Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag om cijfers bij wel of geen chemoradiatie.
Beste anusexpertteam,
Op 24 maart zijn bij mij in Zorgsaam in Terneuzen 2 skintags verwijderd. 1 daarvan met een grootte van 2,5 x 1 x 1,5 cm bleek na microscopisch onderzoek een tumor te bevatten over een maximale breedte van 2,3 cm. Na verwijzing naar het ADRZ in Goes volgde er een MRI en werd er een biopt afgenomen. Op de MRI werd niets gevonden en ook de biopt bleek schoon. Van de diverse specialisten ( Radiotherapeut en Oncoloog) en de informatie op deze site begreep ik dat chemoradiatie (30 tot 33 keer) in mijn situatie de aangewezen behandeling is. Zoals u zult begrijpen kwam ik een proces van ongeloof, ontkenning en gedeeltelijke/voorwaardelijke acceptatie. In overleg met de radioloog van het ZRTI in vlissingen is er een aanvraag gedaan voor een second opinion bij het AvL. Ik heb me erin verdiept maar mis nog wel wat informatie om voor mezelf een keuze te maken op basis van de feiten en de cijfers en ik hoop dat die voorhanden zijn. De vragen die ik heb ga ik natuurlijk stellen bij het AvL maar mogelijk kan het helpend zijn als er al een aantal zijn beantwoord. Daarnaast zijn anderen er denk ik ook mee geholpen.
Dit zijn de vragen:
1. Hoe groot is de kans dat je er te laat bij bent en dus op uitzaaiingen wanneer je niet behandelt en alleen regelmatig controleert?
2. Als het terugkomt, is dan chemoradiatie ook nog een optie of is dan het verwijderen van de anus de enige optie?
3. Is bij verwijdering van de anus daarnaast ook nog (chemo) radiatie nodig?
4. Hoeveel procent van de mensen die behandeld zijn voor anuskanker met chemoradiatie hebben daarna blijvende (al dan dan niet invaliderende) klachten?
5. Wordt het bestralen van een kleiner gebied en/of minder sterke straling, met minder schade aan andere organen, bij de situatie als die van mij ook wel toegepast?
Alvast hartelijk dank voor het beantwoorden en wat een geweldig initiatief!
Antwoord
beste PeterMont,
Dank voor je vraag.
Ik begrijp je ongeloof heel erg goed.
1+5 In het advies over de behandeling is in jouw geval de grootte van de tumor die gevonden is in het biopt bepalend. Bij een tumor van 2.3cm is de kans groot dat er sprake is van microscopische kankercellen in de lymfeklieren, ook al is er niets te zien op MRI of Pet-scan. Daarom is het nodig om een bestraling te geven al/dan niet icm chemotherapie op een groot gebied, het anus gebied en de bijbehorende lymfeklieren. Om cijfers te geven over de kans dat de ziekte terug komt of dat er toch sprake is van uitzaaiing in de klieren is lastig. Ik denk dat gezien de grootte van de tumor dit percentage wel meer dan 30 % kan zijn. Daarom is afwachten geen goed idee.
2+3.Mocht de ziekte terug komen, moeten we weer goed kijken naar hoe de stituatie locaal bij de anus is, de kliergebieden en de organen op afstand zoals longen en lever.
Na een behandeling met chemoradiatie is het niet mogelijk om nogmaals te bestralen en is afhankelijk van waar de tumor terugkomt een operatie de beste oplossing.
4. Na een behandeling met chemoradiatie heeft bijna iedereen wel eens last van klachten, of klachten van vermoeidheid, of van de huid of van de anus of van de darmen of op seksueel gebied. Deze klachten kunnen heel wisselend zijn per persoon en ook wisselend zijn in de tijd. Bij een klein percentage van de mensen zijn deze klachten echt invaliderend. In Nederland zijn we bezig om de nazorg beter te regelen. Dus dat het duidelijk is waar je terecht kunt met vragen en klachten. Betere samenwerking tussen de verschillende centra waar de behandeling wordt gegeven is dan ook van groot belang zowel voor de patienten als voor de behandelaars.
Ik hoop dat dit wat meer duidelijkheid geeft.
Voor meer vragen verwijs ik je naar je behandelend arts.
Met vriendelijke groet,
Het anusexpertteam