galblaaskanker
Hallo allemaal.
Ik wil hier graag even mijn verhaal kwijt, vooral voor de mensen die galblaaskanker ( of galwegkanker ) hebben of een geliefde hebben die hier aan lijdt. Dit om het feit dat ik het ook fijn heb gevonden om ervaringen van andere te lezen over dit soort kankers, zodat ik mijn vader, die galblaaskanker heeft, zo goed mogelijk kan helpen.
8 Weken geleden had mijn vader last van buikpijn recht boven in de buik. Om een lang verhaal kort te maken: Echo, scan, en op deze scan was te zien dat mijn vader galblaaskanker had met een uitzaaiing van 6 cm in de lever.
Dit was een klap in ons gezicht. Hij is pas 71 jaar en nog erg vitaal. Hij was alleen het laatste jaar 10 kg afgevallen, maar we dachten allemaal dat dat kwam omdat mijn moeder een jaar geleden met een dieet was begonnen en hij mee gedaan had. Ook was hij het laatste half jaar veel moe, maar dit deed hij weer af aan het feit dat hij zoveel afgevallen was ( minder spieren enz )
De chirurg zei dat er een kans was om chirurgisch een deel van de lever en de galblaas te verwijderen. Deze operatie stond afgelopen dinsdag ( 15 sept 2015 ) gepland.
De operatie is helaas gestaakt. Nadat ze hem opengemaakt hadden is gebleken dat het chirurgisch niet mogelijk was, omdat de darmen verkleefd zaten met de lever, maar het ergste was dat op de andere kant van de lever ook een plekje van 2 cm te zien was, wat voorheen op de scan niet te zien was.
Daar ging onze hoop.. Vreselijk.. Dit nieuws hebben mijn moeder, broertje en ik hem samen op de OK moeten brengen met de chirurg. Nu rest alleen nog een levensverlengende chemo kuur.
Wij hebben eergisteren besloten om een sec opinion in Leuven te doen. Niet dat we enige hoop hebben dat het nog chirurgisch verwijderd kan worden, want in het AZM ( Maastricht ) zitten 3 top chirurgen die hem bekeken hebben en ons heel duidelijk hebben uitgelegd waarom het niet mogelijk is. Wel kunnen we eens aanhoren hoe ze over de nabehandelingen denken in Leuven. Misschien kunnen we deze uitkomst dan ook in Maastricht voorleggen.
Zelf heb ik al een hoop onderzoek gedaan en ben onder de indruk van Tace en Litt behandelingen die veel in Frankfurt door Professor Vogl gegeven worden. Ook worden deze behandelingen in Utrecht gedaan. Dit heb ik dan ook voorgelegd aan het medisch team in Maastricht. Hun hebben mij uitgelegd dat de kanker niet op een juiste plek zit om het met deze middelen te bestrijden. Ik twijfel niet aan hun woorden, maar ik zit met het feit dat ze in het begin zeiden dat galblaaskanker en galwegkanker niet goed op chemo reageert.
Heeft iemand ervaring met een palliatieve behandeling na galblaaskanker of galwegkanker?
Ervaringen zijn zeer welkom!
Pap is sinds vandaag thuis. Hij heeft nog last van de wond en slaapt veel.
Lara
Ik wil hier graag even mijn verhaal kwijt, vooral voor de mensen die galblaaskanker ( of galwegkanker ) hebben of een geliefde hebben die hier aan lijdt. Dit om het feit dat ik het ook fijn heb gevonden om ervaringen van andere te lezen over dit soort kankers, zodat ik mijn vader, die galblaaskanker heeft, zo goed mogelijk kan helpen.
8 Weken geleden had mijn vader last van buikpijn recht boven in de buik. Om een lang verhaal kort te maken: Echo, scan, en op deze scan was te zien dat mijn vader galblaaskanker had met een uitzaaiing van 6 cm in de lever.
Dit was een klap in ons gezicht. Hij is pas 71 jaar en nog erg vitaal. Hij was alleen het laatste jaar 10 kg afgevallen, maar we dachten allemaal dat dat kwam omdat mijn moeder een jaar geleden met een dieet was begonnen en hij mee gedaan had. Ook was hij het laatste half jaar veel moe, maar dit deed hij weer af aan het feit dat hij zoveel afgevallen was ( minder spieren enz )
De chirurg zei dat er een kans was om chirurgisch een deel van de lever en de galblaas te verwijderen. Deze operatie stond afgelopen dinsdag ( 15 sept 2015 ) gepland.
De operatie is helaas gestaakt. Nadat ze hem opengemaakt hadden is gebleken dat het chirurgisch niet mogelijk was, omdat de darmen verkleefd zaten met de lever, maar het ergste was dat op de andere kant van de lever ook een plekje van 2 cm te zien was, wat voorheen op de scan niet te zien was.
