Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
nacontrole
In juni 2020 is er anuskanker gediagnosticeerd. In juli/augustus heb ik (succesvol) chemoradiatie gehad. Naast anuskanker heb ik ook ziekte van Crohn. De nacontrole bij de radiotherapeut bestaat alleen uit observatie. In het webinar zag ik dat het AvL ook een MRI en bloedonderzoek laat doen. Waarom wordt er voor gekozen om ook een MRI te doen en wat maakt bloedonderzoek zichtbaar? Is observatie wel afdoende? Ik twijfel heel erg of dit wel de goede/volledige wijze van controle is.
Antwoord
Beste Mathje,
De standaard controle na de behandeling met chemoradiatie bestaat uit regelmatig lichamelijk onderzoek (ik neem aan dat je dat bedoeld met observatie). Over aanvullende onderzoeken zoals een scan (MRI of PET-scan) is veel onduidelijkheid.
In het AVL doen we standaard lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek voor de tumormerkstof het SCC iedere 3 maanden gedurende de eerste 2 jaar. Daarna om het half jaar.
Na de behandeling wordt eenmalig ongeveer 3 maanden na het einde van de chemoradiotherapie een MRI-scan gedaan om het effect van de behandeling te evalueren.
Op dit moment zijn we de resultaten van de behandeling van het anuscarcinoom in heel Nederland aan het evalueren. We kijken ook naar de controle schema's van alle afdelingen. Het doel is om te komen tot een eenduidig advies over de nacontrole in alle ziekenhuizen in Nederland.
Ik hoop dat je vraag zo is beantwoord.
met vriendelijke groet, het experteam anuskanker