Hoe kwam jij er achter dat je bijnierkanker had?

Beste Otto,

Bij mij is nierschorskanker ontdekt half februari dit jaar (2015).

Mijn klachten waren op dat moment sinds 1,5 jaar onverwachts tijdens mijn vakantie in 2 weken tijd 4,5 kilo aangekomen (ben smal gebouwd), een iets opgezet gezicht.
Bij onderzoek huisarts bleek mjn bloedddruk te hoog (onderdruk 100, bovendruk 210). Normaal was mijn bloeddruk onderdruk 70, bovendruk 110. Dit was erg vreemd. Bloed en urine onderzoek lieten verder geen afwijkingen zien. Conclusie: overgang!
Voor de rest was ik niet ziek en had geen verdere lichamelijke klachten. Mijn conditie was prima in orde (sporten 2 x week sportschool) en werkte 4 dagen per week.

Na enkele weken was mijn bloeddruk iets gezakt maar mijn iets opgezette gezicht bleef en kreeg daar ook regelmatig opmerkingen over. Veel mensen dachten dat ik het medicijn Prednison was gaan gebruiken.

Vorig jaar na de zomervakantie was mijn bloeddruk wederom te hoog en is begonnen met bloeddrukverlagende middelen. Dit had geen effect. Wederom bloed en urine onderzoek en hieraan waren wederom geen afwijkingen.

Ik heb toen zelf gevraagd om uitgebreid bloedonderzoek via internist omdat ik het  niet vertrouwde.

Hieruit bleek dat mijn coritsolgehalte veel te hoog was maar het vreemde was dat de overige bepalingen allemaal goed waren en verder geen afwijkingen vertoonde.

Conclusie: bijnierschorsadenoom en dit kon via een laparascopie worden verwijderd. In verband hiermee werd een MRI scan gemaakt om te bepalen links of rechts.

Tijdens het vervolgconsult voor de uitslag zat de internist letterlijk en figuurlijk met de handen in het haar:
- ik was voor hem een bijzondere patient want wat bleek ik had een bijnierschorstumor op mijn rechter bijnierschors met doorsnee van plusminus 14 cm!
In principe had ik al een lange tijd enorm ziek moeten zijn; o.a. geen afweer waardoor regelmatig antibioticakuren, geen conditie en extreem moe, spierpijn wat  niet overgaat, extreem opgezet gezicht en buik (wat bij niet het geval was), extreem in gewicht aangekomen, meerdere afwijkingen in het bloed enz.

De internist had dit nog nooit meegemaakt en is mij ook zeer nauw aan het volgen.

Moest met spoed worden geopereerd in het VUmc. Dit heeft eind april jl. plaatsgevonden. Conclusie: de tumor was 23 cm groot! en helaas kwaadaardig. Deze tumor heeft er sowieso al plusminus 1,5 tot 2 jaar gezeten.

Zoals de chirurgen het hebben kunnen zien hebben zij alles weg kunnen nemen. Het was wel al vergroeid met het middenrif maar dit deel hebben zij weggenomen en zat iets verkleefd met mijn lever maar dit konden zij wegschrapen. Er zijn geen uitzaaiingen. De nieren lagen compleet vrij. De tumor lag aan de achterkant tegen mijn rug aan. Het is nog steeds voor de artsen niet te begrijpen dat ik nooit geen rugklachten heb gehad. Het frapante ik was vier dagen voor mijn operatie nog met mijn vriendin naar de sportschool geweest.

Na de operatie stonden de artsen wederom verbaasd: ook het herstel ging wonderbaarlijk goed. Ik kreeg geen andere lichamelijke klachten en mijn eet en druklust was wonderbaarlijk goed. Uiteraard is de ingreep zwaar en heb je de eerste tijd veel pijn. Maar ook dat was bij mij na plusminus 6 weken practisch verdwenen en kon ik gewoon weer fietsen en was weer  volop in beweging.

Na 8 weken ben ik bestraald (ook dit is prima verlopen). Totaal geen maag en darmklachten gehad. Uiteraard ben je enorm moe na 6 weken en is je conditie weg. Maar dit was bij mij na 3 weken weer terug. Het  leuke was ik was 1 keer onderweg in het ziekenhuis met mijn man naar de radiotherapie voor bestraling. Ik kom mijn endocrinoloog tegen en zij stond mij weer verbaasd aan te kijken en zei: wat ben jij voor een patient, ik begrijp hier niets van. Je bent nu al 4 weken bezig met bestraling en je loopt nog steeds zelf naar de afdeling, eigenlijk had je nu zo moe moeten zijn dat je het eigenlijk het liefst in een rolstoel zit zodat je niet hoeft te lopen. Maar dit is in de hele periode (6 weken) niet nodig geweest.

 Ben nu begonnen met de  chemokuur Lysodren (mitotane). Dit medicijn verdraag ik tot nu nog steeds goed. Mijn endocrinoloog hoopt hiemee dat de tumor niet meer terugkomt. Maar zeker weten doe je het nooit.
Mijn angst met Lysodren is wel dat mijn andere bijnier hiermee wordt ´´vernield´´ en wat voor klachten ga je dan krijgen in de toekomst maar aan de andere kant heb ik wel ik wil verder, want ben niet ziek geweest, herstel ging goed en wil gewoon mijn leven weer oppakken. Ben nog jong 52 jaar een dochter van 16 en wil niet bij de pakken gaan neerzitten. Dus ik hoop dat alles toch nog voor een tijd positief uitpakt.