Daar ging onze hoop.. Vreselijk.. Dit nieuws hebben mijn moeder, broertje en ik hem samen op de OK moeten brengen met de chirurg. Nu rest alleen nog een levensverlengende chemo kuur.
Wij hebben eergisteren besloten om een sec opinion in Leuven te doen. Niet dat we enige hoop hebben dat het nog chirurgisch verwijderd kan worden, want in het AZM ( Maastricht ) zitten 3 top chirurgen die hem bekeken hebben en ons heel duidelijk hebben uitgelegd waarom het niet mogelijk is. Wel kunnen we eens aanhoren hoe ze over de nabehandelingen denken in Leuven. Misschien kunnen we deze uitkomst dan ook in Maastricht voorleggen.
Zelf heb ik al een hoop onderzoek gedaan en ben onder de indruk van Tace en Litt behandelingen die veel in Frankfurt door Professor Vogl gegeven worden. Ook worden deze behandelingen in Utrecht gedaan. Dit heb ik dan ook voorgelegd aan het medisch team in Maastricht. Hun hebben mij uitgelegd dat de kanker niet op een juiste plek zit om het met deze middelen te bestrijden. Ik twijfel niet aan hun woorden, maar ik zit met het feit dat ze in het begin zeiden dat galblaaskanker en galwegkanker niet goed op chemo reageert.
Heeft iemand ervaring met een palliatieve behandeling na galblaaskanker of galwegkanker?
Ervaringen zijn zeer welkom!
Pap is sinds vandaag thuis. Hij heeft nog last van de wond en slaapt veel.
Lara
16 reacties
Wat vreselijk voor jullie. Eerst al die diagnose galblaaskanker bij je vader. En dan vervolgens enkele weken daarna horen dat de operatie die hem zou moeten genezen afgebroken is omdat het onmogelijk was om alles weg te halen. Dan zakt de grond onder je voeten vandaan.
Zelf heb ik geen ervaring met galblaaskanker dus ik kan je geen tips of adviezen geven.
Ik hoop dat jullie een manier van behandelen vinden waarbij jullie nog zo lang mogelijk op een kwalitatief goede manier bij elkaar kunnen zijn.
Heel veel sterkte daarbij gewenst.
-Otto-
Hallo Allemaal ,
Bij mij is vorig jaar december ook galwegkanker geconstateerd , ik had uitzaaiingen in de lever een tumor van 17 bij 13 cm . Verdere behandeling niet mogelijk volgens de artsen , ook voor een second opinion bij het AVL geweest. 05-2015 gestart met chemokuren ( cisplatin / Gemcitabine ) rond 16 maart uitslag eerste scan de helft was weg , eind Mei nogmaals een scan gemaakt weer enkele centimeters weg maar gaat nu erg langzaam.
We hebben een rust periode ingelast van 2,5 maand om te kijken wat de tumor doet , 04-09 uitslag scan weer 20% gegroeid. Ben weer begonnen met kuren ik heb er nu net 2 weer gehad maar ze vallen erg zwaar .
Erg fijn om te lezen dat je tumor is geslonken. Dit geeft mij toch ook weer hoop voor mijn vader. Ik zou het fijn vinden om je proces omtrent je ziekte te volgen, elke kleine tip en ondersteuning helpt gewoon zoveel!
Vorige week donderdag zijn we in Leuven geweest voor een sec. opinion. Wij hebben 2,5 uur moeten wachten op de dokter. We zijn nog geen 5 minuten binnen geweest en hij zei eigenlijk toen al : "Als Maastricht het niet kan, kunnen wij het ook niet". Hij ging het toch meenemen in het overleg afgelopen maandag en zou de casus pap bespreken. Hij zou ons maandag avond, uiterlijk dinsdag ochtend terugbellen. Afgelopen dinsdag middag 16.30 nog steeds niks gehoord. Extra thuisgebleven. Toen heb ik de professor gebeld en deze zei heel kortaf: "Och ja, we hebben afgelopen maandag uw vader besproken en gaan mee in de conclusie van Maastricht, ook chemo. Hij was ontzettend kort af, gesprek duurde nog geen minuut.
nu wisten we eigenlijk ook wel in ons hart dat opereren geen optie meer was, maar een beetje tact en aandacht had ik toch wel verwacht! Ik hoor altijd zoveel goede verhalen ( die ook zeker wel waar zijn ) over Belgie, maar onze ervaring was zwaar pet!
Dinsdag moet pap bij de oncoloog zijn voor chemo. Eerste gesprek.
