Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeloptie
Beste,
Afgelopen week hebben wij te horen gekregen dat de immuuntherapie na 1,5 jaar niet meer werkt bij mijn moeder. Er zijn nieuwe laesies bijgekomen: toegevoegde weke delen bij de blaasinmonding van de linker ureter. Uitbreiding van weke delen in het kleine bekken met tractie op het sigmoïd en nieuwe weke delen aortocavaal met nauwe relatie tot het duodenum.
Wij hebben te horen gekregen dat Enfortumab de laatste optie is. Echter vraag ik mij af of er bestraling mogelijk is op de nieuwe uitzaaiingen? Daarnaast hoor ik vaker de laatste tijd dat er DNA onderzoek wordt gedaan om mogelijke medicijnen die niet bij blaaskanker gebruikt worden, toch te gebruiken bij aanwezigheid van een mutatie. Wat weet u daarvan?
Tot slot rest mij de vraag of er momenteel/op korte termijn een nieuwe studie opent in deze setting..
Mijn moeder is nog erg goed en doet nog alles! Vandaar dat zij ook al het mogelijke gedaan wil hebben..
Antwoord
Beste Anoniem 3001,
Dit is een hele nare situatie. Voor bestraling van uitzaaiingen is alleen een indicatie als ze klachten geven. Dus niet als poging om de ziekte te bestrijden. Het bestralen wordt gedaan als er bijvoorbeeld pijnklachten of bloedingen optreden (indien de blaas er nog in zit).
Vooralsnog staan er bij mijn weten geen nieuwe studie op punt van starten. Wellicht goed om dit met uw oncoloog te bespreken. Die is hier meer van op de hoogte.
Veel sterkte gewenst in deze zware tijd.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld