Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelingen bijnierschorscarcinoom
Bij mijn man (50 jaar) is vorig jaar augustus bijnierkanker geconstateerd. In oktober hebben ze in het Radboud een tumor van 7 kilo verwijderd, zo ook zijn linkerbijnier, zijn linkernier, zijn milt en gedeelte alvleesklier. De operatie was goed gelukt, de tumor was ingecapseld en er waren geen uitzaaiingen te zien. Hij is toen begonnen met oa mitotane en hydrocortisol.
Begin januari dit jaar kreeg mijn man erge rugpijn maar in het ziekenhuis was geen reden om te denken dat er uitzaaiingen waren gezien zijn bloedwaarden. Nu blijkt dat er uitzaaiingen zijn in zijn lever, longen, botten en een tumor op zijn ruggewervel. Ze geven hem nog hooguit 6 maanden. Gisteren had hij zijn eerste bestraling (voor de pijn en hopende dat de tumor niet verder groeit), bij thuiskomst ging het al mis; hele erge pijn en overgeven, uiteindelijk 112 gebeld, ambulance kwam en hij werd opgenomen op SEH, nu op acute afdeling. Er werd gisteren ook verteld bij SEH dat als mijn man nu een hartstilstand zou krijgen, zij niet meer gaan reanimeren omdat zijn lichaam dat niet meer aan kan. Wij zijn er kapot van, die mitotane heeft totaal niet zijn werking gedaan bij mijn man.
Nu heb ik gelezen over dokter Vogl in Frankfurt, is iemand hier bekend mee? Ik heb al contact met hem, hij weet van de situatie af, alleen wil het Radboud ziekenhuis ons niet de medische gegevens van mijn man op cd rom verstrekken. Dat mag alleen een behandelende arts doen volgens hun. Wij hebben dokter Vogl hiervoor toestemming gegeven. Ik weet dat bijnierkanker een zeer zeldzame, agressieve vorm van kanker is, wat slecht 20 tot 30 mensen per jaar treft en dat er niet of nauwelijks onderzoeken cq behandelingen voor zijn. Maar ik kan gewoon niet geloven dat het hier nu gewoon stopt.
Info
Blogs
Antwoord
Beste Firefly,
Sorry voor de zeer late reactie. Wat een verdrietige situatie waar jullie inzitten. Je vraagt naar ervaringen van andere mensen met bijnierkanker en dr. Vogl maar andere mensen kunnen niet reageren via ‘Stel je vraag aan een professional’. Ervaringen kunnen mensen met kanker en hun naasten delen via de gespreksgroepen op onze site. Je kunt hier een overzicht vinden van alle gespreksgroepen die er zijn:
www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl