Hoe kwam jij er achter dat je een GIST had?
- Welke klachten had je last van?
- Op welke locatie zat de primaire tumor?
- Had je arts meteen in de gaten dat het om een GIST ging? Of dacht men eerst aan iets heel anders?
- Ontdekte je het in een vroeg stadium? Of was er toen al sprake van uitzaaiingen?
Kortom, hoe kwam jij er achter dat je een GIST had?
-Otto-
10 reacties
Dankjewel voor het vertellen hoe het bij jou is gegaan. Wat een geluk dat ze het bij toeval hebben ontdekt. Helemaal omdat de tumor ongemerkt al zo groot heeft kunnen groeien.
Ik wens je voor de komende maanden veel sterkte met je kuur, zodat ze je daarna succesvol kunnen opereren.
-Otto-
Nog niet vaak ontmoet. Ik ben je collega Hendrik, ook moderator, met een GIST. Ik zal je binnen kort antwoorden op je vraag, maar dan in het besloten gedeelte. Eerst ben ik nog een paar dagen aan het uitwaaien.
Hendrik.
Via de ( MRI-scan) kreeg ik een CT-scan toen zagen ze wat bij mij maag.
Toen moest ik de PET-scan in, en toen kwamen ze erachter dat er een tumor bij mijn maag zat.
Ik zelf merkte er helemaal niets van, omdat ik een coma lag.
Ik zelf hoorde pas een half jaar later dat ik GIST had.
Na drie jaar onder vind ik nog steeds de medische problemen.
Door de medicatie voel ik me nog steeds niet de ouwe,
dat kan ook niet meer heb ik begrepen.
Sterkte idereen
Stefan
Bij een Nissenoperatie hebben ze een GiST ontdekt, wel nog heel minim 2mm.
Hebben ze volledig weggenomen zeggen ze.
er is volgens dokter geen verder onderzoek nodig, maar ik zit er toch mee in
wat zouden jullie doen?
vooral mijn mama op jonge leeftijd verloren aan borstkanker, papa aan hersentumor
mvg borgske1968
Beste borgske1968,
Begrijpelijk dat je je zorgen maakt, ook omdat je ouders aan kanker zijn overleden, en dat je graag in contact wilt komen met mensen die je goede raad kunnen geven. Je kunt gericht zoeken naar gesprekspartners via de Lotgenotenzoeker. Die vind je onder het Menu (linksboven). Bij 'kankersoort' vul je in: 'gastro-intestinale stromale tumor' en daarna klik je op 'toepassen'. Er komen dan ruim 50 lotgenoten in beeld die openstaan voor contact. Hopelijk vind je langs die weg steun in jouw situatie.
Alle goeds!
LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen
Op 15 juni 2023 ben ik geopereerd aan mijn gist tumor, helaas is de operatie niet geslaagd omdat er vitale delen in de weg zaten en te risicovol was om te opereren. De tumor it er nog steeds. Met chemo pillen de tumor proberen te onderdrukken. Beter wordt het niet. Nare bijwerkingen is het gevolg van de chemopil. groet Ed
Ik had nieuwe pillen tegen de gist alleen die deden niet wat ze moesten doen. Inmiddels heb ik begrepen dat ik opgegeven ben. E n dat na 11 jaar van tal van operaties en bestralingen en nog zwaardere medicatie. Ik hoop voor jouw Ed dat ze jouw wel kunnen helpen inmiddels ben ik 14 kg afgevallen en heb een katheter. We meten het er van maken zolang het nog kan.Ik wens je veel succes in de toekomst.
Stefan
Na 3 jaar Gist tumor en de nodige behandelingen gehad, heb ik besloten om mijn medicatie stop te zetten, dit komt mede door de nare bijwerkingen die erbij hoort bij medicatie met de chemo pillen, ik ben het gewoon zat. Ik wil nog genieten van levensvreugde. 3 jaar ellende met het eten van voedsel, ik ben thans 14 kilo afgevallen.
Hoe het verder gaat?............ afwachten en afwachten.
Beste Ed1950, het is een grote beslissing om niet door te gaan met chemotherapie, maar ik begrijp heel goed dat je kiest voor kwaliteit van leven en ik hoop van harte dat je nog een mooie tijd gegeven is.
Alle goeds gewenst van
LouCa