Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
1e Lijns automatisch goedgekeurd als 2e, 3e, 4e lijns?
Mijn moeder heeft uitgezaaide nierkanker (deze optie kon ik hier alleen niet vinden, dus blaaskanker leek met de beste optie).
Onlangs heb ik begrepen dat als een nieuwe behandelmethode in Amerika eenmaal is goedgekeurd door de FDA als eerstelijns behandeling, oncologen dit ook in mogen zetten als 2e, 3e, 4e lijns behandeling. Dit gaat dan op basis van hun persoonlijke beoordeling van de gezondheid en situatie van de patient.
Nu vraag ik mij af of dit in Nederland ook het geval is? Of is het hier een kwestie van: als een trial is gedaan als eerstelijnsbehandeling, en deze wordt goedgekeurd, deze dan ook alleen mag worden ingezet als eerstelijns behandeling?
Alvast bedankt!
Melissa
Antwoord
Beste Melissa,
Strikt genomen ben ik alleen gevraagd om vragen over blaaskanker te beantwoorden dat niet wegneemt dat ik wel iets over de vraag kan zeggen. Als er behandelingen goedgekeurd worden voor een bepaalde lijn dan geldt de registratie ook alleen voor die lijn. Bij nierkanker zijn er gelukkig heel veel opties wanneer de ene behnadeling niet meer werkt. Maar de beschikbare medicijnen die er dan zijn worden vaak bepaald door oa de behandeling die daarvoor afgaand heeft plaats gevonden.
Voor de registratie van bekende medicijnen in een nieuwe lijn(zeker als het de eerste lijn is) zijn weer nieuwe onderzoeken nodig die het nieuwe middel vergelijken met wat nu de standaard is.
Ik hoop hiermee wat meer informatie te hebben gegeven.
Sterkte.
Vriendelijk bedankt voor de reactie! Dat is goed om te weten.
Groetjes, Melissa