Wat een schokkend verhaal. Ik kan je helaas niet direct helpen maar heb misschien wel een tip voor je. Omdat je tumor zeldzaam is, kun je binnen kanker.nl vrij veel vinden als je zoekt op het woord zeldzaam of zeldzame tumoren. Misschien is dit wat op de valreep maar er is toevallig over twee dagen (31 oktober 2015) een patiëntencontactdag in Nijmegen, georganiseerd door de Stichting Contactgroep Sarcoma in het Radboud UMC, dat handelt over sarcoma. Hoewel de kans miniem is dat je daar meteen lotgenoten zult vinden, kun je daar mogelijk wel een begin maken met op zoek gaan naar lotgenoten. Anderen deelgenoot maken van je ervaringen, ook als ze een andere aandoening hebben, kan ook erg helpen. Als je programma- en contactgegevens wilt over die patiëntencontactdag, stuur me dan even een contactverzoek.
Het type sarcoom waarvoor je lotgenoten zoekt is volgens mij een extreem zeldzame variant. Zeldzaam onder de sarcomen terwijl die op zichzelf al zeldzaam zijn. En dan ook nog eens een kwaadaardige variant. Ik kan me dus goed voorstellen dat het heel erg moeilijk zal zijn om precies daarvoor een lotgenoot te vinden.
Bij mij is recent desmoid fibromatose geconstateerd, abdomen in dit geval. Ik vermoed dat dit wel eens overeen kan komen met jouw tumor? Weet jij de medische term voor de tumor?
Excuus, ik zie nu dat je exact aangeeft welk type tumor jij hebt. Deze komt niet overeen met mijn type. Ik wens je heel veel sterkte toe en goed contact met je kindje.
Volgens mij hebben wij dezelfde soort tumor. Ik heb je al een contact verzoek gestuurd. Misschien kunnen wij eens mailen over al het ongemak en de onzekerheden die zo'n zeldzame tumor geeft. Het is erg moeilijk om lotgenoten en info te vinden omdat het zo onbekend is.
Hallo,
Iedereen bedankt voor alle info en tips.
Via een amerikaanse groep op facebook heb ik inmiddels 3 lotgenoten gevonden. Ikzelf ben onder behandeling in nijmegen, leiden en eindhoven. Ik heb wel gehoord dat er mensen in NL hetzelfde hebben als ik, maar contactgegevens mogen ze natuurlijk niet vrijgeven.
De solitaire fibreuze tumor deelt overigens veel eigenschappen met het sarcoom Hemangiopericytoma. Die komt wat vaker voor.
Bij mij is in 2012 een Solitaire fibreuze tumor gevonden. Deze is helaas niet verwijderbaar. Met chemotherapie is de tumor wel weer iets kleiner geworden. De laatste paar controles was de tumor niet gegroeid.
Het is een erg zeldzame soort die ook nog eens verschillend kan reageren. Hopelijk is bij jou nu alles weg.