Pap heeft veel pijn gehad afgelopen 2 weken, wondpijn, maar ook pijn in de buik en rug. Nu zijn we 2 dagen geleden naar de huisarts gegaan om te vragen of hij ons iets kon geven tegen de pijn. Hij is met 8 paracetamol per dag naar huis gestuurd, was veel te weinig is qua pijnbestrijding. Hij heeft nu een morfine pleister gekregen, lage dosis mee begonnen. Even kijken hoe dit gaat, want hij hoeft geen pijn te lijden! we zijn hier zelf achterheen gegaan, dus niet afwachten op de volgende afspraak, gewoon naar huisarts, want pijn moet je zoveel mogelijk beperken!
Vandaag wordt het een mooie zonnige dag! Ik hoop dat we vanmiddag een stukje kunnen touren met ons gezin door het heuvelland en lekker een klein stukje kunnen wandelen. Dan misschien op een terrasje.. Zou geweldig zijn.Ik hoop dat die morfinepleisters snel hun werk gaan doen!
Lara
hoe gaat het met u?
Pap is 31 oktober jl overleden ( 3 maanden na diagnose ). Het is allemaal heel snel gegaan.
we zijn begin oktober naar de oncoloog gegaan met de hoop dat we met chemo konden beginnen ( operatie gestaakt, dus alleen nog chemo als levensverlengend ). Pap was al 2 dagen wat gelig aan het worden. De oncoloog heeft diezelfde dag meteen bloed laten prikken en zijn galwaardes waren veel te hoog. Hij kon niet met chemo aan de slag ( was de oncoloog toch niet echt positief over, maar dat is een ander verhaal ) en er moest meteen een stent geplaatst worden om de gal af te voeren. 2 Dagen later meteen in ZH voor stent, maar dat was die dag niet gelukt. Hij moest een week wachten voor de 2e poging omdat de galweg nog te vernauwd was. Toen is hij mee naar huis gegaan en die week heeft hij bijna niks gegeten en gaf af en toe gal over. Hij heeft zich echt beroerd gevoeld, ook veel pijn in rug en nek, maar dat kwam waarschijnlijk omdat de tumor op het ruggenmerg drukte.
Nou, een week later weer naar ZH en die dag hoorde we dat de stent wél was gelukt. We waren euforisch! Was de eerste keer in die 2 maanden positief nieuws!
De dag erna waren we in het ZH en pap was niet de oude.. Hij sliep veel, trilde continu en zakte steeds weg. We dachten echt dat dat het einde zou zijn. Ik heb 3x de zuster geroepen, maar het was zondag en ze zeiden dat morgen pas de dokter kwam en dit bij zijn ziektebeeld hoorde. Ja, wij wisten het ook niet en dachten maar dat ze gelijk had. 'S avonds om 10 uur werden we gebeld dat pap 40 graden koorts had en waarschijnlijk een infectie had afgelopen tijdens plaatsing stent.
Hij is wonder boven wonder de nacht goed doorgekomen en heeft antibiotica gekregen. De dag erna was de koorts weg, maar hij bleef zwak en at niet meer. De waardes gingen niet naar beneden en de oncoloog kwam ons vertellen dat de nieren en gal waren aangetast door de infectie.
Ze zei dat pap snel zou sterven.. Gewoon zo van: U moet aan de dood gaan denken, u zult binnenkort
gaan sterven... 2 Dagen later hebben we pap mee naar huis genomen zonder toeters en bellen. we hebben hem toen nog een week thuis gehad. We hadden een bed in de woonkamer, nachtzuster en 3x daags thuiszorg ( Envida) die ons heel goed geholpen hebben. De eerste dag kon hij nog op de pot naast bed, maar de dag erna kon hij niet meer staan. De dag erna kon hij zich niet meer draaien en de dag erna niet meer praten. De laatste 3 dagen sliep hij bijna alleen maar. de laatste 2 dagen denk ik al met meer dan 3/4 van zijn geest in de andere wereld.
Het was heel heftig, maar we hebben ook zoveel liefde voor hem gevoeld die dagen dat hij thuis was. Zoveel liefde heb ik nog nooit ervaren in mijn leven. We luisterden naar Zen muziek en hadden wierrook branden. Ik had 3 maanden eerder het Tibetaanse boek van Leven en Sterven gekocht. Hier haalden we heel veel steun uit, pap vooral. Hij is zijn hele leven heel nuchter geweest, maar nu stond hij open voor hele mooie zaken. Ook is hij altijd bang geweest. Bang voor ziekenhuizen, dokters en de dood. En nu had hij zich meteen overgegeven, ongelooflijk. Als wij hem vroegen of hij bang voor de dood was zei hij: "Nee, ik krijg het alleen maar beter hierboven". Ik hoop dat ik ook zo sterk ben als het mijn tijd is.. En wie weet staat hij mij op te wachten hierboven.. Ik heb er een beschermengel bij, maar we missen hem toch echt vreselijk..
Wat is dat ongelofelijk snel gegaan.
Ik vind het heel fijn voor je, dat jullie thuis toch op een zo mooi mogelijke en op jullie eigen manier rustig afscheid van elkaar hebben kunnen nemen.
Ik wens je ongelofelijk veel kracht toe om zonder je vader verder te moeten met je leven.
-Otto-
Ik wil je wel even meegeven dat elke situatie anders is en dat je gewoon hoop moet blijven houden voor je vader! Er zijn altijd uitzonderingen die langer leven dan verwacht. Hoop heeft ons altijd sterk gehouden, dit moet je dan ook altijd blijven houden, ondanks de statistieken enz..
Een waardevolle tip van mij is: Probeer zoveel mogelijk bij je vader te zijn en te genieten. Verwacht niet meer teveel van hem qua opening gevoelens enz. Mijn vader was erg ziek de laatste 2 maanden, niet echt veel pijn maar continu misselijk,moe en algehele malaise. Probeer wel nog iedere dag als hij kan een ritje te maken of een klein stukje te lopen met hem, zodat hij even uit huis is. Maar als hij te ziek is dwing hem niet. Laat ook op een gegeven moment los als hij geen honger meer heeft. Dan zijn ze erg misselijk en wordt het van kwaad tot erger ( braken )
Een mens kan lang zonder eten. mijn vader gebruikte de laatste weken bijvoeding van Nutricia, alleen gebruikte hij het als hoofdvoeding ipv bijvoeding. Laat het los... Ben lief voor hem, doe alles voor hem, masseer zijn schouders af en toe ( pap vond dat echt fijn ) en ben lief voor hem.. Dat laatste kan ik niet genoeg herhalen.. Meer kan je niet doen.. Je voelt je machteloos, boos en verdrietig.. Heel veel sterkte. Ik hoop dat je me laat weten hoe het verder gaat en als je nog vragen hebt schroom niet. ik zal de site in de gaten houden.
Net een traantje gelaten bij je verhaal. Ook aan mam voorgelezen. Doet ons zo aan onze tijd denken.. Jullie hebben pap gelukkig thuis, dat is al heel fijn. Ga zeker versieren, maak het gezellig. Creëer een huiselijke sfeer waar je vader zich thuis voelt. Let erop dat hij geen pijn heeft. dat hebben we namelijk zelf goed in de gaten moeten houden. We werkten op het laatste met morfine pleisters ( 25 tot 37,5 mg ). Wij hadden geen hele hoge dosis, was ook niet nodig. Pap was meer misselijk dan dat hij pijn had. Hij had wel eens pijn in de buik van de tumor en last vd stent. Ook word je wat duf van morfine, dus dat kan in die situatie geen kwaad..
Wat stom van AZM van die missers. Vooral van de vocht. Het komt vaak voor in soort gelijke situaties dat de nieren het langzaam begeven.
Heel veel sterkte. We denken aan jullie...
Liefs Lara
Jouw verhaal klinkt mij heel herkenbaar in de oren. Bij mij is vorig jaar juni ook galwegkanker geconstateerd, de operatie die hierop volgde in augustus is ook vroegtijdig gestaakt omdat men uitzaaiingen heeft gezien en ik de operatie anders niet zou overleven. Mij restte ook levensverlengende chemobehandelingen. De eerste paar maanden heel moe en veel slapen en de chemo`s deden hun werk niet. Wel is er in Januari een definitieve stent geplaatst en sinds die tijd is mijn leven weer bergopwaarts gegaan. De chemo`s verliepen nu ook goed. Zoals men toen had verteld zou de chemo geen effect hebben op de tumor, maar wat blijkt nu op de laatste scan van november kan men in het ziekenhuis niets meer zien! Op dit noemen ze me ziekte vrij!
Ik en mijn vrouw wensen jullie en je vader heel veel steun en kracht toe in deze moeilijke periode.
Net pas de rest van het verhaal gelezen.
Erg spijtig om te horen dat het voor je vader helaas zo snel is gegaan. Nog mijn oprechte deelneming met het verlies en veel sterkte toegewenst.
Geweldig om te lezen dat het bij jou zo goed is verlopen. Zo zie je maar dat er altijd uitzonderingen zijn. Ik heb je begin verhaal gelezen en zo te lezen was het bij jou niet uitgezaaid naar de lever. je bent er gelukkig op tijd achter gekomen, dat is jouw geluk geweest. Ook zal je jonge leeftijd je nu ook voordeel opleveren mbt het genezingsproces. Heel fijn dat het met jou zo goed gaat. Ik weet dat het een rot kanker is en je bent nog veel te jong om hier aan onder door te gaan! Heel veel sterkte!
Hoi Edwin, onlangs is er bij mijn moeder een zelfde soort kanker geconstateerd. Ik las je positieve verhaal en ik ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat? Het zou mooi zijn iets van je te horen. Vriendelijke groet