Ongedefinieerde tumor onderbuik?
Mijn man heeft sinds enkele maanden steeds meer last en pijn in de onderbuik. Werd reeds behandeld door uroloog voor moeilijk plassen. Tamsulosine heeft daar wel bij geholpen. Maar in juni werd de pijn steeds erger en werd er een echo gemaakt waaraan wel kon worden afgelezen dat er iets in de buik zat dat er niet hoorde. Coloscopie gemaakt. Bij mdl uitslag : de darm is schoon, maar de arts had de uitslag van de hapjes die uit de darm voor onderzoek genomen waren nog niet gezien.Uiteindelijk weer terug bij de uroloog was de mededeling dat er in de buikholte een tumor van 5 bij 10 cm zat en dat de oncoloog dit verder zou behandelen. Mijn man is 86 (tot voor kort echter nog goed ter been en vitaal). De oncoloog pleegde overleg met radioloog van het AvL om te zien wat mogelijk was (vooral omdat mijn man reeds bestraald was in 1999 ivm prostaatkanker). De uitslag van de oncoloog was: uw man is 86, hij heeft een tumor in de buik, waarvan alle kenmerken zijn verdwenen. Chemo is te zwaar, bestraling kan niet, want zit in hetzelfde gebied als prostaat bestraling, opereren kan niet want groeit om organen heen. Dus: alleen pijnbestrijding mogelijk. Gaat u maar naar huis en de huisarts helpt u verder. Met het gevolg dat mijn man nu morfinepleisters gebruikt . Wij hebben wel aan een second opinion gedacht. Maar werd enigszins getraineerd door ziekenhuis en artsen en wij hebben geen idee in welk ziekenhuis wij dan wel beter af zouden zijn. Hoewel ik zelf dit streekzieknhuis aan niemand zou aanbevelen. Hele slechte communicatie en onzorgvuldig met patiënt (ga hier nu niet nader op in).
Ik ben op zoek naar mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Want als de tumor niet te definiëren is, is er ook geen behandeling en prognose van hoe lang dit proces gaat duren en wat wij nog kunnen verwachten op te maken.
Wij zijn ook op zoek naar mensen die op een andere manier dan alleen morfine, b.v. cannabis, de pijn bestrijden en eventueel het proces proberen te remmen. Dit is voor ons een onduidelijk terrein. Vooral omdat de reguliere artsen er of niets van weten of zich helemaal vastklampen aan het morfinepleisters plakken en dan maar weer zorgen dat de bijverschijnselen bestreden worden. Heel onbevredigend allemaal.
Ik ben op zoek naar mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Want als de tumor niet te definiëren is, is er ook geen behandeling en prognose van hoe lang dit proces gaat duren en wat wij nog kunnen verwachten op te maken.
Wij zijn ook op zoek naar mensen die op een andere manier dan alleen morfine, b.v. cannabis, de pijn bestrijden en eventueel het proces proberen te remmen. Dit is voor ons een onduidelijk terrein. Vooral omdat de reguliere artsen er of niets van weten of zich helemaal vastklampen aan het morfinepleisters plakken en dan maar weer zorgen dat de bijverschijnselen bestreden worden. Heel onbevredigend allemaal.
4 reacties
Mag ik van u weten in welk streekziekenhuis u bent geweest voor deze kwestie ??? En waarom hebben ze u geen helpende hand gegeven voor een second opinion? Er zijn genoeg centra die in GIST zijn gespecialiseerd, want ik neem aan dat het om deze vorm gaat ? Heb even bij uw gegevens gekeken. Ik ben zelf al jaren patiënt en zou u enige handvaten kunnen aanreiken. Hoor graag van u.
Met vriendelijke groet,
MPE67
Met vriendelijke groet
Yvro
Ik blijf het raar vinden, een tumor in de buik die ze niet kunnen benoemen ??? Is er dan een biopt van genomen of moet ik bijna beschamend gaan denken, meneer is 86 jaar en daar gaan we onze tijd niet meer in steken. U kunt uw medisch verslag opvragen en echt wel vragen wat het is, ondanks dat het zijn oorspronkelijke kenmerken heeft verloren. Als ze dat weten , dan weten ze ook wat deze WEL waren. Ik weet niet hoe mobiel jullie nog zijn, maar u kent altijd bij een ander ziekenhuis uw licht gaan opsteken. Ik zou dat dan ook aanraden. Niet schieten altijd mis, want zoals ik het nu lees wordt er alleen de pijn bestreden.....Zou u graag willen helpen, maar als het geen GIST is wordt het wel moeilijk. Ik ben geen arts en heb "alleen' deze vorm van kanker. Wel kan ik u een goede internist/oncoloog aanbevelen, als u dat wilt kan ik u misschien een mail sturen.
Met vriendelijke groet,
MPE67
Een tumor kan vrijwel altijd door de patholoog worden gediasnosticeerd. U moet eerst vragen of er een patholoog is geraadpleegd, Zo ja, dan zou daaruit het vervolg van de behandeling bepaald moeten worden. Mocht u geen concreet antwoord krijgen, dan zou ik in elk geval een second opinion vragen.
Sterkte ermee,
Hendrik