Beste jonge moeder, Ja je hebt een lotgenote in Nederland. Bij mij,niet zo jonge moeder meer van 4, is 26 aug. 2015 een solitaire fibreuze tumor verwijdert uit mijn bovenbeen. Het was niet zo goedaardig meer, groot, vertakt en vergroeid met mijn spier. Ik liep er waarschijnlijk al 3 jaar mee. Eerst ben ik 25 keer bestraald, toen geopereerd. Het was zeker 10 x 18 cm. 3 weken later kreeg ik er een ontsteking bij. Weer opengemaakt en gespoeld en 6 weken een hoge dosis antibiotica. Nu sinds kort aan de betere hand. Maar mijn been wordt nooit meer zoals het was. Ik ben in behandeling bij het wekedelenteam in het LUMC leiden. Elke 3 maanden controle nu en ook voor uitzaaiingen in de longen controle, dus toch kwaadaardig. Hoe is met jou, voel je je wat beterder, zeker ook als je net een kindje heb gehad. Nog last? Het is echt een aparte ziekte. Ikzelf had zo iets van haal het er maar uit en klaar ermee tot heb ik weer. Vind nog steeds dat het van de stress komt. Ik heb nl. 3 jaar geleden mijn man verloren aan zeldzame non hodgkinlymfoom, staat nog steeds op dit forum of bij non hodgkinforum en heb toen veel aan lotgenoten gehad. Helaas kwam de contactdag te vroeg, was nog helemaal niet lekker toen. heel veel sterkte Cora 46 jaar
Met mij gaat het ook weer erg goed, ik kan alleen nog niet zo snel de trap op en af, voor de rest weer volop aan het werk en trouwplannen. groetjes Cora
toevallig is in mijn laatste maand van mijn zwangerschap hetzelfde ontdekt. De tumor (solitaire fibreuze tumor) zit in mijn rechternier. Ik word binnen 2,5 week geopereerd. Me nier/bijnier moeten eruit. Pas als ze de tumor hebben bekeken kunnen ze aangeven of het ook echt kwaadaardig is. De uroloog geeft aan dat hij een verwachting heeft dat het voor 95 % kans is dat het niet goed is. Bij het zoeken naar informatie hierover zag ik jou berichtje, vandaar mijn reactie. De uroloog heeft ook aangegeven dat dit toch zeldzame tumoren zijn. Waren er bij jou uitzaaiingen in de lymfen omdat ze deze hebben verwijderd? Hoe is de operatie bij jou verlopen? Heb je daarna nog veel last gehad?
Hallo! Sorry voor mijn veel te late reactie! Ik zie dit nu pas, al heb ik toch echt meerdere keren gekeken! Met mij gaat het goed. Ik heb volgende week toevallig weer een scan. Indien deze schoon is ben ik alweer 1,5 jaar kankervrij. Ik heb geen uitzaaiingen tot dusver. Destijds heb ik een radicale nierverwijdering gehad via kijkoperatie. Dus mijn linkernier, bijnier en lympfenknopen zijn weggehaald. Mijn tumor vertoonde wel enkele kwaadaardige eigenschappen, maar uiteindelijk viel daar ook weinig over te zeggen. Deze tumoren zijn onvoorspelbaar. Wat bijzonder dat onze verhalen zo overeen komen. Mijn uroloog dacht in eerste instantie aan nierkanker. Maar was niet helemaal zeker. Loop nu nog bij de uroloog. Vind het een fijne arts. En zit liever nog niet op de oncologie. Hoe gaat het met jou nu? Groetjes
Ook ik heb een solitaire fibreuze tumor, maar dan bij mijn ruggenmerg. In 2013 is deze ontdekt, toen operatief verwijdert. Helaas bleek tijdens de operatie dat een deel van de tumor niet buiten maar binnen het ruggenmerg lag. De afgelopen 4 jaar ben ik onder controle geweest, en leek de tumor niet te groeien. Afgelopen week bleek dat weer groei geconstateerd was, en ik dus een nieuwe operatie moet ondergaan. Deze keer binnen het ruggenmerg. Of de tumor goed- of kwaadaardig was is in mijn situatie niet bekend. De plek waar deze zit is sowieso erg vervelend, omdat er weinig ruimte hier is en bij groei vrij snel op de zenuwen drukt. Ik ben benieuwd of er in lotgenoten zijn met dit type tumor in of bij het ruggenmerg, en wat hun ervaringen zijn. Ik ben onder behandeling bij het VUmc.
Welkom bij ons kleine clubje. Hopelijk gaat de operatie naar wens. SFT is zeer zeldzaam en komt op verschillende plekken voor. Als je op Facebook kijkt in de groep van de Sarcoma Alliance https://www.facebook.com/groups/sarcomaalliance/ heb je een grotere kans dat je een gelijke tegen komt. Voor nu sterkte en een succesvolle behandeling gewenst.
Hallo Frank!
Veel sterkte met de operatie en alle chaos eromheen. Een operatie in het ruggenmerg klinkt als een ingrijpende operatie!
Ik wist niet dat VUmc ook een sarcoomcentrum is. Ik heb mijn tumor destijds in twee verschillende sarcoomcentra laten onderzoeken door pathologie (radboud Nijmegen en LUMC Leiden). Zij kwamen veel verder dan het reguliere ziekenhuis. Zelfs onderling vulden zij elkaar aan. De mijne was kwaadaardig, maar het 'gedrag' was onvoorspelbaar bij dit type. We hopen maar op het beste!
Ik hoop dat de operatie goed verloopt en dat ze alles goed weg kunnen halen!
Hou je taai!
De SFT diagnose is bij mij ook in Nijmegen gesteld. Bij VUmc wist de afdeling pathologie het niet. Mijn belangrijkste vraag is nu of VUmc wel de beste plek is je te laten opereren. Ik heb op zich veel vertrouwen in mijn Neurochirurg, maar ook niet echt vergelijkingsmateriaal. Vind het ook lastig hier verder mee te komen. Heeft iemand wellicht tips hiervoor?
Het is altijd lastig om te weten wat een goede plek is voor de behandeling. Voor sarcomas zijn een paar ziekenhuizen aangewezen als expertcentra. VUmc is dat niet, Nijmegen wel. Maar blijkbaar heeft VUmc wel contacten met ze over sarcomen. Als jij vertrouwen in je chirurg hebt zou ik niet veranderen. Uiteindelijk is het weghalen niet hetzelfde als de nabehandeling of controle. Ik weet dat VUmc goede chirurgen heeft die ook goed zijn bij hersentumoren. De kunde is daar zeker aanwezig voor de operatie. Voor je vervolgtraject zou je kunnen nadenken voor een overplaatsing naar een sarcoomcentrum. Zelf zit ik bij het Antonie van Leeuwenhoek en ben daar erg tevreden.
Even weer een korte update van mij. Ik ben ondertussen voor een second opinion in Nijmegen geweest. De basis van de behandeling werd daar het zelfde voor gesteld. Wel gaf de prof daar een andere optie voor de na-behandeling. Het zou ook mogelijk zijn dat ik bestraald kan worden. De communicatie met mijn neurochirurg in het VU vond ik moeizaam verlopen. Ik kreeg sterk het gevoel dat hij niet achter mijn second opinion stond. Ik werd van de wachtlijst in het VU gehaald, dat voelde niet erg prettig. Wellicht is dat standaard procedure maar de communicatie hierover vond ik weinig empathisch. Uiteindelijk heb ik daarom besloten dat ik mijn behandeling wil voortzetten in het Radboud. 27 september heb ik een vervolg afspraak met prof. Bartels. Ik hoop dat ik daarna wat meer zicht heb op het moment dat ik geopereerd ga worden.
Waar ben je geopereerd? Ik ben in 2018 opnieuw geopereerd, toen is de tumor (als het goed is) wel in zijn geheel verwijdert. Ik ben geswitcht van het VUmc naar Radboud. Wel nogal wat complicaties gehad daarna, waardoor ik ook een incomplete dwarslaesy heb opgelopen. Dat beperkt me wel wat, maar ik kan eigenlijk nog alles doen. Nu nog maar eens in de twee jaar een controle, voor mij weer volgend jaar januari.
Hopelijk krijg je goed nieuws bij je volgende bezoek, sterkte daarmee.
wie kan mij vertellen wat voor verschijnselen er aan solitaire fibreuze solitaire tumor kleven ik heb zelf al gastrointestinale stroma tumor dus dit kan er nog bij wij weten al 16 jaar dat er iets op linker long zit op de laatste ct was er iets aan het veranderen nu word er door de long artsen in het ADRZ en Erasmus MC vergaderd wat het beste is.
ik wacht af ik moet zelf eind maart op controle naar Erasmus af dan hoor ik wat en hoe nu verder ik ben zelf 75 jaar jong en mijn gezondheid is van dien aart dat mijn linkerlong voor helft kapot is de pleken andere tumor zit op de rechter long
Hallo allemaal. Korte intro, bij mij is er in 2013 een meningeoom ontdekt in het hersenvlies (ca. 7 cm). Deze is toen partieel verwijderd (2 cm restant) in LUMC en dit restant is toen bestraald. Toen jaarlijkse MRI scan gehad en dat ging goed. In 2021 helaas ontdekt dat er weer een groei was (ca. 0,2 cm). Nog een jaar aangekeken i.o.m. neuroloog (Alrijne Leiden) en neurochirurg (LUMC). In november 2022 toch geopereerd en helaas is niet alles weggehaald omdat restantje tegen zenuwen aan zat. Na controle MRI scan kreeg ik te horen dat het geen meningeoom maar een SFT was (graad 2) en... er zat nog een stukje verder ook een SFT die er al meer dan 10 jaar zat maar over het hoofd is gezien op de scans. SFT's zijn soms moeilijk te zien. Afijn, in augustus 2023 wederom geopereerd in LUMC (heeft een expertiseteam) door neurochirurg en KNO chirurg. Helaas blijkt nu dat "oorspronkelijke" restant weg is (heeft wel schade aan gevoelszenuw en deel van aangezichtzenuw veroorzaakt waardoor deel van mijn wang minder gevoeilig is en ik mijn linker wenkbrauw niet meer naar boven kan bewegen). Echter er is niet alles van het nieuw ontdekte SFT weggehaald (1 cm is over). Of dit een recidive is of een restant die achter is gebleven. In januari 2024 weer een MRI scan van hoofd en een CT scan van mijn longen (is puur voor monitoren, want een SFT betreft immers een wekedelen tumor en zou zich kunnen verspreiden via zenuwen, aders, spieren, lymfe etc.). Na de scan hoor ik het vervolg plan. Het wordt zeer waarschijnlijk weer een operatie want ik ben al bestraald in 2013 (stereotactisch) en dan mag je pas na ca. 20 jaar weer bestraald worden rondom dezelfde plek. Je richt anders teveel schade aan goede cellen aan. Chemotherapie over het algemeen is niet geschikt voor een SFT. Dus afwachten... hoe vaak ik dat woord gezegd heb.
24 reacties
Wat een schokkend verhaal. Ik kan je helaas niet direct helpen maar heb misschien wel een tip voor je.
Omdat je tumor zeldzaam is, kun je binnen kanker.nl vrij veel vinden als je zoekt op het woord zeldzaam of zeldzame tumoren.
Misschien is dit wat op de valreep maar er is toevallig over twee dagen (31 oktober 2015) een patiëntencontactdag in Nijmegen, georganiseerd door de Stichting Contactgroep Sarcoma in het Radboud UMC, dat handelt over sarcoma. Hoewel de kans miniem is dat je daar meteen lotgenoten zult vinden, kun je daar mogelijk wel een begin maken met op zoek gaan naar lotgenoten. Anderen deelgenoot maken van je ervaringen, ook als ze een andere aandoening hebben, kan ook erg helpen.
Als je programma- en contactgegevens wilt over die patiëntencontactdag, stuur me dan even een contactverzoek.
Groet, Modest
Het type sarcoom waarvoor je lotgenoten zoekt is volgens mij een extreem zeldzame variant. Zeldzaam onder de sarcomen terwijl die op zichzelf al zeldzaam zijn. En dan ook nog eens een kwaadaardige variant.
Ik kan me dus goed voorstellen dat het heel erg moeilijk zal zijn om precies daarvoor een lotgenoot te vinden.
Ik hoop echter dat je toch voldoende overeenkomsten kunt vinden met andere mensen in deze discussiegroep, ook al hebben die andere typen sarcomen, zodat je je toch wat minder alleen voelt met jouw soort kanker. Zie de link sarcomen (alle soorten)
Of dat je aanknopingspunten kunt vinden in het hebben van een zeldzame kankersoort op zich. Zie de link Een zeldzame tumor hebben... Hoe eenzaam voelt dat voor jou?
Of het hebben van kanker op jonge leeftijd met een jong kind. Zie de link En hoe moet het nu met mijn kinderen?
Of het omgaan met de onvoorspelbaarheid van kanker. Zie de link Omgaan met kanker: als kanker in je leven komt
-Otto-
Bij mij is recent desmoid fibromatose geconstateerd, abdomen in dit geval.
Ik vermoed dat dit wel eens overeen kan komen met jouw tumor? Weet jij de medische term voor de tumor?
Excuus, ik zie nu dat je exact aangeeft welk type tumor jij hebt.
Deze komt niet overeen met mijn type.
Ik wens je heel veel sterkte toe en goed contact met je kindje.
Volgens mij hebben wij dezelfde soort tumor. Ik heb je al een contact verzoek gestuurd. Misschien kunnen wij eens mailen over al het ongemak en de onzekerheden die zo'n zeldzame tumor geeft. Het is erg moeilijk om lotgenoten en info te vinden omdat het zo onbekend is.
groetjes EdithMaria
Het is een erg zeldzame soort die ook nog eens verschillend kan reageren.
Hopelijk is bij jou nu alles weg.
Ja je hebt een lotgenote in Nederland. Bij mij,niet zo jonge moeder meer van 4, is 26 aug. 2015 een solitaire fibreuze tumor verwijdert uit mijn bovenbeen. Het was niet zo goedaardig meer, groot, vertakt en vergroeid met mijn spier. Ik liep er waarschijnlijk al 3 jaar mee. Eerst ben ik 25 keer bestraald, toen geopereerd. Het was zeker 10 x 18 cm. 3 weken later kreeg ik er een ontsteking bij. Weer opengemaakt en gespoeld en 6 weken een hoge dosis antibiotica. Nu sinds kort aan de betere hand. Maar mijn been wordt nooit meer zoals het was. Ik ben in behandeling bij het wekedelenteam in het LUMC leiden. Elke 3 maanden controle nu en ook voor uitzaaiingen in de longen controle, dus toch kwaadaardig.
Hoe is met jou, voel je je wat beterder, zeker ook als je net een kindje heb gehad. Nog last? Het is echt een aparte ziekte. Ikzelf had zo iets van haal het er maar uit en klaar ermee tot heb ik weer. Vind nog steeds dat het van de stress komt. Ik heb nl. 3 jaar geleden mijn man verloren aan zeldzame non hodgkinlymfoom, staat nog steeds op dit forum of bij non hodgkinforum en heb toen veel aan lotgenoten gehad. Helaas kwam de contactdag te vroeg, was nog helemaal niet lekker toen.
heel veel sterkte Cora 46 jaar
Beste Cora Bedankt voor uw reactie. Ik hoop dat het goed met u gaat! Sorry voor mijn late reactie! Gr
groetjes Cora
toevallig is in mijn laatste maand van mijn zwangerschap hetzelfde ontdekt. De tumor (solitaire fibreuze tumor) zit in mijn rechternier. Ik word binnen 2,5 week geopereerd. Me nier/bijnier moeten eruit. Pas als ze de tumor hebben bekeken kunnen ze aangeven of het ook echt kwaadaardig is. De uroloog geeft aan dat hij een verwachting heeft dat het voor 95 % kans is dat het niet goed is.
Bij het zoeken naar informatie hierover zag ik jou berichtje, vandaar mijn reactie. De uroloog heeft ook aangegeven dat dit toch zeldzame tumoren zijn. Waren er bij jou uitzaaiingen in de lymfen omdat ze deze hebben verwijderd?
Hoe is de operatie bij jou verlopen? Heb je daarna nog veel last gehad?
Hoor graag van je,
groet,
Hallo! Sorry voor mijn veel te late reactie! Ik zie dit nu pas, al heb ik toch echt meerdere keren gekeken! Met mij gaat het goed. Ik heb volgende week toevallig weer een scan. Indien deze schoon is ben ik alweer 1,5 jaar kankervrij. Ik heb geen uitzaaiingen tot dusver. Destijds heb ik een radicale nierverwijdering gehad via kijkoperatie. Dus mijn linkernier, bijnier en lympfenknopen zijn weggehaald. Mijn tumor vertoonde wel enkele kwaadaardige eigenschappen, maar uiteindelijk viel daar ook weinig over te zeggen. Deze tumoren zijn onvoorspelbaar. Wat bijzonder dat onze verhalen zo overeen komen. Mijn uroloog dacht in eerste instantie aan nierkanker. Maar was niet helemaal zeker. Loop nu nog bij de uroloog. Vind het een fijne arts. En zit liever nog niet op de oncologie. Hoe gaat het met jou nu? Groetjes
Ook ik heb een solitaire fibreuze tumor, maar dan bij mijn ruggenmerg. In 2013 is deze ontdekt, toen operatief verwijdert. Helaas bleek tijdens de operatie dat een deel van de tumor niet buiten maar binnen het ruggenmerg lag. De afgelopen 4 jaar ben ik onder controle geweest, en leek de tumor niet te groeien. Afgelopen week bleek dat weer groei geconstateerd was, en ik dus een nieuwe operatie moet ondergaan. Deze keer binnen het ruggenmerg.
Of de tumor goed- of kwaadaardig was is in mijn situatie niet bekend. De plek waar deze zit is sowieso erg vervelend, omdat er weinig ruimte hier is en bij groei vrij snel op de zenuwen drukt. Ik ben benieuwd of er in lotgenoten zijn met dit type tumor in of bij het ruggenmerg, en wat hun ervaringen zijn. Ik ben onder behandeling bij het VUmc.
Groeten,
Frank
Welkom bij ons kleine clubje. Hopelijk gaat de operatie naar wens. SFT is zeer zeldzaam en komt op verschillende plekken voor. Als je op Facebook kijkt in de groep van de Sarcoma Alliance https://www.facebook.com/groups/sarcomaalliance/ heb je een grotere kans dat je een gelijke tegen komt. Voor nu sterkte en een succesvolle behandeling gewenst.
Edwin
groet Cora
De SFT diagnose is bij mij ook in Nijmegen gesteld. Bij VUmc wist de afdeling pathologie het niet. Mijn belangrijkste vraag is nu of VUmc wel de beste plek is je te laten opereren. Ik heb op zich veel vertrouwen in mijn Neurochirurg, maar ook niet echt vergelijkingsmateriaal. Vind het ook lastig hier verder mee te komen. Heeft iemand wellicht tips hiervoor?
Dank jullie wel voor jullie reacties!
Frank
Het is altijd lastig om te weten wat een goede plek is voor de behandeling. Voor sarcomas zijn een paar ziekenhuizen aangewezen als expertcentra. VUmc is dat niet, Nijmegen wel. Maar blijkbaar heeft VUmc wel contacten met ze over sarcomen.
Als jij vertrouwen in je chirurg hebt zou ik niet veranderen. Uiteindelijk is het weghalen niet hetzelfde als de nabehandeling of controle. Ik weet dat VUmc goede chirurgen heeft die ook goed zijn bij hersentumoren. De kunde is daar zeker aanwezig voor de operatie.
Voor je vervolgtraject zou je kunnen nadenken voor een overplaatsing naar een sarcoomcentrum. Zelf zit ik bij het Antonie van Leeuwenhoek en ben daar erg tevreden.
Edwin
Hoi Frank, Je zou eventueel de artsen in Nijmegen nog kunnen contacteren?
Even weer een korte update van mij. Ik ben ondertussen voor een second opinion in Nijmegen geweest. De basis van de behandeling werd daar het zelfde voor gesteld. Wel gaf de prof daar een andere optie voor de na-behandeling. Het zou ook mogelijk zijn dat ik bestraald kan worden.
De communicatie met mijn neurochirurg in het VU vond ik moeizaam verlopen. Ik kreeg sterk het gevoel dat hij niet achter mijn second opinion stond. Ik werd van de wachtlijst in het VU gehaald, dat voelde niet erg prettig. Wellicht is dat standaard procedure maar de communicatie hierover vond ik weinig empathisch. Uiteindelijk heb ik daarom besloten dat ik mijn behandeling wil voortzetten in het Radboud.
27 september heb ik een vervolg afspraak met prof. Bartels. Ik hoop dat ik daarna wat meer zicht heb op het moment dat ik geopereerd ga worden.
Groeten,
Frank
Dag Frank ,
dit is nu net het zelfde dat ik mee maakte .
