Wekedelenkanker
Hallo iedereen die dit leest,
Ik ben verdrietig, boos en bang. Maar ik denk iedereen die op deze site zit.
Mijn zus had al langere tijd 3 bulten in haar arm en schouder, ze dacht vetbulten.
Toch maar even naar de huisarts, en binnen 1,5 week na een echo, MRI-scan
kwam de diagnose: weke-delen kanker! Zo, wat een schok......Volgende dag al
een CT-scan om te kijken of er geen uitzaaiingen in de longen zaten, dat was
gelukkig niet zo! Er is nu een biopt afgenomen om te zien welke vorm ze heeft en
hoe agressief het is en vrijdag krijgt ze de uitslag.
Er zijn maar 500 patienten in Nederland die wekedelenkanker hebben en dan zijn
er ook nog 50 verschillende vormen.
Ik zou heel graag met mensen of naasten van hen, die dit ook hebben (gehad)
in contact komen. Wil er zo graag meer over weten en er over praten. Met mijn zus
kan dat nu niet, ook niet met m'n ouders, dat begrijp ik heel goed.
Maar ik heb erg veel behoefte aan contact
met lotgenoten, vader/moeder/zus/broer/vriend/zoon/dochter, maakt me niet uit.
Ik hoop dat er iemand is die 1 van deze 500 mensen is of kent en naar me schrijft!
Liefs Jenny
6 reacties
Je kunt met andere patienten met weke delen kanker in contact komen via de patientenorganisatie Patientenplatform Sarcomen (www.patientenplatformsarconen.nl). Die organisatie heeft ook goede contacten met de specialisten op dit gebied in binnen en buitenland.
Groet,
Gerard
pik heb ook een weke delen tumor. 4 jaar geleden in m'n bovenbeen en nu in buik. Weet je al welke vorm 'naam van de tumor' je zus heeft? Kan me voorstellen dat je wereld ff op z'n kop staat.. Als je vragen hebt: laat ze hier maar horen! In m'n blog kan je ook al een hoop lezen. Sterkte!
Ik heb ook het weke delen sarcoom, genaamd synoviosarcoom.
Afgelopen december ontdekt dat er een grote tumor op mijn nier zat en uitzaaiingen, beide longen en buikholte.
Mij hebben ze naar het Antonie van Leeuwenhoek gestuurd en ben daar erg tevreden mee.
Ik heb eerst chemokuren gehad,daarna bestraling en nu gebruik ik het medicijn pazopanib.
Het valt niet mee om in onzekerheid te zitten, maar je moet moed en vertrouwen houden in de medici.
Ik blijf zeggen de wonderen zijn de wereld nog niet uit
Sterkte met je zus!
Ook ik ben in juni 2014 met een bult in mijn bovenbeen naar de huisarts gegaan, en doorverwezen naar het Noord-West Ziekenhuis in Alkmaar. Na biopt, Pet-scan, MRI en twee weken slopende zenuwen waarin je alleen maar kunt denken "ben ik er volgend jaar nog wel?" kwam de uitslag. Het goede nieuws: geen uitzaaiingen. Dan ben je al een heel eind natuurlijk. Ik bleek een hemangiopericytoom te hebben. Niet de agressiefste en niet de mildste tumor van de 50 weke-delen-soorten. Er volgden 25 bestralingen en een operatie waarbij de tumor er "met schone randen" uit is gehaald. Ik ben heel erg tevreden over de behandeling in dit ziekenhuis. De radiotherapeut dr. Uppelschoten en de chirurg dr. Schreurs hadden overleg met andere leden van een wekedelen-werkgroep in samenwerking met het Antonie v. Leeuwenhoek en het VU-Amsterdam omdat het om zeldzame tumoren gaat. Dan heb je naast de diagnose een second en third opinion tegelijk. Overigens bijzonder steunende, vakbekwame en sympathieke mensen, deze twee doctoren.
De lastigste periode vond ik niet tijdens en rond de bestralingen en operatie, maar het eerste jaar erna. Ik werd er een beetje somber van. Het wachten op de volgende controle, en de zenuwen voor de uitslaggesprekken (met afnemende frequentie heb je toch zo'n tien jaar controle!). Die zenuwen voor de uitslagen worden wel elk jaar minder (alles went) maar zijn er natuurlijk wel degelijk.
Daarnaast sta ik elke keer weer verbaasd wat de mensen in je omgeving er voor domme en kwetsende opmerkingen uit kunnen gooien. "Nou, maar hopen dat het niet terug komt, he... dat hoor je zo vaak!"... "ik ken iemand die is al vijf jaar bezig, dan zit het weer hier, dan zit het weer daar" ... "Bij die en die is het ook teruggekomen, die dacht ook dat ze er vanaf was".. Ongelooflijk!!! Ik weet dat het niet rot bedoeld is, maar op dat soort sensatie-opmerkingen zit je toch niet te wachten als patiënt??
Reden voor mij om mijn verhaal hier te plaatsen. Een positief verhaal. Omdat de ene mens de andere niet is, en ook alle tumoren verschillend zijn. Dat het niet meteen het einde betekent. Dat er dus gewoon een uitstekende kans is dat je je kleinkinderen ziet opgroeien. Daar hebben mijn artsen in ieder geval veel vertrouwen in.
Nog een laatste tip: google gewoon lekker niet. Er staat nooit iets positiefs, dus je voelt je nooit prettiger achteraf. Luister naar je artsen, want alleen zij kennen JOUW situatie, en kunnen je gefundeerde hoop geven.
Sterkte!!