Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wel of geen HPV gerelateerde anuskanker
Bij het constateren van de anuskanker is niet gekeken of het wel of niet HPV gerelateerd is. De arts die het biopt heeft af laten nemen zegt ga er maar vanuit van wel, maar de arts die ik later in het traject zag zegt ga er maar vanuit van niet. Ik wil het best laten rusten maar ergens wil ik het toch wel weten.
Kan het voor mij in de toekomst van belang zijn om het te weten? Dan kan ik eventueel navragen of ze van het afgenomen biopt nog kunnen achterhalen of het wel of niet HPV gerelateerd is.
Inmiddels is er controle geweest van het afgenomen biopt en het is HPV16 gerelateerd. Blijft de vraag of ik me zorgen moet maken over de toekomst over andere HPV gerelateerde kanker en of het raadzaam is met te laten vaccineren.
Antwoord
Beste Bommel123,
Excuus voor het late bericht.
Fijn dat er nu duidelijkheid is over de p16 status. Dit is een bepaling die eigenlijk altijd wordt gedaan bij biopten van de anus en goed bewijzend is voor de HPV status.
Er zijn wel onderzoeken die zeker bij vrouwen een verhoogde kans aangeven op bijv baarmoederhalskanker en anuskanker, beide HPV gerelateerd. Het is verstanding om 1 keer per 2 jaar een uitstrijkje te laten maken na de behandeling voor anuskanker bij de huisarts, indien je in het bezit bent van een baarmoeder. We hebben eigenlijk weinig gegevens over verhoogde kans bij mannen op meerdere HPV gerelateerde tumoren zoals penis en anus kanker. Deze gegevens hopen we de komende jaren te kunnen gaan verzamelen. Ik denk dat het belangrijk is om meer naar tumoren in het bekken/genitale gebied als geheel te gaan kijken omdat het duidelijk is dat HPV daar een belangrijke factor is voor het ontstaan van de tumoren.
Het lijkt erop dat patienten met anuskanker gerelateerd aan het HPV virus een betere uitkomst hebben op de behandeling met chemoradiotherapie. Dit is nog duidelijker voor bijv patienten met HPV gerelateerd hoofd-hals tumoren. Op dit moment heeft de HPV status nog geen invloed op de behandel strategie. Het is mogelijk dat in de toekomst patienten met HPV gerelateerde tumoren anders worden behandeld, bijv met een lagere dosis radiotherapie. We wachten op de resultaten van studies die in de UK worden gedaan.
De vraag van HPV vaccinatie is een lastige. Bij baarmoederhals kanker lijkt het erop dat HPV vaccinatie na behandeling voor baarmoederhalstumor bescherming bied voor het opnieuw krijgen van een tumor. Bij anuskanker zijn deze resultaten nog niet gevonden. Dus op dit moment is kiezen voor HPV vaccinatie een eigen keus, de vaccins moet je helaas ook zelf betalen.
Ik hoop dat je hier weer mee verder kunt.
Met vriendelijke groet, het anus expert team.
Bedankt voor het uitgebreide antwoord.
ik ga in ieder geval bij de huisarts aangeven dat ik 1 x per twee jaar een uitstrijkje wil laten doen.
Ik sta de komende jaren nog onder controle en wellicht is er binnen die periode iets duidelijk over wel of niet alsnog vaccineren.