Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bijwerking BCG en plasproblemen
Goedemiddag Dokter,
In 2020 hebben wij ook al eens via dit forum contact met elkaar hebben gehad. Ik ben nu een aantal jaren verder en zou graag antwoord krijgen op de volgende vragen:
TERUGBLIK:
2020
- September | blaaskanker, NIET-SPIERINVASIEF, pTaG2, 4-cm
- September | eerste TURT
- Half jaar chemotherapie d.m.v. MMC-spoeling,
- December | MMC-Spoeling wordt afgebroken i.v.m. bijwerkingen
2021
- April | +/- een half jaar na de tweede TURT, 1-recidief tumor ontdekt
- Juli | 5-recidief tumoren ontdekt, pTaG2
- Juli | tweede TURT
- Half jaar chemotherapie d.m.v. MMC-spoeling,
- December | MMC-Spoeling wordt voor tweede keer afgebroken i.v.m. bijwerkingen
2022
- Juni | 1-recidief tumor ontdekt, pTaG1
- Juni | derde TURT
- Een jaar immunotherapie d.m.v. BCG-spoeling
- Tijdens de eerste serie van 6-wekelijkse spoelingen vielen de bijwerkingen mee. Wel heb ik vanaf deze serie spoelingen behoorlijke plasproblemen:
- Vaak plassen (20X per dag en s' nachts vaak om het uur)
- Bijna niet kunnen plassen
- Plots aandrang om te plassen en het bijna niet af kunnen lopen (dit gaat dus ook regelmatig mis)
- Pijn tijdens het plassen (geen branderig gevoel of blaasontsteking)
- De bijwerkingen tijdens de eerste 3-wekelijkse spoelingen heb ik als heftig ervaren:
- Spoeling -1: veel bloed plassen, koorts, heftige pijn, plas niet kunnen ophouden, om de 10-minuten plassen en bijna niet kunnen uitplassen. 's Nachts hiervoor naar de spoedeisende hulp geweest. Mocht weer naar huis en heb antibiotica gekregen
- Spoeling-2: Zelfde klachten als hierboven alleen minder heftig
- Spoeling-3: eerste 6-uur erg veel bloed plassen (leek een op straal rode wijn) en heftige pijn en weer problemen met plassen. Verhoging maar geen koorts
- Tijdens de laatste cystoscopie is ook een urinecytologie uitgevoerd. De volgende staat gepland op begin januari 2023 en ook hier wil de Uroloog weer een urinecytologie uitvoeren.
VRAGEN:
- Zijn de bijwerkingen die ik heb gehad tijdens de eerste 3-wekelijkse BCG-spoelingen normaal?
- De plasproblemen duren al een paar maanden. Is dit normaal tijdens BCG-spoelingen en denkt u dat deze problemen na verloop van tijd weer verdwijnen?
- Bij alle voorgaande cystoscopieën werd nooit een urinecytologie uitgevoerd en nu wordt dat wel gedaan. Wat kan daar de reden van zijn?
Alvast bedankt voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet,
Hans
Antwoord
Beste Swans,
Bijwerkingen zijn nooit normaal. Het zijn altijd onbedoelde en niet gewilde verschijnselen die soms optreden bij een behandeling. De soort tumor die u steeds heeft is eigenlijk een laaggradig en weinig potentieel gevaarlijke soort. Echter wel hardnekkig in het terugkomen. Omdat MMC teveel bijwerkingen gaf en niet de gewenste werking is het gestopt. Nu is een volgend middel (BCG) gebruikt. Dit wordt vaak pas ingezet in een hooggradiger stadium. Maar voor u is er anders niet direct een ander soort spoeling. hoewel je ook nog epirubicine zou kunnen overwegen (een broertje van mitomycine). Of verwarmde mitomycine. Maar de indicatie daarvoor is nu dat je dit kan inzetten bij hooggradige niet-spierinvasieve tumoren die niet meer op BCG reageren of bij patienten die BCG niet goed verdragen.
Nu had u al klachten van de MMC. En nu ook veel lokal klachten van de BCG. Het kan soms een optelsom zijn waarbij de blaas dusdanig geirriteerd is geraakt dat er onomkeerbare veranderingen op zijn getreden. Dit kan leiden tot een stugge, dikwandige en geirriteerde blaas waarbij de capaciteit beperkter is geworden. Als dit echt opgetreden is is er niet veel verbetering van dte verwachten.
ten aanzien van de urinecytologie: dat neem je eigenlijk alleen af bij controles van hooggradiger tumoren. u had een laaggradige tumor steeds. Maar nu komt het zo vaak terug dat er misschien ergens toch iets gemist kan zijn wat je dan mogelijk met urinecytologie kan opsporen. Ik vroeg mij af of er ook nog eens een afbeelding van de hoge urinewegen (urineleiders en nierbekken) is gemaakt. Het kan soms zijn dat daar een tumortje is die als het ware 'strooit'met cellen die zich daar dan gaan nestelen.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Goedemorgen Dokter,
Hartelijk dank voor uw antwoord
Ten aanzien van een afbeelding van de hoge urinewegen. In september 2020 is voorafgaand aan de eerste TURT een CT-scan van de blaas, urineleiders en nierbekken gemaakt . Daarna is geen beeldvormend onderzoek meer uitgevoerd. Denkt u dat het verstandig is om dit toch nog eens te doen?
Alvast hartelijk dank voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet,
Hans
Beste Swans,
Ja, ik denk dat verstandig is om het nog eens te doen. Vooral omdat je wilt uitsluiten dat een tumor die boven in is gelegen niet de veroorzaker is van het steeds terugkeren van die tumoren in de blaas. Als er bovenin geen tumor zit dan is het de aard van de ziekte in de blaas. Maar dan weet je dat ten minste. Dus misschien even overleggen met uw behandelend uroloog.
Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld
Hartelijk dank Dokter,
Ik ga het voorleggen aan mijn Uroloog.
Met vriendelijke groet,
Hans