus geopereerd was omdat ze in eerste instantie dachten dat t poliepen waren.
hier ben ik weer. Rhino Horn heb ik direct gekocht. Ik heb een vraag aan je.
op 29 oktober ben ik geopereerd en gisteren had ik een controle 9nderzoek.nig steeds is het operatiegebied nog niet volledig hersteld en kan de arts niet zien of de tumor volledig verwijderd is. Over 3 maanden volgend onderzoek en als dan nig niet duidelijk is of de tumor volledig verwijderd is, volgt een MRI.
Ja, dat duurde bij mij ook lang. In het begin moest ik iedere maand voor controle, daarna om de 3 maanden. Volgens mij duurde het zeker wel een half jaar eer het er rustig uit zag in mijn holte, ik geloof zelfs nog langer maar ik weet het niet meer precies.
Vervelend dat het weer terug gekomen is en je dus weer onder het mes moet :-(
Ze hebben toen bij mij inderdaad ook een gat in mijn mond, boven mijn hoektand, gemaakt om goed in die holte te kunnen komen.
Ik heb geen last gehad van ontstekingen en had de dokter daar ook niet over gehoord. Misschien dat die kans niet zo groot was omdat ze de holte volgestopt hadden met een gaasje met antibioticum. En ook hadden ze geloof ik tijdens de operatie antibioticum toegediend. De boel was in ieder geval niet ontstoken geraakt.
En vwb eten heb ik gewoon normaal gegeten. Geen speciale dingen zoals vloeibaar voedsel dus.
Ik kan me nog wel herinneren dat ik nog een jaar lang een raar gevoel in mijn tanden/kaak gehouden heb ter plekke van dat gat. Maar dat is op een gegeven moment verdwenen.
Mijn man heeft inverted papilom in zijn voorhoofd.
Is eerst in Maasstad geopereerd vis neus met navigatie. Kwam terug en is in 2015 in Erasmus geopereerd ook via neus. Hierbij oog geraakt waardoor hij dubbel zag.is deels hersteld.
Nu is er opnieuw een papilom van 32 mm. Arts wil nu via botluik opereren. Mijn man is getraumatiseerd van laatste operatie en ziet dus botluik helemaal niet zitten.
Hallo Timoog,
Ik reageer wel, omdat ik me realiseer hoe angstig deze situatie kan zijn. En ik destijds het heel fijn vond reacties te ontvangen.
Helaas heb ik geen ervaring met een inverted papilloom in voorhoofd.
Bij mij zat de inverted papilloom in de kaak.
De operatie is bij mij in het Erasmus verricht, 2019.
Aangezichtspijn heb ik over gehouden van de operatie.
Heb je toch nog een vraag aan mij, dan zal ik mijn e-mail adres geven.
Ook niet ingelogde bezoekers kunnen deze berichten lezen.
Heel veel sterkte en beterschap toegewenst.
Marbo
Ik heb jullie verhalen gelezen en wil jullie heel veel sterkte wensen met alles. Mijn man heeft voor de derde keer nasofarnyx. Hij is 2 x bestraald. Eerst sessie ( 35 keer) tweede.sessie ( 30 keer) En de 2de keer in combinatie met hyperthermie (6 keer). Nu is het weer terug 2.8cm en willen ze een operatie indien mogelijk ( groeit vlak naast de hoofdslagader halve cm) en PDT toepassen. Mijn man heeft door de laatste 2 bestralingen een droge mond maakt totaal geen speeksel meer aan. Hij is doof aan 1 oor. Kan niet meer kruidig eten ivm allemaal wonden in de mond. Neus is totaal dichtbegroeid. Nu maak ik mij wel zorgen om zijn behandel plan. Heeft iemand daar ervaring mee met de combinatie operatie + PDT
Ik heb de Denkeroperatie ondergaan waarbij het inverted papilloom geheel is verwijderd. Ik heb er bijna 10 jaar mee gelopen, ben niet iemand die graag bij de dokter komt. In het Erasmus MC in Rotterdam geopereerd door het hoofd van de afdeling operaties en volgens zeggen is de ingreep ook gefilmd omdat het een heel zeldzame operatie was. Ik kwam bij de dokter terecht omdat er iets vreends ui mijn neusgat kwam groeien wat eerst werd aangezien voor een poliep. Tevens begon mijn neus scheef te staan. De grote operatie werd uitgevoerd via de mond tussen wang en gebit. Het gezwel liep via neusholte, kaakholte, zeefbeen holte en de neus. Na de operatie nog 2 dagen in het ziekenhuis verbleven en daarna naar huis. Een complicatie was dat ik 8 maanden minder gevoeld had in een deel van de kaak. Achteraf zijn stukjes gecontroleerd maar bleek het geen kanker te zijn. Nauwelijks pijn ondervonden, behalve bij het verwijderen van de watten in mijn neus, dat was geen pretje.
35 reacties
Voor vragen over neuskanker zou ik je graag willen doorverwijzen naar de groep over hoofd-halskanker.
Daar vind je naast mensen met neuskanker ook mensen met andere tumorsoorten in het hoofd-halsgebied, maar behandelingen, bijwerkingen en gevolgen vertonen echter veel overeenkomsten, waardoor je in die groep veel meer kans op antwoorden op je vragen hebt dan hier in de groep voor zeldzame tumoren.
De link is https://www.kanker.nl/discussiegroepen/23-hoofd-halskanker
Overigens is een inverted papilloma is een goedaardige afwijking in de neus of neusbijholten (geen kanker), die in ongeveer 3% van de gevallen kwaadaardig kan worden (wel kanker). Vandaar dat het standaardadvies meestal is om dit grondig operatief te laten verwijderen.
Daarnaast kunnen goedaardige tumoren wel degelijk veel overlast veroorzaken doordat ze bij groei steeds harder tegen ander weefsel aan kunnen drukken.
-Otto-
okee otto bedankt, de chirurg van het lumc in leiden zei, dat ik geen keus had,omdat het sowieso kanker word
over 3% heeft ze niks gezegd....ben jij bij machte om mijn vraag te verplaatsen naar die groep,of moet ik het hier wissen, en daar opnieuw de vraag stellen?
m.vr.gr. connie
Ik ben slechts een leek en geen medicus. Ik kan en mag je daarom geen medische adviezen geven en kan je enkel vertellen wat ik over een inverted papilloma weet.
Het kan heel goed zijn dat je arts bij jou dingen heeft gezien op basis waarvan zij de conclusie trekt dat het zich bij jou waarschijnlijk wel tot kanker zal gaan ontwikkelen. Ik zou je daarom willen aanraden het advies van je arts zeker niet zomaar in de wind te slaan, en er nog eens goed met haar over te gaan praten. Of een second opinion aan te vragen bij een andere arts wanneer je twijfel houdt.
Helaas is het niet mogelijk discussies te verplaatsen tussen de groepen van kankerNL. Mocht je hierover nog meer vragen hebben, kun je die plaatsen in de groep voor hoofd-halskanker.
-Otto-
ik ben erg benieuwd wat jouw arts als behandelplan heeft voorgesteld.
bij mij is ook net een nogal forse inverted Papilloom geconstateerd. Deze zal operatief verwijderd moeten worden.
ik hoor graag van je.
groetjes
Hoi peetje,
Naar voor je,ik weet er alles van, heb je ook af en toe bloeding en druk op je oor?
Bij mij is de "denkeroperatie" voorgesteld...zowel in lumc als erasmus.....maar ik heb beide bedankt, dus ben ik eigenlijk meer benieuwd naar jou advies en beslissing! Momenteel ben ik niet onder behandeling.
groetjes, connie
ja dat heb ik wel, maar op zij valt het wel mee hoor. Mijn oog wordt wel naar buiten gedrukt, heb veel druk in mijn hoofd en veel hoofdpijn.
ik moet het wel laten opereren, want alle holtes zitten al vol en er is ook bot beschadigd waaronder die naar mijn hersenen.
Het wordt een hele lange operator waarbij ze proberen alles weg te halen, en het bot te repareren.
wat ga jij nou doen dan? Want ik neem aan dat het bij jou ook blijft groeien?
groetjes
Hoi peetje,
Ik ben nog niet bij een dokter geweest, ik wil jouw verhaal eerst aankijken......
ben je al geopereerd inmiddels? hoe gaat het met je?
Welk ziekenhuis word je /ben je geopereerd?
groetjes, connie
Dat je er niet meer mee terug gaat naar een dokter om je te laten behandelen is natuurlijk helemaal je eigen keuze.
Maar denk wel aan de mogelijkheid dat de tumor ondertussen alsmaar groter kan groeien en op een gegeven moment steeds meer overlast kan veroorzaken doordat het tegen andere weefsels aan kan gaan drukken.
En bedenk ook dat het verwijderen van een grote tumor vaak veel lastiger is, en dat de gevolgen daarvan mogelijk ingrijpender kunnen zijn dan dezelfde tumor verwijderen wanneer deze nog veel kleiner is.
Plus dat je een risico loopt dat het zich tot kwaadaardig gaat ontwikkelen.
-Otto-
Hallo otto
ik ben op zoek naar iemand die geopereerd is aan een inverted papilloom. E4 zijn 2 operaties mogelijk.
1 endoscopische, minder kans op complicaties
2 caldwell operatie, heftig en kans op meer complicaties.
behandelend arts adviseert niet.
ik ben ten einde raad en ben daarom op zoek naar mensen die de caldwell operatie achter de rug hebben.
heeft u voor mij informatie of weet u wie dat wel heeft?
ik ben al weken aan het surfen en zoeken, helaas heeft mij niet verder geholpen.
Hallo Marbo,
Helaas ken ik geen mensen die een dergelijke operatie achter de rug hebben.
Kan je je arts niet vragen naar de voor- en nadelen van beide ingrepen zodat je op basis daarvan je keuze kunt maken?
-Otto-
Hallo Otto,
wat fijn dat je snel een berichtje stuurt. De arts heeft mij verteld wat de voor en nadelen zijn.
bij de endoscopische operatie gaat hij via de neus en moet een bocht maken naar rechts om in de kaakholte te zijn. Hij heeft niet ruim zicht, zoals hij zei. Deze ingreep kiezen de meeste patienten, i.v.m, weinig complicaties. Recidief is eerder mogelijk.
bij de caldwell luc operatie wordt er een snee gemaakt in de mond boven het gebit zodat hij recht omhoog de kaakholte in kan gaan.
deze ingreep heeft meerdere complicaties....kan....hoeft niet. Maar de complicaties zijn ernstig, beschadiging oogkas, wond in de mond heelt moeilijk, wangzenuw geraakt, reuk.
kans op recidief minder en gemiddels na 7 jaar.
ik ben nu 68.
zo heeft de arts het met mij besproken en hij geeft geen advies.
voor een second opinion is een wachtlijst van 60 tot 70 dagen, in een ander universitair ziekenhuis.
alleen daar worden deze operaties uitgevoerd. In erasmus mc is de kans dat ik in november wordt geopereerd.
ik zou zo graag met mensen in gesprek willen komen die de caldwell luc operatie hebben ondergaan?
zoveel surfwerk heb ik reeds verricht, maar helaas.
heeft u nog een advies waar ik kan zoeken ?
Hoi Marbo,
Ik snap je dilemma.
Op dit soort complicaties zit niemand te wachten, maar je wilt natuurlijk wel van die tumor af.
Zelf denk ik, dat ik aan de arts zou vragen wat de mogelijkheden zijn bij een recidief.
Wat ik daarmee bedoel is: vragen dat indien je nu kiest voor de endoscopische ingreep en er ontstaat op een gegeven moment een recidief, of het dan alsnog mogelijk is om dat recidief te lijf te gaan met de caldwell operatie.
Ik wens je heel veel sterkte met het nemen van een beslissing.
-Otto-
Beste Otto,
dank voor je bericht.
ik heb de arts de mogelijkheden gevraagd.
dit is zijn antwoord:
Bij de endoscopische operatie volgt na een eventueel recidief, alleen de caldwell operatie. Dan is er geen keuze.
kans op recidief is bij de endoscopische operatie groter dan bij de caldwell operatie, omdat de arts, bij de endoscopische ingreep, niet ruim zicht heeft om de tumor te verwijderen.
moeilijk he.
weet je wat ik zo frustrerend vind, dat ik niemand kan vinden die voor de zelfde keuze heeft gestaan en die mogelijk de caldwell operatie ondergaan heeft.
Heb jij nog een idee waar ik kan informeren?
dank je wel, bij voorbaat, Otto.
Groeten
marbo
Hoi Marbo,
Heel toevallig kom ik je oproep tegen :-)
3 jaar geleden ben ik geopereerd en is er een inverted schneiderian papilloom uit mijn kaakholte verwijderd. Bij mij was er geen keus, de tumor was groot, de enige mogelijkheid was rigoreus verwijderen.
De papillom werd verwijderd dmv een operatie volgens Denker. Ik weet niet het verschil tussen Denker en Caldwell-Luc maar als ik een beetje google lijkt het ongeveer hetzelfde te zijn.
De operatie werd in het AMC gedaan en alles is prima verlopen.
Mocht je mijn ervaringen willen horen dan kun je me een mailtje sturen.
Groeten, Marcel
Dag marcel,
dank voor je reactie. Ik lees het nu, 30-10.
gusteren ben ik geopereerd, via de endoscopischd procedure. De arts zegt dat hij denkt de inverted papilloom in geheel heeft kunnen verwijderen en op basis van zijn bevindingen heeft hij besloten niet over te stappen op de caldwell luc operatie.
het is nu achter de rug, heb een nachtje in het erasmus mc moeten blijven.
ben erg benauwd door de tampons in beide neusholten. Is dat herkenbaar voor jou?
hoe gaat het met jou? Denker....jeetje....heftig hoor.
merk je iedere dag dat deze ingreep heeft plaatsgevonden, of went .......het?
hartelijke groeten
marbo
Hoi Marbo,
Dat is goed nieuws dat je papilloom endoscopisch verwijderd kon worden. Je bent nu al een week of 3 verder dus als het goed is knap je al weer aardig op, ik hoop dat ook dat het geval is.
Ik had na mijn Denker operatie geen tampons in mijn neusgaten, bij mij hadden ze gaasjes met antibioticum in de kaakholte gestopt. Ik weet het niet meer precies maar benauwd was ik volgens mij niet.
Nadat ze die gaasjes door mijn neus weer uit de holte hadden getrokken, dat was echt een rotmoment, knapte ik heel snel weer op. In het begin moest ik iedere maand, vervolgens iedere 3 maanden, daarna ieder half jaar en nu ieder jaar voor controle. Dan kijken ze even met een kijkertje/camera via mijn neus in de holte. Een keer hebben ze wat gevonden en een stukje eruit geknipt om te kijken wat het was maar dat was gelukkig niets. Ondertussen dus eens per jaar naar het ziekenhuis voor controle, dat is een bezoekje van een minuut of 10 en dat zal de rest van mijn leven zo blijven.........hopelijk blijft t weg :-)
Ik heb er eigenlijk helemaal geen last van de ingreep. Enige wat ik moet doen is regelmatig de holte spoelen met zout water maar ook dit vergeet ik vaak omdat ik er niet meer aan denk. Dit spoelen doe ik onder de douche met een Rhinohorn, reuze makkelijk en ondertussen ben ik er zo aan gewend dat ik daar ook niet meer bij na denk. Net zoiets als tandenpoetsen dus ;-)
Nou, ik wens je sterkte en hoop voor je dat het weg blijft!
