Sarcomen en lichamelijk herstel. Wat is jou ervaring?
Een sarcoma of sarcoom is een zeldzame soort kanker
Wie wil wil hier zijn ervaring delen?
Wie wil hier zijn vraag stellen?
Ik denk hierbij aan;
Hoe lang heeft je herstel geduurd in verschillende stadia.
Hoe lang heb je medicijnen gebruikt?
Gebruik je nu nog medicijnen of alternatieven hiervoor die te maken hebben met je herstel?
Heb je fysiotherapie gehad, of volg je dit nog? En wat is het resultaat?
Hoe ga je om met deze lichamelijke beperking? Wat kun je nog wel? Wat kun je niet meer? En wat zou je graag nog willen bereiken?
Of heb je nog andere vragen? Of misschien tips?
ik hoor ze graag!
Slechts ongeveer 2% van alle kankersoorten is een sarcoom. Deze tumoren ontstaan in het bindweefsel of steunweefsel van het lichaam. Denk hierbij aan bloedvatwanden, botten, kraakbeen, spieren, vet, zenuwen.
Wanneer je hieraan geopereerd moet worden, moet er vaak iets weggehaald worden. Hierdoor krijg je soms functieverlies. Soms moet er zelfs geamputeerd worden.Wie wil wil hier zijn ervaring delen?
Wie wil hier zijn vraag stellen?
Ik denk hierbij aan;
Hoe lang heeft je herstel geduurd in verschillende stadia.
Hoe lang heb je medicijnen gebruikt?
Gebruik je nu nog medicijnen of alternatieven hiervoor die te maken hebben met je herstel?
Heb je fysiotherapie gehad, of volg je dit nog? En wat is het resultaat?
Hoe ga je om met deze lichamelijke beperking? Wat kun je nog wel? Wat kun je niet meer? En wat zou je graag nog willen bereiken?
Of heb je nog andere vragen? Of misschien tips?
ik hoor ze graag!
32 reacties
Door een sarcoom tussen mijn schouderbladen en oksel is er een deel operatief verwijderd.
Daarna volgde er een 36 tal van bestralingen plaatselijk. Ik heb geen medicijnen gehad.
Het duurde circa van augustus tot en met eind november dus dat is relatief kort.
Daarna ging mijn schouder pijn doen met als gevolg therapie voor een jaar.
Nog steeds is mijn arm beperkt in zijn beweging maar het is goed te doen.
Er is nog weleens pijn als ik over mijn grens ben gegaan . Denk hieraan bv zwaar tillen en rekken. Soms doe ik dit gewoon omdat ik niet altijd wil wachten op een ander of het wil vragen. Noem het eigenwijs maar hierdoor ben ik wel weer aan het werk.
Waar ik meer last en moeite mee heb is de plotseling opkomende vermoeidheid aan het eind van de dag. Ik weet niet wat ik kan doen om dit te voorkomen. Dit is volgens mij bij elke vorm van kanker zo dus hierin zit denk ik niet zoveel verschil..
Ik vind zelf dat ik veel geluk heb gehad met de behandeling en tenslotte de duur en beperking die hier is uit voort gekomen. Ik denk dan ook dat ik met mijn ervaring niet zoveel mensen kan helpen.
Ik ben in het AMC geholpen en dat ging allemaal heel erg prettig.
Ik weet niet of ik de aangewezen persoon ben om je vraag te beantwoorden. Kun je wat meer specifiekere vragen stellen wat je precies wilt weten?
Mocht ik je niet meer spreken wens ik je heel veel succes voor donderdag!
groetjes
Esmee
pik ben ook door dokter Bramer geholpen. Inmiddels al 2 operaties verder.
