Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Beste plek voor behandeling
Beste heer Haak,
Ik heb de volgende vraag: bij mijn familielid is zojuist een tumor op de bijnier verwijderd. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat deze tumor kwaadaardig is. Verdere diagnostiek vindt nog plaats; het is bijvoorbeeld nog onbekend of de snijranden schoon waren.
Er kunnen volgens mij 2 manieren zijn om te borgen dat de kwaliteit van de diagnostiek en behandeling hoog is, namelijk 1) door diagnostiek en behandeling conform de Europese richtlijn uit 2018; of 2) in ieder geval door diagnostiek en behandeling in een zgn. expertisecentrum in Nederland.
Of aan punt 1 wordt voldaan kan ik maar tot op zekere hoogte beoordelen, want voor mij als leek is de richtlijn lastig te lezen. Aan punt 2 wordt nog niet voldaan: ze wordt niet in een expertisecentrum behandeld. Ook al heeft de behandelend arts enige expertise op het gebied van bijnierkanker, het voelt toch suboptimaal om haar niet door te laten verwijzen naar een expertisecentrum.
Mijn vraag aan u is: wat adviseert u ons om te doen? Ik weet dat diagnostiek idealiter ook al plaatsvindt in een expertisecentrum. Mijn familielid heeft vertrouwen in haar behandelend arts (vooral gebaseerd op goed persoonlijk contact), dus ik vind het erg lastig om het juiste moment te bepalen om een doorverwijzing te vragen. Moeten we dit direct in gang zetten? Of moeten we eea laten afhangen van bv. het vastgestelde stadium?
Ik heb bovenstaande geanonimiseerd zodat u hopelijk geen collega’s voor het hoofd stoot en ons toch van goed advies kan voorzien.
Hartelijk dank!
Antwoord
Geachte heer, mevrouw,
Dank voor uw vraag, laten we hopen dat de definitieve uitslagen allemaal gunstig uit zullen vallen. Wellicht is het een goede strategie om eerst de definitieve conclusie en het behandelplan van de huidige hoofdbehandelaar af te wachten. Daarna is doorgaans een goed moment om met dat plan in de hand een tweede mening aan te vragen in een gespecialiseerd centrum. Dat gebeurt heel vaak en is ook heel begrijpelijk, zeker bij zeldzame aandoeningen. Ook voor de collega's in het centrum is het prettig om meteen bij het eerste contact alle informatie vanuit het verwijzende centrum compleet te hebben, zodat men u meteen (doorgaans na een enkel bezoek/contact) een goed advies kan geven. Te vroeg doorverwijzen geeft vaak verwarring en vertraging omdat nog niet alle informatie compleet is.
Succes met dit traject en sterkte voor uw familielid, vriendelijke groeten,
Thomas Kerkhofs
Internist-oncoloog