Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
9x BCG en nu CIS
Beste arts,
Ik ben een fitte vrouw. Ik sport zeer regelmatig en leef gezond. Ik heb nooit gerookt en ben ook nooit met chemicaliën in aanraking geweest. In september 2021 had ik bloed in de urine na een rondje hardlopen. Na onderzoek is bij mij een papillair urotheelcelcarcinoom (pTa) zonder invasie, maar hooggradig gevonden. De CT-scan liet dit ook zien. Die was verder goed. Het carcinoom is in oktober verwijderd met een TURT. Daarna 6 keer BCG in november/december en in maart (nadat de urine en cystoscopie goed waren) weer 3 keer BCG. Wel zag de arts in februari al een rozerode vlek in de blaaswand (niet vurigrood dus geen actie). In mei weer cystoscopie. Het zag er goed uit op die rozerode vlek na. Dit kon een reactie zijn op de BCG, dacht de uroloog. Toch zaten er kankercellen in de urine en er volgde dus een nieuwe CT-scan (die was goed) en een nieuwe TURT, maar geen mytomicine-behandeling na 24 uur. Ik vroeg de arts in het streekziekenhuis of hij tijdens de operatie kon werken met Hexvix (ook omdat hij de rozerode vlek niet verdacht vond), maar hij zei dat zij daar nooit met Hexvix werken. De rozerode vlek bleek een CIS (pTis). Weer niet spier-invasief, maar weer hooggradig. Ze hebben niet alles van de CIS verwijderd. Dit baart mij zorgen. Ook werd er aan de linkerzijde van de blaas uitgebreide cystitis cystica gevonden. De vervolgbehandelingen met BCG zijn gestopt. De arts stelt nu verwarmde mytomicine voor. Ik lees echter ook dat een advies is om de blaas te verwijderen als de BCG niet helpt… Graag uw mening. Hartelijk dank voor uw antwoord.
met vriendelijke groet, Y.vonne11
Antwoord
Beste Y.vonnen,
De aandoening CIS in de blaas is een heel vervelende en hardnekkige aandoening. Als je daar niets aan doet zal het op een gegeven moment terug komen en ook bestaat de kans dat er een tumor terug komt die de spier ingroeit. Verwarmde MMC voor deze teruggekeerde CIS is geeft een kleine kans dat het niet meer terug komt. Daarom is eigenlijk het advies, mits de patient fit is, om de blaas te verwijderen. Want helaas ook een blaassparende behandeling als bestraling is in dit geval niet geïndiceerd.
Wellicht heeft het nog wel zin om te kijken of er geen CIS in de urineleiedrs en nierbekken zit doo van beide urineleiders apart urine af te nemen. Op een CT scan kan je deze vlak groeiende CIS niet zien. ook met het blote oog kan je eigenlijk nooit goed zien of je alles weggehaald hebt.
NB Cystitis cystica is onschuldig en is niet (een voorloper van) kwaadaardig.
Veel sterkte gewenst,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Beste Annemarie,
Hartelijk dank voor de reactie. De richtlijn om de blaas te verwijderen heb ik ook gelezen. Uiteraard zit ik daar niet op te wachten, want het is een zware ingreep. Ik zit echter ook niet te wachten om het spierinvasief te laten worden. Kunt u mij vertellen hoe lang het duurt voordat een tumor (CIS/pTa3) spierinvasief wordt? Zijn dat weken, maanden?
Ik heb net ook een Second opinion bij het AVL aangevraagd. Ik zal daar zeker uw advies opperen om te controleren of de CIS alleen in de blaaswand zit of ook elders. Hopelijk staan ze daarvoor open !
Hartelijk dank voor het meedenken. Heel fijn dat wij, patiënten, op deze site onze vragen kunnen stellen.
met vriendelijke groet,
Y.vonne11
Het is lastig te zeggen of en wanneer CIS/pTaG3 spierinvasief wordt maar we weten dat dat wel een grote groep is. En daarbij weten we dat wanneer je op een vroeger moment de blaas verwijderd die kansen op genezing groter zijn. Maar blaaskanker in deze vorm blijft altijd een ziekte die ergens anders in de bekleding van de urinewegen kan terugkomen. Dus langdurige controle is daarom aangewezen.
Veel sterkte gewenst met het maken van een keuze en de behandeling.
Annemarie Leliveld
Dank!! Ik neem het mee!
Hartelijke groet, Yvonne