Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Blaaskanker palliatieve fase
Na de diagnose staat de wereld op zijn kop. Ik heb blaaskanker en er zijn uitzaaiingen in de lymfeklieren van de lage buikzone.
De blaaskanker kan niet meer genezen. Volgende week start het palliatieve chemotraject om de uitzaaiingen in de lymfe af te remmen.
Voor ons een hele spannende tijd met heel veel vragen en onzekerheden. Een belangrijke vraag is: komt het voor dat, mocht de chemo aanslaan, alsnog een curatieve periode voor de behandeling van de blaaskanker mogelijk is. Of is dat een illusie en leidt het palliatieve altijd tot een einde?
Bij voorbaat dank voor het antwoord, namens mijn echtgenote en mijn naasten, Wim Parel
Antwoord
Beste Wim Parel,
Wat een schok, vreselijk nieuws. Mogelijk eerst nog onwerkelijk. In theorie is blaaskanker met uitzaaiingen (in de lymfklieren) niet meer te genezen. Een heel enkele keer als het heel weinig uitzaaiingen betreft en de chemo laat ze heel goed krimpen of zelfs verdwijnen gaan we wel eens over op een blaasverwijdering of bestraling van de blaas in tweede instantie. Maar dan moet ook de tumor van de blaas niet heel groot zijn en ook goed hebben gereageerd. Maar als gezegd dat komt een enkele keer voor.
Het vervelende is dat de minderheid van de patienten een goede respons op de chemotherapie heeft. Als dit (meer ) de gewenste reactie heeft ka er vaak nog worden overgegaan op palliatieve immuuntherapie (vast met u besproken) ook met als doel de ziekte zo lang mogelijk te onderdrukken. Maar ook daarbij mag je niet van genezing spreken. Enkele uitzonderlijke voorbeelden zijn er wel van een patient die enkele jaren erbij heeft gekregen door de goede reactie op immuuntherapie. Maar ook hier weer: zeer zeldzaam.
Ik wens u heel veel sterkte met de behandeling en hopelijk behoud van kwaliteit van leven voor een zo lang mogelijke tijd!
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld