Ik heb een adamantinoom, zijn er hier mensen die daar mee bekend zijn.
Sinds augustus 2015 is er bij mij een adamantinoom in mijn scheenbeen geconstateerd. Dit is een laaggradige kwaadaardige bottumor. Hierover is bijna niets te vinden en al helemaal niets over de langdurige revalidatie. Ik ben afgelopen oktober geopereerd en de tumor is volledig verwijderd. Een gedeelte van mijn scheenbeen is verwijderd en daarvoor is mijn kuitbeen geplaatst. Ik heb geen kuitbeen meer. Ik ben op zoek naar mensen die een zelfde soort operatie hebben ondergaan en hoe zij omgaan met de revalidatie. Ik ben nu al een half jaar niet mobiel en de muren komen op me af. Ik voel me niet begrepen en en ben de goed bedoelde dooddoeners meer dan zat. Ik zou het fijn vinden om met iemand hierover te kunnen praten.
10 reacties
Ook ik weet weinig zinnigs over je ingrijpende behandeling en revalidatie. Toch een paar suggesties.
Heb je al met je ziektekostenverzekeraar gebeld? Die weten vaak zelf of via een agent, waar je in Nederland of erbuiten het meeste kans van slagen hebt. Ze weten ie ieder geval meer dan jij en ik en misschien kunnen ze je een goede richting opsturen. In Oostenrijk hebben ze veel verstand van herstel na botoperaties.
Ik ken je talenknobbel niet, maar ik zou zelf ook gaan kijken buiten je vaste regio. Het New Yorkse Memorial Sloane Kettering geniet een faam waar het complementaire zorg betreft. DIt is een algemeen videootje over lichaamswerk en energie bij (borst)kanker. Dan heb je een beginnetje. Gaat ook over survivorship, kracht ontwikkelen, uithoudingsvermogen en veerkracht oefenen, deze zijn allemaal belangrijk om op peil te brengen/houden. Verder zijn frequentie, duur en intensiteit van je trainingen erg belangrijk, daarvoor is een persoonlijke coach wel verstandig. Ik heb nogal matige ervaring met goedbedoelende fysiotherapeuten, wees gewaarschuwd. Het loont om te zoeken tot je echt tevreden bent met iemand.
Verder kun je contact zoeken met partijen die expliciet ervaring hebben met kanker-revalidatie, vaak weet je kliniek wel adressen in de regio. Zorg vervolgens dat je zelf zoveel mogelijk weet van je eigen herstel, blijf bij je gevoel. Zoek anders iets breder dan je zeldzame aandoening, naar mensen die een vergelijkbare verbetering zoeken, al hebben ze misschien niet exact dezelfde operatie of geschiedenis meegemaakt.
Succes,
Chromo
Bedankt voor je reactie en suggesties. Ik heb nu contact met een arts in opleiding die ook heel erg bezig is met het psychische aspect van het herstel. Ik heb ook mijn gegevens open laten zetten in het Ziekenhuis zodat als er mensen in de toekomst behoefte aan een gesprek hebben ze altijd contact met me mogen opnemen. Maar ga het zeker ook eens over de grenzen zoeken. Is het niet voor mezelf, dan wellicht voor anderen.
Het gaat met mij inmiddels geestelijk gezien een stuk beter. Ik ben heel nuchter, maar door het niet mobiel zijn kwamen de muren op me af. Fysio was inderdaad wel een dingetje. Kon er geen een vinden die ook maar iets had behandeld dat ook maar een beetje in de buurt van mijn constructie kwam. Zelfs de specialist gaf voor de operatie al aan dat het herstel voor hun ook natte vinger werk zal worden wat betreft de belasting. Heb gelukkig nu een goede fysio gevonden. Hij spoort me 2x per week aan. Het is niet alleen mijn been, maar in mijn mindere periode nam hij bv stootkussens mee waar ik me op uit kon leven en mijn energie en frustratie in kwijt kon. Hij remt me ook af. Ik mag nu bijvoorbeeld langzaamaan naar 50% belasting gaan werken. Zit nu al op 40% terwijl ik nog 2 maanden de tijd heb om daar te komen. En er dan zelfs nog niet eens zou hoeven zijn. Ik ben ook zelf met oefeningen mijn enkel met oefeningen aan het mobiliseren en dat gaat tot grote verbazing van de fysio ook nog steeds goed. Ik leg mijn focus vaak teveel op 1 ding. Ik ben heel veel bezig met kracht terwijl conditie en het weer soepel krijgen van de enkel net zo belangrijk zijn. Nu hebben we een schema opgezet waar alle aspecten aan bod komen. Ik ben zelf heel gedisciplineerd wat betreft mijn oefeningen en last ook rustdagen in als mijn been een keer wat minder voelt. Nog een hele weg te gaan voor ik weer kan gaan sporten (ongeveer nog een jaar) maar ik hoop dit jaar mijn krukken definitief aan de wilgen te kunnen hangen
Ik kan mezelf weer doelen stellen en daar naar toe werken. Dat geeft mij een ontzettende boost. Het zijn hele kleine stapjes, maar het zijn stapjes.
Ik wil je graag nog een keer bedanken voor je hulp en zal zeker info in gaan winnen over de grenzen heen.
Groetjes Carin78
Chromo
Beste Carin,
Ook ik heb een adamantinoom gehad, sterker ik heb had er twee die niet met elkaar in verbinding stonden. Ik was 21 toen ze het ontdekten en ben nu 53. Ik heb een reconstructie gehad een gevasculariseerde fibula tibia transplantatie, deze is ook gepubliceerd in diverse medische tijdschriften,
Bij mij is het transplantaat uit mijn andere been gekomen.
Maar goed ik weet dus hoe het is en ben door het proces gegaan en indien je wilt praten of als ik je behulpzaam kan zijn laat het dan weten dan kunnen we kijken hoe we in contact kunnen komen
groet
Marc
Nu loop ik na ruim een jaar eindelijk zonder krukken en ben heel druk bezig om mijn lijf weer op peil te krijgen. Vooral mijn been.
Wat mij vooral tegen de borst stuit is dat het in Nederland slecht gesteld is met de psychische ondersteuning van patiënten die een zware operatie moeten ondergaan en een lang herstel tegemoet zien. De patiënt moet het op dat gebied zelf maar uitzoeken. Dat is in andere landen beter geregeld.
Ik ben benieuwd of dat ook een stuk is waar u tegen aanliep? Ik speel namelijk met de gedachte om me, als ik zelf weer hersteld ben, daar aan te gaan werken. Hoe ik dat wil gaan vormgeven weet ik nog niet. Maar ik ben daar druk mee bezig. En van alles al aan het uitzoeken.
Ik wens je een fijne jaarwisseling
Groetjes Carin
site:kanker.nl
vul dit aan met je zoekterm zoals
site:kanker.nl adamantinoom en je ziet alles wat er op kanker.nl te vinden is over adamantinoom. Niet enorm veel, zoals te verwachten. Alle beetjes helpen.
Dit (site:......) werkt ook voor andere sites.
Beste Carin,
Destijds was ik een van de eerste die deze operatie heeft gehad. Er was toen helemaal geen psychische begeleiding, althans niet dat ik weet.
Dat heb ik allemaal zelf gedaan net zo als de fysiotherapie. Ik geloof dat ik 4 maal bij een fysiotherapeut ben geweest .
Na mijn operatie ben ik iets te fanatiek aan de slag gegaan en in eerste instantie zat ik natuurlijk in een rolstoel omdat beide benen volledig open waren geweest. Daarna beide benen in het gips en daarna het been met implantaat voor lange tijd in het gips.
In de tussen tijd is mijn been krom komen te staan, waardoor ik een nieuwe operatie moest ondergaan en waar ze een stuk uit mijn heup hebben gehaald en in mijn been gezet hebben. Operatie was gelukt maar heb toen een ziekenhuis bacterie opgelopen. Hiervoor heb ik zogenaamde gentakralen in geplanteerd gekregen. Elke operatie moest onder volledige narcose gebeuren. Toen na de 8st keer mij verteld werd dat wanneer het nu niet schoon zou zijn ik alsnog mijn been zou verliezen en ik die dag moest wachten totdat ik de laatste was die de operatie kamer in mocht (bacteriën) en ik op het eind van de dag te horen kreeg dat ik niet meer geopereerd kon worden omdat het te laat zou worden, dit terwijl ik de hele dag al nuchter was geweest, knapte er wat bij mij.
Dr Taminiau hoorde dat en is toen gekomen om te zeggen dat het niet uit zou maken hoe laat het zou worden maar dat ik toch geopereerd zou worden. Gelukkig was de wond toen schoon.
Ook heb ik tijdens mijn tijd in het gips mijn transplantaat gebroken, gelukkig was het een mooie breuk en is dit ook netjes aangegroeid, natuurlijk wel even schrikken.
ondertussen is het meer dan 30 jaar geleden en gaat alles prima
Zie ook even mijn privé bericht
Goetjes marc
Heb jij met aanmelden ook het probleem gehad dat je adamantinoom niet in kunt vullen? Ik heb maar iets anders ingevuld. Nou ik hoor van je. Grtjes Aniet
ALs je in je profel hebt aangegeven dat je niet zichtbaar bent voor het hele internet, zien alleen deelnemers je berichten.
Ik weet ook niet of er voor iedere kankerondersoort een vermelding moet zijn. Wij zeldzameren moeten ons vaker schikken in een hokje waar we net niet inpassen. Ik zal de vraag eens stellen aan de redactie.
Blijf speuren.
C
Beste Carin,
Ik ben Marjolein en ik ben op 29 jarige leeftijd in 2010 en 2012 geopereerd geweest aan een adamantinoom in mijn linker scheenbeen. Bij mij hebben ze de eerste keer een stuk bot weggeschaafd en een stukje donorbot geplaatst, de tweede keer (snijranden waren niet schoon na de eerste keer) hebben ze een heel stuk bot ertussen uitgehaald en hier is een stuk donorbot tussen geplaatst met 2 titanium platen en iets van 20 schroeven. Ik heb bij elkaar 1,5 jaar met krukken gelopen en in een rolstoel gezeten. Ik heb destijds heel veel baat gehad bij herstel en balans, praten met lotgenoten en lichte activiteit. Ik weet niet hoe het nu met je gaat maar mocht je met iemand willen praten dan kan je me bereiken. Ik loop nog steeds onder controle in het LUMC. Ik hoop dat het goed met je gaat want ik vond het toen ook echt heel erg zwaar juist omdat het zo zeldzaam is.