Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Welke opties heb ik bij mijn zeldzame kanker, wat is de beste?
Er worden steeds fouten gemaakt met mijn diagnose traject. Zo heb ik 3 keer om een second opinion van AVL moeten vragen, met mogelijk vertraging of overhaasting van behandeling tot gevolg.
Mijn anuskanker is vroeg door mijzelf ontdekt, en blijkt alleen lokaal. Ik kan voelen dat er tussen sluitspier en bobbel en ruimte is. Kans voor een chirurg lijkt me. Het hospitaal biedt echter slechts 1 optie: chemo radiatie. Zonder zelfs maar aan te geven dat andere opties bestaan.
Ik betwijfel of mijn hospital wel voldoende ervaring heeft. Bij AVL lees ik dat chirurgie een optie is. Gezien de zeldzame kanker vorm kan het dat mijn huidige chirurg het wellicht niet aandurft door weinig ervaring.
Chemo radiatie komt op mij over als een paardenmiddel met mogelijk enorme negatieve en blijvende gevolgen. Zo is de chemo zelf carcinogeen. Nu geholpen en over 10 jaar kanker door de pillen. Liever niet.
Ik ben vast van plan om op een fitte wijze een golfsurfend 120 jaar te worden.
Help me daar svp bij.
Wat zijn opties?
Wat zijn voordelen en nadelen van elke optie?
Wat zijn kansen op volledig herstel in mijn situatie TNM t1-2 n0 M0 voor elk van deze opties?
Klopt de TNM classificering wel?
Antwoord
Beste surfdude,
Wat vervelend dat er zoveel onduidelijkheid en onzekerheid is in het diagnose traject.
Bij kleine tumoren is soms radiotherapie alleen nog een optie, als de tumor iets groter is dan is chemoradiotherapie de standaard behandeling. Chirurgie is soms een optie. Als de tumor echt in het anale kanaal ligt is chirurgie geen optie omdat na de operatie de kringspier mogelijk niet meer functioneel is.
Ik zou toch aandringen op een second opinion. Dit kan via je behandelaar of via de HA.
Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
met vriendelijke groet, het anus expert team