Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Late klachten mitotane (na stoppen)
Hallo,
ik ben nu bijna 2 jaar bezig met mitotane en ga begin november stoppen. Er is geen recidief of metastasen geconstateerd. Mijn lijf is er klaar mee (met chemo) dus ik stop.
Ik ben echter wat jonger dan gemiddeld: 31. Zijn er studies naar de late effecten van mitotane? (Zoals bij ‘grotere’ kankers wel zijn? Effecten zoals vermoeidheid, concentratie, libido etc?
groeten en bedankt,
Lienke
Antwoord
Beste Lienke,
Je stelt een heel goede en belangrijke vraag, waarop het antwoord helaas is dat er nog geen studies zijn naar deze late effecten. De oorzaak hiervan is denk ik dat mitotaan pas sinds relatief korte tijd adjuvant wordt ingezet en uiteraard dat de patiëntenaantallen heel klein zijn. Dus in hoeverre er klachten overblijven die echt als bijwerking van de mitotane moeten worden geduid, is moeilijk te voorspellen.
Wat we wel weten, is dat de functie van de overgebleven 'gezonde' bijnier bij sommige patiënten wel, en bij sommige patiënten niet terugkomt. Dit houdt in dat je levenslang afhankelijk kunt blijven van substitutie met hydrocortison, met de bijbehorende voorzorgen en risico's. Over 'leven zonder bijnieren' is wel meer bekend, omdat dit ook in het kader van andere ziektes wel vaker voorkomt. Hierover is veel te lezen op bijvoorbeeld www.bijniernet.nl.
Laten we hopen dat de ziekte bij jou in ieder geval weg zal blijven en succes met de laatste loodjes!
Bedankt Thomas