Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

bijnierschorskanker

Zoon (24) heeft bijnierschorskanker met uitzaaiïngen in de lever. Na 6 chemo epd is alles geslonken en is mijn zoon fysiek sterk. De waarden zijn oke. Ze waren verbaasd in Lieden toch wil  Oncoloog niet operen te Leiden. Wel Mitotane misschien over 2 maanden na een scan.Intussentijd zelf maar aandokteren...van mitotane schrikken we van omdat we denken dat dat het eindstation is.

We zijn nu radeloos! 

Graag hulp.

Marieke Gerrits 

Antwoord

Beste mw Gerrits,

Wat ontzettend naar dat uw zoon hierdoor getroffen is! Zonder de complete gegevens is het lastig om hier iets over te zeggen, maar meer in algemene zin is het (helaas) wel denkbaar dat bij uitgebreide ziekte in de lever een operatie niet haalbaar of zinvol is. Ik denk ook dat mitotaan de beste optie is om te proberen de ziekte onder controle te houden, in feite zijn er ook geen andere mogelijkheden na 6 kuren EDP. Heel veel sterkte gewenst aan u!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

hallo ,

Dit is het advies wat doorgestuurd is voor second opinion. 

Misschien dat jullie nu iets meer kunen zeggen?

Groetjes Marieke Gerrits

Bovengenoemde patient werd op 21-09-2020 via een videoconsult gezien

op de Polikliniek Medische Oncologie.

 

 

 

Kerngegevens

 

Overweging

Vanwege de uitgebreid van de metastasering lijkt ons locale therapie

niet zinvol. Mede gezien zijn jonge leeftijd wil patient graag een

second opinion in een andere centrum waar ik alle begrip voor heb.

 

Conclusie

24 jarige man met pulmonaal en diffuus naar de lever gemetastaseerd

bijnierschorscarcinoom met klinische en radiologische response na 6

EDP kuren.

 

Beleid

Voorstel expectatief beleid en bij hernieuwde progressie nog eens

mitotane proberen of tweedelijns chemotherapie indien de conditie het

toelaat en het progressievrije interval het rechtvaardigt

 

Actuele medicatie

amlodipine tablet   5mg, 1 x per dag 10 milligram

omeprazol tablet msr 40mg, 1 x per dag 40 milligram

metyrapon capsule 250mg, 1 x per dag 250 milligram

spironolacton tablet 2dd 50mg

fentanyl pleister  25ug/uur (generiek+durogesic) eens per 3 dg,

volgens schema

oxycodon (oxynorm) capsule  5mg, zo nodig 6 x per dag 5 milligram

paracetamol tablet  500mg, 3 x per dag 1000 milligram alleen zn

 

 

 

Bijlage

 

Relevante voorgeschiedenis

04-2020 gemetastaseerd bijniercarcinoom links ( diffuus in lever en

longen,) met bewezen Cushing (hypokaliemie, hypertensie, oedeem, hoog

cortisol). D mholz, Deventer ZH

- 16-4 start eerste EDP kuur (etoposide / doxorubicine 75% ivm

leverchemiestoornissen en slechte conditie) en 20/4 start mitotane

tot 24/4 (gestopt wegens snelle forse oplopen van gammaGT) 12/5

tweede 75% EDP gehad, dalende leverenzymen,  vanaf derde t/m zesde

kuur (op 1-9-2020) 100%, klinische en radiologische respons

 

Anamnese

Het gaat goed met patient, hij is goed door de palliatieve kuren heen

gekomen en hoopte op locale behandeling van zijn metastasen.

 

Aanvullend onderzoek:

CT Thorax-Abdomen

Ter vergelijking het CT-onderzoek van 24/6/2020 (scan na 3 kuren EDP)

Thorax:

Geen vergrote lymfeklieren. Multipele metastasen, in de LBK (TP

-1666, -1606), RBK (TP -1629, -1615), LOK (TP -1562, -1553, -1522),

ROK (TP -1553), in essentie ongewijzigd. De grootste nodulus heeft

een max. diameter van 9 mm in de ROK. Geen nieuwe noduli. Geen

pleuravocht of pericardvocht. Gynaecomastie beiderzijds.

Abdomen:

Bekende heterogene gelobde massa in de bijnierloge links, met

calcificaties en cysteuze componenten. Afmetingen van circa 11 x 8,4

cm (was 11,2 x 8,7 cm), licht afgenomen. Ongewijzigd geen fatplane

tussen de massa en bovenpool van de linker nier, de milt, de

pancreasstaart. Slanke rechterbijnier. Geen vergrote lymfeklieren.

Onscherp begrensde multipele levermetastasen, gering afgenomen.

Veneuze collateraalvorming in segment VII, vermoedelijk door

compressie van de metastase op de rechter levervene. Geen

contrastuitsparing zichtbaar. Kleine galblaas. Aan pancreas, milt,

nieren en urineblaas geen bijzonderheden. Geen darmwandverdikkingen.

Geen ascites, peritoneale of omentale noduli.

Graciele arterie hepatica sinistra vanuit de hepatica propria.

Aberrante arteria hepatica dextra uit de arteria gastrica sinistra.

Skelet en weke delen: Geen voor metastase verdachte afwijkingen.

Conclusie:

- Lichte afname groot bijnierschorscarcinoom links.

- Geringe afname van de levermetastasen.

- Ongewijzigde longmetastasen.

- Geen nieuwe metastasen.

 

 

Bespreking

Er is sprake van een goede klinische en radiologische response. De

endocrinoloog was en is in medebehandeling en de overweging is nu of

later de mitotane nog eens te proberen ter consolidatie van de

response of pas indien er radiologische progressie is. Patient heeft

de kuren goed doorstaan en was bij aanvang in slechte conditie en had

veel last van zijn Cushing en er waren forse leverfunctiestoornissen.

Ze kwamen zelf met locaal therapeutische opties in Nijmegen als

overweging en gezien de impact van ons besluit heb ik een second

opinion zeker gesteund. Onze overwegingen waren dat er sprake is van

diffuse long en levermetastasen met nog steeds een forse primaire

tumor in situ en dat er oncologische gezien geen meerwaarde is van

behandeling van een deel daarvan. Wij horen graag de bevindingen uit

Nijmegen en houden patient onder controle.

Met vriendelijke groet,

Marieke Gerrits

 

 

 

 Beantwoorden

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste mw Gerrits,

Hoe moeilijk het ook is, kan ik de oncoloog in Leiden wel goed volgen in zijn overweging dat lokale behandeling van een deel van de uitzaaiingen waarschijnlijk geen meerwaarde gaat brengen. Zoals hij ook in de brief aangeeft is nu de belangrijkte overweging om nu al te starten met mitotaan of dat nog even uit te stellen om verder aan te sterken na de chemotherapie. Bij mitotane hoort helaas meestal een tamelijk lange opbouwperiode voordat het kan gaan werken, omdat de bloedspiegel moet worden opgebouwd. Als de conditie het toelaat, zou ik daarom ernaar neigen om al te starten met mitotaan. Dit is echter een afweging die moet worden gemaakt op basis van de conditie en uiteraard in samenspraak met de patiënt.

Sterkte!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46