Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag namens de kinderen
Mijn moeder zit in de medische molen sinds begin van de zomer en gaat altijd samen met mijn vader naar behandelingen en artsbezoeken. Wij mogen daar als kinderen niet bij zijn. Maar we hebben het gevoel dat we slechts halve waarheden te horen krijgen.
Na het laatste bezoek aan de oncoloog krijgen we te horen dat ze zelf heeft besloten dat ze niet behandeld wil worden. Ze hoeft ook niet meer terug naar het ziekenhuis volgens het verhaal.
We hebben onze twijfels geuit hierover maar daar wordt alleen ontwijkend op geantwoord. Nu hebben wij (mijn broer en ik) een afspraak gemaakt bij haar huisarts omdat we willen weten waar we aan toe zijn. Hebben we het over weken, maanden, een jaar?
Online iets opzoeken gaat niet lukken omdat we niet weten wat er precies aan de hand is... Een groot deel van de alvleesklier en de gehele milt zouden verwijderd worden bij een operatie maar daar zijn ze niet aan begonnen nadat bleek dat er niets meer te doen was. Diverse plekken op de lever zijn toen wel verwijderd. Deze waren op een scan drie weken later weer terug.
Is er een mogelijkheid om "verhaal te halen" bij een behandelend arts; als kinderen, zonder dat mijn ouders daar bij zijn? Er is thuis niet over te praten maar de onzekerheid is om gierend gek van te worden....
Alvast bedankt voor uw reactie.
Antwoord
Goedemorgen,
Dank voor je vraag (en mijn excuus dat we hem nu pas beantwoorden). We kunnen het ons voorstellen dat de onduidelijkheid zwaar is. Wat goed dat jullie deze vraag hier stellen. Dat jullie contact met de huisarts hebben opgenomen is een goede stap. Hebben jullie hem/haar al gesproken?
Ik verwacht dat je moeder de oncoloog toestemming moet geven om met jullie in gesprek te gaan. De huisarts kan eventueel contact opnemen met de oncoloog om meer informatie te krijgen. Je kan ook aan de huisarts vragen om een gezinsgesprek met jullie te doen. Het is mogelijk te pijnlijk voor je ouders om over de dood te praten en wellicht kan de huisarts jullie hierin begeleiden. Mocht de huisarts met ons willen overleggen dan denken we graag mee. Hij/zij mag contact met ons opnemen (contactgegevens via www.ingeborgdouwescentrum.nl).
Mogelijk hebben jullie al met de huisarts gesproken en roept dit weer vragen op. We horen het graag.
Hartelijke groet,
Anja van Onna, GZ-psycholoog