Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
2e lijnsbehandeling bij uitgezaaide gr 4 blaaskanker
Goededag, bij mijn vader met uitgezaaide spierinvasieve blaaskanker heeft de 1e lijns chemo met carboplatin en gemcitabine geen effect gehad en is na 3 kuren gestopt omdat er veel uitzaaiingen in de lever bijkwamen. Hoewel de Europese richtlijn dan als 2e lijnsbehandeling immuno voorschrijft met pembrolizumab, wordt hem dat afgeraden omdat de ervaring leert dat de kanker sneller groeit dan dat de immuno effect kan sorteren en je dan beter voor kwaliteit van de laatste levensfase kan gaan. Mijn vader is 78 jaar maar fit en actief voor zijn leeftijd en heeft behalve sneller vermoeid zijn en pijn van een uitzaaiing in t bot in een bil, geen klachten. Ik vraag me af waarom de richtlijn dan niet gevolgd wordt en is deze ervaring dat t geen zin heeft, ook in Groningen bekend ? Mijn vader had nauwelijks last van bijwerkingen bij de chemo en de kans erop bij immuno is 10% en hij zou t wel willen overwegen. Alvast dank ! Met vriendelijke groet, Bertsdochter
Antwoord
Beste dochter van Bert,
Een hele nare situatie voor uw vader, en natuurlijk voor zijn directe omgeving. Uitzaaiingen in de lever zijn erg moeilijk te behandelen. Ook zijn deze uitzaaiingen tekenen van agressieve ziekte en eenvoorspeller voor een slechte prognose. De richtlijn is een richting gevend instrument wat helpt bij bepalen van de mogelijkheden van behandeling . Alleen is de precieze situatie van de tumor en de gesteldheid (kwetsbaarheid) van de patiënt hierbij belangrijke factoren of je wel zou moeten kiezen voor een volgende behandellijn. Zo te zien is er ook in eerste instantie niet voor cis-platin maar voor carboplatin gekozen. Dit heeft ook een reden: mogelijk speelt nierfunctie hierin een rol of hartfactoren.
Verder is het best lastig om zo van buiten er precies iets hierover te zeggen maar de reden om het niet te geven komt ookzeker bijons voor. Dit wordt besproken in een multidisciplinair team waarbijoncologen, urologen, radioloog en radiotherapeut vertegenwoordigd zijn en in ieder geval een dokter die uw vader ook kent. En weet wat de wensen en verwachtingen zijn. Want dat speelt een grote rol in deze fase. Ik hoop dat dat allemaal besproken is.
Heel veel sterkte gewenst.
Met vriendelijke groten,
Annemarie Leliveld
Dank u wel voor de uitgebreide reactie, met vriendelijke groet, bertsdochter
Nogmaals sterkte gewenst.
Annemarie Leliveld