In 2018 operatie ondergaan verwijderen van solitaire fabreus tumor in de halsstreek .
tumor werd deels verwijderd ..... deel vastgegroeid in ruggemerg kan niet verwijderd worden.
dus alle 6 maand controle MRI.
sedert de ingreep ben ik nooit meer zonder hoofdpijn geweest , en nog steeds geen oplossing gevonden hierop .
op het ruggemerg zit vocht is is gezwollen.
sedert een jaar is er terug beweging , rest van tumor groeit terug traag bij .
binnenkort opnieuw naar het ziekenhuis om te zien wat de verdere behandeling zal worden .
Dag Barry,
Waar ben je geopereerd? Ik ben in 2018 opnieuw geopereerd, toen is de tumor (als het goed is) wel in zijn geheel verwijdert. Ik ben geswitcht van het VUmc naar Radboud. Wel nogal wat complicaties gehad daarna, waardoor ik ook een incomplete dwarslaesy heb opgelopen. Dat beperkt me wel wat, maar ik kan eigenlijk nog alles doen. Nu nog maar eens in de twee jaar een controle, voor mij weer volgend jaar januari.
Hopelijk krijg je goed nieuws bij je volgende bezoek, sterkte daarmee.
Groet,
Frank
wie kan mij vertellen wat voor verschijnselen er aan solitaire fibreuze solitaire tumor kleven ik heb zelf al gastrointestinale stroma tumor dus dit kan er nog bij wij weten al 16 jaar dat er iets op linker long zit op de laatste ct was er iets aan het veranderen nu word er door de long artsen in het ADRZ en Erasmus MC vergaderd wat het beste is.
ik wacht af ik moet zelf eind maart op controle naar Erasmus af dan hoor ik wat en hoe nu verder ik ben zelf 75 jaar jong en mijn gezondheid is van dien aart dat mijn linkerlong voor helft kapot is de pleken andere tumor zit op de rechter long
in afwachting Jo
Hallo allemaal. Korte intro, bij mij is er in 2013 een meningeoom ontdekt in het hersenvlies (ca. 7 cm). Deze is toen partieel verwijderd (2 cm restant) in LUMC en dit restant is toen bestraald. Toen jaarlijkse MRI scan gehad en dat ging goed. In 2021 helaas ontdekt dat er weer een groei was (ca. 0,2 cm). Nog een jaar aangekeken i.o.m. neuroloog (Alrijne Leiden) en neurochirurg (LUMC). In november 2022 toch geopereerd en helaas is niet alles weggehaald omdat restantje tegen zenuwen aan zat. Na controle MRI scan kreeg ik te horen dat het geen meningeoom maar een SFT was (graad 2) en... er zat nog een stukje verder ook een SFT die er al meer dan 10 jaar zat maar over het hoofd is gezien op de scans. SFT's zijn soms moeilijk te zien. Afijn, in augustus 2023 wederom geopereerd in LUMC (heeft een expertiseteam) door neurochirurg en KNO chirurg. Helaas blijkt nu dat "oorspronkelijke" restant weg is (heeft wel schade aan gevoelszenuw en deel van aangezichtzenuw veroorzaakt waardoor deel van mijn wang minder gevoeilig is en ik mijn linker wenkbrauw niet meer naar boven kan bewegen). Echter er is niet alles van het nieuw ontdekte SFT weggehaald (1 cm is over). Of dit een recidive is of een restant die achter is gebleven. In januari 2024 weer een MRI scan van hoofd en een CT scan van mijn longen (is puur voor monitoren, want een SFT betreft immers een wekedelen tumor en zou zich kunnen verspreiden via zenuwen, aders, spieren, lymfe etc.). Na de scan hoor ik het vervolg plan. Het wordt zeer waarschijnlijk weer een operatie want ik ben al bestraald in 2013 (stereotactisch) en dan mag je pas na ca. 20 jaar weer bestraald worden rondom dezelfde plek. Je richt anders teveel schade aan goede cellen aan. Chemotherapie over het algemeen is niet geschikt voor een SFT. Dus afwachten... hoe vaak ik dat woord gezegd heb.