Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Crematie
Ik heb uitgezaaide blaaskanker en zal niet meer beter worden. Ik krijg chemotherapie om te rekken en na de derde chemo krijg ik een CT-scan om te kijken hoe we er dan voorstaan.
In ons gezin zijn we open en eerlijk. Ik vertel mijn dochters (8 en 10) open en eerlijk hoe en wat en alle vragen die ik kan beantwoorden zijn beantwoord.
Ik wil ze graag betrekken in alle stappen. Maar wanneer is een juist moment om ze ook te betrekken bij het inkleden van de laatste fase / crematie?
Antwoord
Beste KdP,
Wat ontzettend verdrietig dat de artsen niets meer voor je kunnen betekenen. Zo goed dat je ondanks al het verdriet, toch de kracht hebt om dit open met de kinderen te bespreken.
Eigenlijk is vertellen dat je dood gaat en alles wat daarbij hoort (zoals het stervensproces en de uitvaart) iets wat vanaf het begin al mogelijk is. Als jouw kinderen van je gewend zijn dat je dergelijke grote levenszaken met ze bespreekt, is dit ook een vanzelfsprekende stap. Vaak denken kinderen daar ook al over na zonder dat ouders hen daarvan op de hoogte stellen. Ze willen hun ouders niet nog meer belasten. Hoe pijnlijk ook, is het juist daarom helpend om hier samen over na te denken en vragen die hierover zijn samen te beantwoorden. Mogelijk kan het boekje Dood en Doei jullie hierbij helpen: https://doodendoei.nl/. Het is hierbij belangrijk om met hoopgevende boodschappen af te sluiten. Een boodschap als: “er zijn altijd mensen die voor jullie zullen zorgen”. Misschien kun je ook namen geven van de mensen die er voor hen in de toekomst zullen zijn.
Kinderen voelen zich serieus genomen als zij erbij betrokken worden. Wanneer zij ook wat kunnen doen ervaren zij een vorm van controle in deze onzekere tijd waarin ze zich zo machteloos kunnen voelen. Tevens kan het soms wat rust geven als de dingen goed geregeld en duidelijk zijn, zodat jullie je als gezin ook weer kunnen focussen op de alledaagse momenten samen, die zo waardevol zijn.
Hopelijk heb ik hiermee voldoende antwoord gegeven op jouw vraag.
Heel veel sterkte.
Met vriendelijke groeten,
De jeugdpsychologen van het Ingeborg Douwes Centrum
Hartelijk dank voor uw reactie. Boek is besteld.