Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
5e TUR in 2 jaar tijd, wat nu?
Beste Uroloog,
Afgelopen week mijn 5e TUR gehad in 2 jaar tijd.
Mijn situatie:
10/2018: TaG1 UCC
02/2019: recidief TaG1
01/2020: pTaG1
06/2020: pTaG1 NB! recidief onder MMC spoelingen
07/2020 start BCG spoelingen
10/2020 recidief urotheelcelcarcinoom (UCC) onder bcg
11-2020 5e TUR, uitslag nog niet bekend, vermoedelijk weer TaG1
Wat nu?
Mijn “eigen” uroloog wil me naar Nijmegen sturen voor een second opinion. Hij verwacht daar toch misschien het advies cystectomie.
Een andere uroloog had het over spoelingen immucothel of gemcitabine.
En de opererende uroloog had het over verwarmde spoelingen.
Wat zou u adviseren?
Ik hoop van u te horen,
Met vriendelijke groeten,
Marjon
Antwoord
Beste Marjon,
Ik begrijp dat het om allemaal tumoren in de blaas gaat en ga er even van uit dat er ook al vaker naar de urineleiders en de nierbekkens is gekeken met een CT scan met contrast of een opspuitfoto. Het is belangrijk zeker te weten of er niet een tumor van boven naar beneden "strooit". Een andere vraag is of er ooit gekeken is met Hexvix. Dit is een vloeistof die vooraf aan de TUR in de blaas wordt gebracht. en die stof wordt vooral opgenomen door cellen die actief zijn in delen (dat zijn tumor cellen) . En door te beschijnen met blauw licht tijdens de TUR lichten deze plekken knalroze op. Hiermee kan je meer zeker zijn dat je echt alles hebt weggehaald met de TUR. Het blote oog alleen laat nog wel eens te wensen over.
Het zijn allemaal heel laaggradig en zeer oppervlakkig groeiende tumoren. Dit geeft op zich een laag risico om de spierwand van de blaas in te groeien of om uit te zaaien. Daarom heeft u ook wel even de tijd om mogelijk een andere behandeling te ondergaan van de blaas zonder de blaas er direct uit te halen. Ervan uitgaande dat de hoge urinewegen geen tumor bevatten.
Ik weet niet of u rookt. Maar als dat zo is kunt u door te stoppen het risico op een recidief nog meer verkleinen dan een blaasspoeling met MMC.
Een behandeling met verwarmde MMC (verschillende systemen) wordt inderdaad oa in Nijmegen gegeven. daar hebben ze ook veel ervaring mee. Maar de verwarmde MMC is hoofdzakelijk gegeven voor mensen die een hoger risico tumor hadden. Wellicht kunnen ze u daar goed over informeren.
Ik hoop dat u iets heeft aan bovenstaande informatie.
Sterkte met uw behandeling.
Beste uroloog,
Bedankt voor uw uitgebreide reactie.
Ik rook niet.
Er is inmiddels twee keer een CT scan Nieren geweest en 1 keer een Echo nieren-urinewegen en dat was allemaal in orde.
Maar uw uitleg over Hexvix klinkt mij zinvol in de oren, dit is (nog) niet gedaan.
Dat de verwarmde MMC hoofdzakelijk wordt gegeven voor mensen die een hoger risico tumor hebben, klinkt logisch.
Ik krijg alleen langzaamaan het gevoel dat mijn probleem is dat het laaggradig en oppervlakkig is. Dat zou positief moeten zijn, maar bij mij lijkt dit een reden te zijn dat er geen "oplossing" is.
Maar een second opinion in Nijmegen klinkt nu als de beste aanpak, dus daar gaan we mee aan de slag.
Nogmaals bedankt!
Met vriendelijke groeten,
Marjon
Duidelijk. Sterkte verder!