Groeten,
Hallo marcel.
Herstel duurt bij mij best wel lang. Maar goed, het is niet anders. De benauwdheid is er nog.
komt door de korstvorming. Dus niets aan te doen.
heeft tijd nodig.
nogmaals dank voor je reactie, geeft toch steun.
groeten
marbo
Hoi Marbo,
Die korstvorming had ik ook maar kon het goed bedwingen door goed te spoelen met zout water met een rhino horn. De eerste tijd deed ik dat twee of drie keer per dag maar omdat de korsten daardoor zacht werden werden ze zacht en kon ik ze er uit spoelen.
Je moet t goed schoon houden dan heb je weer lucht, voel je je beter en knap je sneller op.
Die tip van de rhino horn kreeg ik overigens niet bij het AMC maar in het ziekenhuis bij mij in de buurt omdat ik daarvoor al een keer aan mijn neus geopereerd was omdat ze in eerste instantie dachten dat t poliepen waren.
Mijn tip is dus: Rhino horn.
Ik hoop dat je er wat aan hebt, S
terkte!
Hoi Marcel ,
lees nu je bericht. Dank er voor.
ik ga gelijk rhino Horn kopen.
de korstvorming is heel vervelend. Nog steeds.
groetjes
marno
Hallo Marcel,
hier ben ik weer. Rhino Horn heb ik direct gekocht. Ik heb een vraag aan je.
op 29 oktober ben ik geopereerd en gisteren had ik een controle 9nderzoek.nig steeds is het operatiegebied nog niet volledig hersteld en kan de arts niet zien of de tumor volledig verwijderd is. Over 3 maanden volgend onderzoek en als dan nig niet duidelijk is of de tumor volledig verwijderd is, volgt een MRI.
duurde bij jou het herstel ook zo lang?
hoop dat je mijn bericht leest en mij antwoordt.
dank,
groeten
marbo
Hoi Marbo,
Ja, dat duurde bij mij ook lang. In het begin moest ik iedere maand voor controle, daarna om de 3 maanden. Volgens mij duurde het zeker wel een half jaar eer het er rustig uit zag in mijn holte, ik geloof zelfs nog langer maar ik weet het niet meer precies.
Oftewel, klinkt mij als normaal.
Sterkte! Marcel
Marcel, dank je wel. Ik moet geduld hebben.
fijne avond,
groet
marbo
Hoi Marcel,
hier ben ik weer.
het blijkt dat de tumor niet volledig is weggehaald en inmiddels ook iets is aangegroeid.
nu wordt de caldwell Luc operatie bij mij eind november verricht. Met een hele kleine kans op denker operatie.
een vraag aan jou. Ben jij via de binnenkant van de kaak geopereerd, dus een incisie boven de tanden?
Een complicatie die nog al eens voorkomt, volgens arts, is dat de wond daar moeilijk heelt en ontsteking plaats vindt.
hoe is dat bij jou gegaan? En heb je voor mij advies hierover? Ik denk dan aan vloeibaar voedsel bij voorkeur?
hoop dat je mijn bericht gauw leest.
dank,
groeten,
marbo
Hoi Marbo,
Vervelend dat het weer terug gekomen is en je dus weer onder het mes moet :-(
Ze hebben toen bij mij inderdaad ook een gat in mijn mond, boven mijn hoektand, gemaakt om goed in die holte te kunnen komen.
Ik heb geen last gehad van ontstekingen en had de dokter daar ook niet over gehoord. Misschien dat die kans niet zo groot was omdat ze de holte volgestopt hadden met een gaasje met antibioticum. En ook hadden ze geloof ik tijdens de operatie antibioticum toegediend. De boel was in ieder geval niet ontstoken geraakt.
En vwb eten heb ik gewoon normaal gegeten. Geen speciale dingen zoals vloeibaar voedsel dus.
