Pancoast tumor
In mei werd bij mijn man vastgesteld dat hij metastasen in de hersenen had. Na uitgebreider onderzoek bleek de primaire tumor boven in de linkerlong te zitten. Eerst zijn de metastasen behandeld aangezien deze neurologische klachten veroorzaakte. De longtumor gaf tot dan toe nauwelijks klachten. Op een zeker moment, kort na de bestraling van de hersentumoren, ontstond pijn achter het schouderblad, pleuravochtophoping en een hangend ooglid. Het lijkt er op dat het om een pancoast tumor gaat. De aard van de tumor is vastgesteld als een adenocarcinoom. Op dit moment krijgt mijn man immuuntherapie. Mijn man heeft nu de tweede dosis pembroluzimab ontvangen. Het is nog niet meetbaar of de behandeling aanslaat. Mijn vraag is of de behandeling van een Pancoast tumor en het syndroom van Horne specifieke behandeling nodig hebben.
6 reacties
Hallo Ginric
Hoe gaat het tot op heden?
Hoi Cynthee, ik had nooit door gehad dat er een reactie van jou voor mij was. Mijn excuses. Met mij gaat het op zich aardig, mag niet klagen. Heb inderdaad ook een pancoasttumor gehad en hiervoor behandeld. Heb nog wel last van een gevoelige rug en littekenvorming maar voor de rest tevreden. Bij mij is het ook al 2 jaar geleden dat ik een volledige behandeling heb gehad. Ben ondertussen weer aan het werk en dit gaat op zich goed. Jouw man was toch behandeld als ik me niet vergis? Zou graag wat meer van jullie willen weten/horen. Ik zit af en toe nog op de site, maar voornamelijk privé berichten met iemand waar ik vrij lang al mee chat. Een goede week en wie weet tot ziens.
Ginell
Goedemorgen Ginric,
Nee niet mijn man ( gelukkig niet ) ikzelf had de pech. In 2010 was de diagnose dat ik een agressieve vorm had van Pancoast. Ik kreeg alle scans die er maar bestaan en nare onderzoeken voordat ik begon met de dagelijkse bestralingen en de wekelijkse chemo's ( wat een hele dag duurde ) tot aan de operatie, die 7 uren duurde. Uiteindelijk hebben ze tijdens de operatie een hele kleine 2e tumor gevonden. Er zijn 2 ribben bij mn rechter schouder verwijderd, 1 kwab, een deel lymfe/klieren,een deel van de rechter long, hoofdzenuw doorgesneden en wat kleinere zenuwtjes rondom de tumoren. Ze hebben het via mijn hele schouderblad gedaan en mijn arm gedraaid waardoor .. helaas..ik een lichamelijk trauma hebt opgelopen. ik heb ook de syndroom van Horner cq Claude Bernard eraan overgehouden. Ik ben blijvend beperkt, continue pijnen en heel erg snel vermoeid ( mede door de verwijderde longgedeelte ). Terugkijkend was het een zware herstelperiode en lag bijna 2 jaar op bed met zware pijnstillers ( had 15 verschillende pillen en 2 pillen waren om in slaap te komen om de pijn/hallucineren een aantal uren niet te voelen) de sterke opiaten Fantanyl 200mg en Lyrica 175mg deden de das om dat ik niet echt helder was. Ik kreeg steeds nieuwere bijwerkingen zoals een exzeem op links, blauwe plekken die pas na zeker een jaar weg was, drukkende hoofdpijn alleen op rechts, mijn rechter gedeelte is het zweten weg waardoor mijn linker gedeelte dubbel zo zweet en de rechter gedeelte is droger op de huid.Normaal een ansichtkaartje schrijven gaat niet ( is al te vermoeiend ) dan tintelt mijn hele hand en doet echt pijn. Pancoast is geen veel voorkomende ziekte vandaar dat ik haast geen mede-Pancoastpersonen vindt.
Tussen Kerst en Oud/Nieuw 2010 was er bij mij een kwaadaardige Pancoast gediagnosticeerd, in rechter toplong. Gelijk in 2011 gestart met de dagelijkse bestralingen, wekelijkse chemo's van ca. 7-8 uur en een ingrijpende operatie van ca. 7 uur ( waaruit bleek dat ik nog een 2e tumor had )
Chronische pijnen, de nodige bijwerkingen, blijvende beperkingen en het Horner syndroom is waar ik tot op heden mee moet leven maar ik ben dankbaar.
Hallo GJvdK
In mijn bericht de behandeling van mijn Pancoast en als gevolg erbij het Horner syndroom