Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling blaaskanker
Geachte urologen,
In 2005 is bij mij spierinvasief blaasca vastgesteld. (T2G3). Dit is in het Antoni van Leeuwenhoek succesvol behandeld d.m.v. brachytherapie van de blaas.
Helaas is in april 2019 weer een tumortje ontdekt. Dit was een T1aG3 en daarnaast CIS. Omdat de blaas bestraald is geweest in het verleden was er wat onzekerheid over behandeling en werd er getwijfeld tussen BCG en verwarmde mitomycine spoelingen. Uiteindelijk is er gekozen voor 6 wekelijkse spoelingen met BCG. Deze spoelingen heb ik in Amsterdam gehad. Wel veel last gehad van bijwerkingen en infecties, ik heb echter de reeks wel kunnen voltooien. 21 Oktober 2019 zijn er biopten genomen. Helaas in 3 van de 7 biopten nog CIS aanwezig. Diezelfde week kreeg ik een dunne darmperforatie. Er werd geen verband gezien met de eerdere ingreep aan de blaas. Mogelijke verklaring was bestraling in het verleden met een infectie?
Het idee was om opnieuw 6 BCG spoelingen te proberen. Deze heb ik in het ziekenhuis in mijn eigen woonplaats gehad zodat ik na de dunne darm operatie niet elke week naar Amsterdam zou hoeven reizen. Na 3 spoelingen was de BCG niet meer leverbaar. Er is nu voorgesteld om 6 weken spoelingen te doen met gemcitabine. Ik kan hier erg weinig literatuur over vinden.
Mijn vraag is of het in mijn geval niet beter zou zijn om verwarmde mitomycine / synergo spoelingen te krijgen zoals het AvL in eerste instantie voorstelde. Ik vind het nu wel prima omdat ik het zwaar zou vinden om na de laatste operatie aan de dunne darm wekelijks naar het midden van het land te reizen omdat deze verwarmde spoelingen in het ziekenhuis in het Noorden niet worden aangeboden. Ik zit hier echter wel aan te denken om nog als laatste poging te doen mocht de gemcitabine geen effect hebben.
NB Na de 3 spoelingen was de cytologie van de urine niet goed. Er was nog hooggradig urotheelcelcarcinoom aanwezig. Omdat er ook ziekenhuizen zijn die na de eerste 6 bij CIS nog een reeks van 3 geven i.p.v. 6 lijkt het alsof BCG voor mij niet het goede middel is.
Wat is uw visie hierop?
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw antwoord.
Antwoord
De behandeling waar u voor staat is bedoeld om een tweede recidief hooggradig niet-spierinvasieve blaaskanker te behandelen. In een blaas die al bestraald (geheel en lokaal) en geopereerd is. Volgens de richtlijnen kan je een tweede inductie schema (of de helft hiervan)van BCG starten. Echter nu met de tekorten aan BCG moeten we improviseren met alternatieven. Het advies om met gemcitabine de blaas te spoelen is gebaseerd op inderdaad weinig onderzoek (een fase 2 studie uit 2010). Gemcitabine geeft in deze studie een zelfde respons met weinig bijwerkingen. Een ander alternatief is verwarmde mitomycine met Synergo of EMDA. (en in AvL volgens mij COMBAT). Niemand heeft ervaringen met grote groepen patiënten met verwarmde mitomycine in een bestraalde blaas. We weten ook niet of de resultaten hiervan net zo goed (of matig) zijn als bij niet bestraalde blazen. Ik vind het dan ook lastig om het één boven het ander te adviseren. Wat je wel in de afweging mee moet laten wegen is de te verwachten bijwerkingen. Hoe meer een blaas aan lokale behandelingen wordt bloot gesteld hoe groter de kans is op tijdelijke en/of blijvende schade met de daarbij behorende bijwerkingen. Dit is iets om te bespreken met de dokters die de behandeling met verwarmde mitomycine uitvoeren. Alle besproken behandelingen hebben als doel om zolang mogelijk de eigen blaas te behouden. Maar dan moet dat wel een blaas zijn die het behouden waard is in de zin van mogelijke lokale klachten. Aan de andere kant wil je ook niet te laat zijn met een blaasverwijdering zodra blijkt dat een recidief toch spierinvasief is geworden.
Ik zou de mogelijke behandelingen ipv de BCG nog eens met de verschillende urologen (AvL en lokaal) bespreken om te kiezen voor een lokale behandeling die het beste bij u past.
Sterkte gewenst.