Ik kan me nog wel herinneren dat ik nog een jaar lang een raar gevoel in mijn tanden/kaak gehouden heb ter plekke van dat gat. Maar dat is op een gegeven moment verdwenen.
Groeten en veel sterkte!
Hoii.....ik hoop zo dat je mijn bovenstaand bericht gauw leest, Marcel
Hoi Marcel,
oh wat ben ik blij met jouw bericht. Dank je.
inderdaad boven de hoektand wordt een snee gemaakt.
herinner jij je nog of je napijn had van de operatie?
Groeten
marbo
Hallo Marcel,
ik heb een vraag, eerder bood je aan om, als ik meer vragen aan je wil stellen, ik je kon e-mailen.
Geldt dat aanbod nog? Daar zou je me erg mee helpen.
ik zie erg tegen de operatie op. De operatie is 9 december in Erasmus.
de tumor is moeilijk te bereiken en de operatie wordt door 2 kno artsen verricht.
Je bent ervaringsdeskundige deskundige, en ik ben blij dat ik jou misschien om informatie
kan vragen.
Mijn e-mail adres is marjoleinenbob@hotmail.com..
dank bij voorbaat,
groet,
marjolein
Mijn man heeft inverted papilom in zijn voorhoofd.
Is eerst in Maasstad geopereerd vis neus met navigatie. Kwam terug en is in 2015 in Erasmus geopereerd ook via neus. Hierbij oog geraakt waardoor hij dubbel zag.is deels hersteld.
Nu is er opnieuw een papilom van 32 mm. Arts wil nu via botluik opereren. Mijn man is getraumatiseerd van laatste operatie en ziet dus botluik helemaal niet zitten.
Zijn er mensen met ervaring hierbij?
Dr.Nagtegaal
Goedendag
Ik heb jullie verhalen gelezen en wil jullie heel veel sterkte wensen met alles. Mijn man heeft voor de derde keer nasofarnyx. Hij is 2 x bestraald. Eerst sessie ( 35 keer) tweede.sessie ( 30 keer) En de 2de keer in combinatie met hyperthermie (6 keer). Nu is het weer terug 2.8cm en willen ze een operatie indien mogelijk ( groeit vlak naast de hoofdslagader halve cm) en PDT toepassen. Mijn man heeft door de laatste 2 bestralingen een droge mond maakt totaal geen speeksel meer aan. Hij is doof aan 1 oor. Kan niet meer kruidig eten ivm allemaal wonden in de mond. Neus is totaal dichtbegroeid. Nu maak ik mij wel zorgen om zijn behandel plan. Heeft iemand daar ervaring mee met de combinatie operatie + PDT
Met vriendelijke groet Sabrina
Dag Sabrina, helaas heb ik hier geen informatie over.
sterkte gewenst.
Ik heb de Denkeroperatie ondergaan waarbij het inverted papilloom geheel is verwijderd. Ik heb er bijna 10 jaar mee gelopen, ben niet iemand die graag bij de dokter komt. In het Erasmus MC in Rotterdam geopereerd door het hoofd van de afdeling operaties en volgens zeggen is de ingreep ook gefilmd omdat het een heel zeldzame operatie was. Ik kwam bij de dokter terecht omdat er iets vreends ui mijn neusgat kwam groeien wat eerst werd aangezien voor een poliep. Tevens begon mijn neus scheef te staan. De grote operatie werd uitgevoerd via de mond tussen wang en gebit. Het gezwel liep via neusholte, kaakholte, zeefbeen holte en de neus. Na de operatie nog 2 dagen in het ziekenhuis verbleven en daarna naar huis. Een complicatie was dat ik 8 maanden minder gevoeld had in een deel van de kaak. Achteraf zijn stukjes gecontroleerd maar bleek het geen kanker te zijn. Nauwelijks pijn ondervonden, behalve bij het verwijderen van de watten in mijn neus, dat was geen pretje.