Hopelijk ben je snel aan de beurt!!
succes en bij vragen hoor ik het wel ;)
gr Esmee
mijn moeder heeft 10 jaar geleden borstkanker gekregen, ze heeft toen een borstbesparende operatie gehad. daarna kreeg ze 26 bestralingen. precies 10 jaar later kreeg ze een grote blauwe plek op dezelfde borst. ze is er mee naar de dokter gegaan en die stuurde haar naar het ziekenhuis voor een mamografie. alles goed. maar de blauwe plek werd steeds groter en blauwer. na een paar weken is ze terug gegaan naar de huisarts. die heeft haar toen naar een oncoloog gestuurd. ook die zag er niks ernstigs in. weer een mamografie en een echo. daaruit bleek een tumor in haar borst te zitten. de borst moest geamputeerd worden. ze hebben wel een stukje van de blauwe huid gehaald. de uitslag hiervan was schokkend. angio sarcoom kanker. het ergste is dat er weinig bekend was . wel dat het ernstig is. de verwachtingen erg slecht waren. de borst is geamputeerd en ze hebben een grote marge eromheen weggehaald. ze was verminkt. vreselijk verminkt maar het belangrijkste was dat de kanker weggehaald was. helaas na 4 maanden kwam de blauwe plek terug. richting de andere borst. weer borst geamputeerd. daarna naar tilburg voor hitte bestraling. toen hebben we tot september rust gehad. in september. grote bult onder oksel. biopt echo. geen kankercellen. in dec begon ze te hoesten. longfoto wees uit dat er plekjes zaten. een biopt en pet scan. alles goed. geen kanker alleen de oksel dus wel. 2 weken later geoprereerd. ze knapte niet op. terug naar het ziekenhuis. alles fout. longen was de angio sarcoom kanker oksel dus ook. het was einde oefening. ze is niet meer thuis geweest. mijn allerliefste moeder en tevens mijn beste vriendin is 13 maart jl overleden.
angio sarcoom kanker komt vaak door bestralen.
het is een sluipmoordenaar.
zit het in je longen dan kunnen ze niks meer doen.
de verwachtingen met angio sarcoom is op zijn hoogst 8 jaar.
het komt maar een paar keer per jaar voor in nederland.
groetjes lisette
Ik herken dit helemaal. Er is zeer weinig bekend over angiosarcomen maar mijn moeder heeft ongeveer hetzelfde verhaal als jij beschrijft.
Zij heeft ook na 10 een angiosarcoom in haar arm ontwikkeld. Dit ook na borstkanker te hebben gehad met bestraling.
Deze diagnose is ongeveer 2 jaar gelden gesteld en bij haar zijn nog geen uitzaaiingen naar de longen geconstateerd. Het is echt een vreselijk ziekte waar je niet meer beter van wordt. Heel veel sterkte met het vinden van de weg zonder je moeder en beste vriendin. Ik ervaar mijn band met mijn moeder hetzelfde en moet er niet aan denken dat zij wegvalt. Heel veel sterkte!!!
ik ben lianne en op 11 jarige leeftijd is er bij mij soft tissue sarcoom geconstateerd. na een foute operatie ben ik met spoed over gebracht en opnieuw geopereerd ze hebben mijn hefspier uit mijn linkeronderbeen gehaald. hierbij heb ik 9 keer 5 dagen gemo gehad en ben 32 keer bestraals geweest. ook heb ik veel pijn medicatie gehad. ben nu 32 en kijk terug en heb veel vragen. na mijn behandeling ben ik zwaar verslaafd geraakt aan de cocaine en crack ik zelf denk dat dit komt door de morvine die ik zoveel heb gekregen ik ben nu 12 jaar clean maar het heeft ontzetten veel invloed gehad op mijn leven ik ben zo beneuwd of er nog meer mensen verslaafd zijn geraakt of met depresies leven na behandeling
Jouw conclusie klinkt mij nogal vreemd in de oren zonder negatief naar jou toe te zijn. Opiaten worden nog steeds op grote schaal gebruikt om als pijnstilling toegepast te worden. Veel patiënten en ex-patiënten, op dit forum en website, hebben dan waarschijnlijk ook deze vorm van pijnstilling gehad. Jouw conclusie volgend zouden er dus meer patiënten een verslaving hebben gekregen. Als ik naar mijn persoonlijke situatie kijk heb ik een zeer lange tijd morfine als pijnstilling gehad maar nooit de neiging gehad om drugs te gaan gebruiken, in welke vorm dan ook. Wel ben ik blij dat je al zo'n lange tijd clean bent.
Dag Esmee,
Ik had een grote myxoid’ liposarcoom in mijn bovenbeen, vlak boven mijn knie. Na 25 keer bestralen was de tumor in omvang afgenomen. De tumor is ruim weggesneden. Gelukkig was alles schoon. Een groot deel van de spier is ook weggehaald. Gisteren voor het laatst (na twee jaar) naar de fysiotherapeut geweest. Ik heb daar voornamelijk krachttraining gedaan om de overige 3 grote beenspieren extra te trainen. Ook heeft hij het litteken gemasseerd om verkleving tegen te gaan. Een groot deel van mijn scheenbeen voelt raar/doof aan. Door de operatie zijn er veel huidzenuwen afgestorven. Soms heb ik daar prikkende pijn. Dat is een goed teken, omdat het gevoel dus weer terug komt. Ook ik ben regelmatig extreem moe. Mijn operatie is nu 2 jaar geleden. Ik denk er nog elke dag aan. Na een half jaar was ik weer aan het werk, maar ik vind het nog steeds pittig. Ik kan me slecht concentreren. Kan het tempo ook niet goed aan. Ook vind ik dat ik dankbaar zou moeten zijn dat alles zo goed is verlopen, maar toch...Het voelt of je door het herstel er een baan bij hebt. De controles vind ik onveranderd spannend. Ik heb nu sinds weken een brandende pijn aan de achterkant van mijn been. Na controle bij de radiotherapeut doorverwezen naar de orthopeed.
Fysiek kan ik alles. Geestelijk is het vallen en opstaan.
Beste Mariska,
Ik zie nu pas je reactie. Ik kijk niet altijd op deze site. Druk met gezin, werk en andere bezigheden. Ik hoop dat het goed met je gaat? Ik heb helaas wel veel pijn. Kennelijk komt dit van de bestralingen die ik heb gehad. Ik had gehoopt dat de boodschap zou zijn dat dit in verloop van tijd beter zou worden. Helaas kwam de oncoloog met de boodschap dat dit alleen nog erger gaat worden. Als het te erg wordt, dan word ik doorverwezen naar de pijn poli. Mmmm. Geen fijn bericht ds. Ondertussen ben ik met regelmaat slopend moe. Geen wonder als je veel pijn hebt, wel lastig als je gewoon lekker aan het werk wilt zijn en weer gewoon gewoon wilt zijn..
Anna
welkom in de groep!
wat een bijzonder verhaal! En wat ben je sterk!
wanneer je dit wil kun je natuurlijk altijd vertellen over 25 jaar leven met een sarcoom. Veel mensen hebben wat aan de 'herkenning' van de loopbaan met kanker.
Ik wens je alvast alle goeds in 2015!
groejes Esmee
Welkom in de groep Zeldzame tumoren en dankjewel voor het delen van je bijzondere verhaal.
Hartelijk groet,
Monique
Zoals ik al vertelde is dit mijn verhaal in vogelvlucht en dan nog eigenlijk alleen het medische aspect. Ik zou zo veel meer kunnen vertellen en delen maar dan zou dit blog een one man show worden. Een titel heb ik wel 25 jaar leven met een sarcoom.
hoi allemaal,
bijna 15 jaar geleden hebben ze een sarcoom verwijderd die in het bovenbeen zat. Omdat ze niet konden zien of het sarcoom alleen om de spier zat, of ook erin, heb ik gekozen voor een complete verwijdering van de grote spier. Een bijna 8 uur durende operatie, 3 dagen in stand gehouden ruggenprik, en heel veel mensen in de OK (heb ik gelukkig niet gezien). Resultaat: geen uitzaaiingen, opnieuw leren lopen, een ietwat misvormd bovenbeen en functieverlies van dat been (niet lang op de hurken, niet op de knieen zitten), geen gevoel in de knie. Maar al met al mag ik niet klagen, had ook anders kunnen gaan. Omdat dit niet zo vaak voorkomt, heb ik 10 jaar lang controle gehad in het AZM. Lichamelijk zit het dus best wel goed, maar het is meer het bekende verhaal "tussen de oren". Als ik iemand hoor zeggen dat ergens al langere tijd een bultje hebben, gaan bij mij alle alarmbellen af. En welke vorm van kanker er ook genoemd wordt, ik blijf schrikken. Mijn verhaal is al een hele tijd geleden, maar het opnieuw vertellen/opschrijven doet goed. Eventuele vragen of reacties zijn welkom. Fijn dat dit hier kan.
Groetjes!
Dank je voor het delen van je ervaring. Fijn om te horen dat het 15 jaar na je behandeling zo goed met je gaat.
Dat je nog steeds schrikt wanneer iemand in je omgeving symptomen van kanker krijgt begrijp ik heel goed. Hoe ver je eigen gevoel over die periode ook op de achtergrond is geraakt, op zo'n moment komt er heel veel weer naar de oppervlakte.
-Otto-
Ben je inmiddels geopereerd?
Zo ja, Hoe is dit gegaan? En hoe verloopt je herstel?
Ik wens je veel sterkte.
-Otto-
December 2014 is er epitheliale sarcoma vastgesteld in mijn schaamlip. Ik heb anderhalf jaar met een knobbeltje in mijn schaamlip rondgelopen, omdat dit nu niet echt een plaats is die je graag aan de dokter laat zien.
Cystes of ingegroeide haartjes komen wel vaker voor op die plaats. Mijn huisarts dacht dus ook dat dit een cyste was. Omdat ik duidelijk liet merken dat ik het wilde laten weghalen, omdat ik het niet 'mooi' vond, heeft hij me doorgestuurd naar de gynaecoloog. Ook deze dacht dat het om een cyste ging. Tijdens de operatie bleek het dus een tumor te zijn.
Omdat dit type sarcoom op zich ook nog eens zeer zeldzaam is, waren er problemen met het stellen van de diagnose. Ik ben in Hasselt (België) geopereerd, waar ik overigens zelf geneeskunde studeer. De pathologen in Hasselt hebben het weefsel vervolgens naar Leuven opgestuurd, waar ze uiteindelijk wel wisten wat het was.
Na mijn 2e operatie op 9 februari 2015, waarbij ze het weefsel breed hebben weggenomen, voel ik me fysiek echt al stukken beter. Ik krijg weer vertrouwen in mijn eigen lichaam en ik heb er verder weinig beperkingen aan overgehouden. Enkel het zicht vind ik nog steeds zeer confronterend. Ik ben wel ongelofelijk blij dat ik verder geen chemotherapie of bestraling hoef. Alleen op controle elke 3 maanden. Ik vind zelf dat ik er nog heel goed vanaf ben gekomen.
Momenteel zit ik pas net in de fase van mijn verwerking, aangezien de operatie een maand geleden is. Ook ik heb erg last van vermoeidheid. Daarnaast merk ik veel dat mijn omgeving denkt: gelukkig, het is niet uitgezaaid, alles is weg, je kunt weer zitten en lopen, nu kan je leven weer verder! Terwijl ik mentaal nog helemaal niet klaar ben om mijn leventje te hervatten.. Ik ben vandaag dan ook voor het eerst naar een psychotherapeut gegaan, die me deze site had aanbevolen. Het is fijn om ervaringen van anderen te lezen, en om te horen dat veel mensen last hebben van dezelfde problemen. Dan staan we er in ieder geval niet alleen voor.
Hopelijk ben ik het goede voorbeeld van kanker waarbij het ook goed kan aflopen. Het enige wat ik eraan over heb gehouden is een litteken en schrik dat het ooit terug komt.
Groetjes Marion
Dat zal schrikken voor je zijn geweest. Denk je dat je een onschuldige cyste laat weghalen, krijg je ineens te horen dat het om een zeldzaam sarcoom gaat..... Wat een geluk achteraf dat je had besloten om het toch te laten weghalen en dat ze het weefsel hebben kunnen typeren.
