Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Long kanker en 3 kleine dochters
Beste,
mijn man heeft sinds kort st4 longkanker! Wij hebben 3 dochters van 9 en 4( tweeling). Mijn oudste wilt echter niet over praten en zoekt steeds afleiding. Wat is het beste manier om hun goede begeleiding te geven zodat ze dit beter aankunnen in de toekomst?
Antwoord
Wat verdrietig voor jullie allemaal. Heel goed dat je je vraag hier stelt en je je kinderen het beste wilt begeleiden.
We adviseren altijd om alles open en eerlijk te vertellen aan de kinderen, natuurlijk wel in taal die passend is bij de leeftijd. We zien dan vaker dat kinderen verschillend reageren. De een wil er heel veel over vragen en de ander wil er liever niets van horen. We zien ook veel verschillende emoties, de een wordt boos en de ander juist bang. Al deze reacties zijn normale reacties op een abnormale situatie. Vaak zijn deze de eerste periode ( 3 á 4 maanden) het heftigst en veren kinderen daarna weer terug, mits er natuurlijk niet steeds nieuwe ontwikkelingen zijn. Wij bespreken met de kinderen vaak dat je aan de ene kant door moet gaan met het leven, maar aan de andere kant ook af en toe stil moet staan bij de vervelende dingen en emoties. Wanneer je in een roeiboot zit en je maar 1 roeispaan gebruikt ga je rondjes draaien en kom je niet vooruit. Dat is met het alleen maar door gaan met het leven of alleen maar steeds in aan de pijn denken ook zo. Dus er soms juist wel over praten of het even mogen voelen helpt ook vooruit.
Jullie kunnen je dochter aangeven dat jullie snappen dat ze er niet over wil praten, maar dat jullie haar wel op de hoogte gaan houden van de belangrijke informatie/ontwikkelingen. Hiermee geven jullie ook het signaal dat ze belangrijk is er en er bij hoort. Ook kunnen jullie met haar in gesprek om te vragen wat zij prettig zou vinden of nodig heeft. Soms helpt het om een schriftje neer te leggen, waarin ze haar vragen kan op schrijven. Dit is soms makkelijker dan er over te praten. Voor sommige kinderen werkt het om juist er over te praten tijdens een activiteit zoals wandelen of autorijden. Wellicht praat ze er wel over maar met bijvoorbeeld haar juf of iemand anders, dit is ook goed om te weten. Er zijn voor haar leeftijd ook werkboekjes waarin je samen met haar zou kunnen werken. Bijvoorbeeld ‘Wanneer je moeder of vader kanker heeft’ van Dineke Verkaik en Paul Boelen. Daarnaast heb je ook het praatpakket van Muzus https://harteraad.nl/wp-content/uploads/2020/04/Rizzo_complete-pakket.p… , dit is een ook een werkboekje voor kinderen van zieke ouders (ook voor andere ziektes dan kanker). Op onze site www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin staan ook veel algemene tips en adviezen. Het is voor de kinderen vooral belangrijk dat ze het gevoel hebben dat ze bij jullie terecht kunnen met vragen en emoties en dat ze zich kunnen uiten. Het benoemen van hun emoties, deze normaliseren en ze helpen om ze te kunnen uiten helpt hen. Wanneer ze bijvoorbeeld erg boos zijn kan een opmerking als ‘er is ook wel veel om boos over te zijn’ en dan samen met ze kijken hoe ze de boosheid kunnen uiten. Dit kan door even te stampen, slaan in een kussen, schuren met papier enz. Hierin blijft opvoeden natuurlijk belangrijk, boos zijn mag maar iemand slaan niet. Als kinderen erg gespannen zijn of veel nare gedachtes hebben kunnen ontspanningsoefeningen helpen. Deze zijn online te vinden, o.a. ook op onze website.
Voor de tweeling, maar ook voor jullie dochter van 9, is het daarnaast belangrijk dat er sprake is van regelmaat en duidelijkheid. Een vaste routine zorgt voor rust en veiligheid, iets wat de kinderen nu juist goed kunnen gebruiken in deze stressvolle situatie waar veel onzeker is. Hierbij is uitleg over de veranderingen belangrijk. Een weekschema met hoe de dagen er uit zien en wie bijvoorbeeld de oppas is, kan helpen om hem meer grip te geven op de situatie. Elke ochtend zouden jullie deze door kunnen nemen, wanneer je werkt met pictogrammen kan je ook foto's plaatsen van wie aanwezig is.
Tevens adviseren wij altijd om de kinderen goed voor te bereiden. Jonge kinderen voelen en verwerken meer in stukjes, ze horen dat hun ouder ziek is en gaan daarna weer door met spelen. Ze kunnen minder goed alles in een keer bevatten en hebben ook meer herhaling nodig. Om kinderen hier goed bij te begeleiden is het belangrijk dat kinderen goed begrijpen wat er precies aan de hand is. Voor jonge kinderen kunnen hierbij boekjes helpen. Op https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin/hulpbronnen-we… staat een literatuurlijst per leeftijdsgroep. Voor de tweeling zou bijvoorbeeld Grote boom is ziek een optie zijn. Voor jullie dochter van 9 is het Klokhuisboek over kanker misschien een mogelijkheid. In deze boeken staat uitleg over kanker en de behandelingen in kindertaal. Het voordeel is ook dat zo'n boek vaker voorgelezen kan worden en vanuit het boek dan weer uitleg gegeven kan worden over wat er bij hun vader aan de hand is. Wat betreft het ziekteproces is het ook belangrijk om de kinderen voor te bereiden om wat ze zullen gaan ervaren. Voor (jonge) kinderen zijn de zintuigen nog erg belangrijk, het is dus goed ze voor te bereiden op wat ze kunnen gaan zien / horen / ruiken / voelen. Bij een bezoek in een ziekenhuis kan het bijvoorbeeld anders ruiken door de schoonmaakmiddelen, ze kunnen piepjes horen van apparatuur. Hoe beter kinderen dit van te voren snappen des te minder ze van slag raken. Op de website www.kankerspoken.nl staan ook allerlei materialen (educatieve, creatieve werkvormen) voor het communiceren met je kinderen over kanker. Mogelijk kunnen jullie deze ook eens bekijken. Goed om als ouders eerst de site zelf even te bekijken omdat er veel verschillende situaties beschreven staan en niet elke situatie passend is voor jullie gezin.
Het is voor kinderen ook fijn als in deze tijden van stress ook fijne ontspannen momenten zijn en dat ze ook leuke herinneringen hebben naast de vervelende. Dit hoeven geen grote dingen te zijn zoals de Efteling. Samen film kijken of spelletjes spelen kan ook fijn zijn en helpen in de verbinding.
Mochten jullie nog vragen hebben, kunnen jullie altijd weer contact met ons opnemen. Wij denken graag met jullie mee.
Veel sterkte de komende tijd.
Groetjes van de kinderpsychologen van het Ingeborg Douwescentrum