Ewing sarcoom

Haĺlo, Ik ben Philippe , 37 jaar In juni dit jaar kreeg ik plots last van hevige buikkrampen en constant overgeven, in die mate dat het maar niet stopte en ik uitgedroogd geraakte doordat ik niets meer kon binnen houden , zo ben ik uiteindelijk op spoed terecht gekomen waar ze de nodige onderzoeken gedaan hebben Op de scan was er een darmobstructie te zien bij de dunne darm en daardoor werd ik met spoed geopereerd De tumor was zo een 10cm groot en was bevestigd aan de buitenkant van mijn dunne darm en lichtjes vergroeid aan mijn buikvlies, zoiets hadden ze nog nooit gezien Na een 7 tal dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten maar wist nog altijd niet wat ze precies hadden weg gesneden Na 14 dagen moest ik terug op consultatie en daar werd me verteld dat de tumor een ewing sarcoom was, dit is een heel zeldzame botkanker, maar die van mij zat op de dunne darm wat die nog meer zeldzamer maakt, geschat een 15 personen wereldwijd, mijn wereld en die van mn vrouw stortte in , ik dacht meteen dat ik nooit meer kon genezen door de zeldzaamheid Nu de arts zei onmiddellijk nog niet het ergste denken, de tumor is succesvol verwijderd en de pet scan toont geen uitzaaiingen, op zijn advies ben ik dan doorverwezen naar het UZ Leuven (België) bij professor Schoffski die wereldtop is in de sarcomen, hij leid Europese onderzoeksteams naar de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelingen De professor vertelde me dat ik nog volledig kon genezen maar ik moest onmiddellijk starten met een nabehandeling van chemotherapie, het geluk aan mijn sarcoom als je dat een geluk kan noemen is dat het 1 van de enige sarcomen is die heel gevoelig is aan chemotherapie, toch was dit weer een schok voor mij want ik had nooit aan chemo gedacht door dat ik van mening was alles is eruit en er zijn geen uitzaaiingen Maar door dat de ewing een heel agressieve kanker is komt deze zonder nabehandeling 95 percent zeker terug, dus weinig keus had ik niet We zijn nu ondertussen 3 maanden verder sedert de operatie en ik ben net terug van mijn derde chemo , ik moet in totaal 8 chemokuren krijgen om de 3 weken, iedere kuur bestaat uit een opname van 5 dagen waarvan er 3 dagen constant chemo door mijn lijf loopt en dan nog 1 dag spoelen , er worden 5 verschillende medicijnen gebruikt , een heel zware kuur maar toch slaag ik erin om tijdens de dagen thuis te gaan wandelen en te leven maar dan op een lager pitje Ik wilde dit hier even kwijt en mss zijn er nog mensen met een ewing sarcoom onder jullie