Ik zag dat je de groep voor gynaecologische kanker al hebt gevonden. Dat lijkt me voor het uitwisselen van ervaringen over de gevolgen van je verminkende operatie een hele goede plek.
Veel sterkte met je verwerking.
-Otto-
in april 2010 is er een Leiomyosarcoom weggehaald in mijn rechter bil er is een groot stuk van een grote spier gehaald en van een kleine bilspier en zoals de dokter vertelde is het net een elastiek waar iets van weggesneden is met 33 bestralingen en elk half jaar een long foto omdat ze het niet in je bloed zien maar wel je longen erin of er achter ben ik nu 5 jaar onder controle in het AVL Amsterdam en ik blijf nog 5 jaar on controle nu nog in augustus en volgend jaar maar 1 x per jaar en wat ik mis is dat ik niet mijn rechter been over mijn linker kan doen dom weg omdat die spier te kort is nu maar verder gaat het wel oke . groetjes Anneke
Hallo Esmee,
Ik reageer wat later maar heb vragen rond leimyosarcomen.
10 jaar geleden werd mijn mama gediagnosticeerd met een leimyosarcoom in haar onderbuik.. Deze hebben ze operatief behandeld. 2 jaar later is deze sarcoom op dezelfde plek terug gekomen. Weer operatief behandeld. Exact 7 jaar later, kreeg mijn mama hevige pijn in haar maag en was zeer misselijk. Na allerlei onderzoeken gedaan te hebben, had ze terug een sarcoom, op haar lever. Deze werd met een klein deel van haar lever operatief verwijderd. Exact een jaar later terug, weer op haar lever en dit keer hebben ze de helft van haar leven weggenomen. Nu 3 jaar later is de kanker uitgezaaid naar haar lever, nieren, heup en sleutelbeen. De cellen zijn wel heel mm allemaal. Mijn mama heeft een 4 tal maanden chemo gehad, dit deed de ziekte stabiliseren. Nadien zijn ze overgeschakeld naar doelgerichte therapie, ze moest een medicijn pakken dat de groei van de tumoren deed stoppen. Deze medicijn heeft nu haar lever beschadigd en haar bloedwaardes waren ook niet zo goed. Ik heb heel veel negatieve prognoses gelezen over leimyosarcomen. Is er iemand wel met een POSITIEF VERHAAL? zijn er andere alternatieven?
Zijn er mensen die zeggen, ik leef al jaren met uitzaaiingen?.. Zijn er andere behandelingen wat helpt?
Ik ben jullie alvast heel dankbaar!
Ik ben op zoek naar lotgenote die bekend is met een amputatie van borst , waarbij v rug een spier is losgemaakt om met stukje huid via een tunneltje onder de oksel door naar voren is getrokken om de wond op te vullen en te kunnen dichten en t type was angiosarcoom, waarvan gezegd word dat ze t goed weg hebben kunnen halen.
mijn vraag is, herkent iemand zich hierin?
want zit met aantal vragen en heb totaal geen emotionele begeleiding meegekregen, t is nog maar kort geleden weggehaald.
Hoi Happines ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat. Ik heb van de week te horen gekregen dat ik een angiosarcoom in mijn borst heb. Vrijdag nog een biopt en dan hoop ik gauw met de chemotherapie te kunnen beginnen. Vindt het zo naar dat je weinig patiënten kunt vinden op het internet en wil zo graag weten wat me te wachten staat.
hi Kopop hoe is t nu met je?
Misschien een open deur maar er is ook een patientenvereniging (platform) voor mensen met deze zeldzame vorm van kanker. Heb je ook al contact gezocht met dit Patientenplatform Sarcomen https://sarcomen.nl
of via de lotgenotenzoeker gekeken of er lotgenoten zijn? Als ik 'angiosarcoom' als zoekterm invul zie ik meerdere lotgenoten die openstaan voor contact (mail). Probeer het ook eens https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/lotgenotenzoeker
Veel sterkte met de behandelingen,
Groeten Mariet