Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Blaaskanker invasief pT2 met plasmacytoide component
Na echo en cystoscopie Turt blaas operatie gekregen in de afgelopen maand.
Pathologie geeft aan pT2 Hooggradig met plasmacytoide component. Daarna PET FDG scan gekregen die geen uitzaaiingen laat zien.
Nu blijkt dat dit een uiterst zeldzame en agressieve vorm is. Advies is cystectomie (wellicht kan prostaat gehouden blijven vanwege plaats van het carcinoom).
Heb in de afgelopen tijd steeds gehoopt dat een blaasbesparende radiochemotherapie zou kunnen werken, maar ik vrees dat dat niet het uiteindelijke behandelplan zal gaan worden. Zijn er alternatieve opties dan een radiale resectie ? Juist de plasmacytoide component gooit mijn verwachtingen overhoop.
Antwoord
Beste xvdmeer,
Het probleem met de blaassparende behandeling met radiochemotherapie is dat je het niet even eerst kan proberen daarmee en als het toch terugkomt alsnog eventueel de blaas eruit haalt. Een blaasverwijdering met het verwijderen van de lymfklieren heeft verreweg de voorkeur om het beste oncologisch resultaat te halen. Een alternatief voor radiochemotherapie wat gelijkwaardig is is er niet.
En ook is er op dit moment geen studie open die een dergelijke vraag onderzoekt met een combinatie behandeling die blaassparend is, met name voor de zeldzame soorten. ZXulke studies zijn vaak ook lastig omdat de aandoening zo zeldzaam is.
Veel sterkte voor u,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld