Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandel mogelijkheid of onderzoek deelname
Goedenavond,
Mijn moeder heeft uitgezaaide Urotheelcel carcinoom wat in haar nieren is begonnen.
Nu heeft ze enkele chemokuren gehad in het st antonius ziekenhuis, maar ondanks dat de eerdere uitzaaiingen kleiner waren geworden had ze ook 3 nieuwe of gegroeide plekken gekregen op haar ruggenwervel.
Deze 3 plekken gaan bestraalt worden in het UMC en daarna krijgt ze geen behandelingen meer omdat het antonius vind dat door de 3 nieuwe of gegroeide plekken de chemo niet heeft aangeslagen.
Zowel ik als mijn familie kunnen ons er alleen heel moeilijk bij neerleggen dat dit het dan was omdat ze ook pas 56 is.
Het AVL heeft het nog gehad met ons over immunotherapie, die ze niet zelf gaan geven, maar het antonius wil dit niet proberen.
Weet u of er bij een ander ziekenhuis toch nog een mogelijkheid tot behandeling of eventueel een deelname aan een onderzoek?
met vriendelijke groet.
Antwoord
Beste "donderwolk12",
Als ik het goed begrijp dan gaat het om urotheelcelcarcinoom van de hoge urinewegen. Omdat dit zo zeldzaam is zijn er ook minder standaard behandelingen voor maar ook minder onderzoeken voor die bepaalde behandelvragen uitzoeken.
Omdat het het om een zogenaamde palliatieve behandeling is het wel logisch dat er nu geen chemotherapie meer wordt gestart na de bestraling van de afwijkingen in de botten. De chemotherapie heeft ook (kans op) bijwerkingen.
Ik begrijp dat uw moeder ook in het AVL is geweest (voor een second opinion?). Dat is wel de plek om advies te krijgen of er een studie is waarbinnen zij behandeld kan worden en als die er is dat zij haar daar naar verwijzen. Bij mijn weten is er in NL niet een studie open waar binnen een behandeling met immuuntherapie in dit stadium van deze ziekte gegeven kan worden. Een enkele keer wordt er wel een niet-standaard behandeling gegeven omdat er dan gehandeld wordt naar analogie van de behandeling van bijvoorbeeld uitgezaaide urotheelcelcarcinoom van de blaas. Maar daarvoor moet je echt alle details weten en afwegen. Ik zou , als mogelijk, dit nog eens bespreken in het team van het AVL.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld