Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Blaasspoelingen bij Dubbel Jj

Goede middag,

Vraag voor mijn man.

Hij heeft T1G3 en CIS gehad in rechter ostium,  na 9 BCG spoelingen nieuwe T1G3 Tumor terug aan andere plek in de blaas, CIS niet meer nawijsbaar.

Tevens wegens nierstuwing bij primair Tumor in ostium ,1 juni gelukt dubbel J in te brengen voor 8 weken

Zijn uroloog had het erover dat na 6 weken met Verwarmde Mitomycin begonnen kon worden , ook met dubel J katheter.

Nu afgelopen week door andere uroloog medegedeeld dat weer met BCG gestart wordt, nadat de dubbel J is verwijderd. Op de vraag hoezo, ben toch BCG refractair en spoelingen zouden na 6 weken starten tot nu toe nog geen antwoord mogen ontvangen .

Laatste BCG spoeling was 17 maart, wel april en 1 juni  Tur gehad

Onze vraag is dus

- kan bij  JJ Katheter Verwarmde mitomycin/ BCG worden gegeven of moet deze eerst verwijderd zijn?

- als met BCG verder wordt gegaan, kan het kwaad dat er 5 maanden tussen de laatste en nieuwe spoeling zitten.

Ik weet dat wij het aan onze uroloog zouden moeten vragen, maar deze geeft tot nu toe geen gehoor op terugbel verzoek per mail  en telefonisch .

Dus wij hopen dat u onze algemene informatie kunt geven vanuit u ervaring.

Mvg

 

 

 

Antwoord

Beste Birgitvl,

Wat vervelend dat er geen duidelijkheid voor uw echtgenoot is. 

Met verwarmde mitomycine in combinatie met DJ heb ik geen ervaring. Voor spoeling met BCG in combinatie met een DJ ken ik wel maar dan niet voor de behandeling van een blaastumor.

Mij komt het wat bijzonder voor dat er kennelijk een afvloedbelemmering bestaat door een blaastumor die weggehaald is en 'maar' een T1G3 tumor is. Je zou verwachten dat het dan gaat om een meer spieringegroeide tumor of dat de DJ niet meer nodig is nu de meer oppervlakkig groeiende tumor (T1G3) verwijderd is. Ik kan me voorstellen dat het nu erg verwarrend is. 

Of is er nog achtergebleven tumorweefsel? Of nog tumorweefsel in de urineleider zelf?

Helaas kan ik op basis van deze gegevens niet goede informatie geven. 

Misschien is er een andere uroloog beschikbaar om dit verder mee te bespreken?

Sterkte gewenst,

vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Goede morgen, 

Dank u voor u snelle antwoord 

Aanvullend op u vraag 1 juni is een TUR en URS gedaan.

Er zijn weer biopten over het ostium , de ureteringang en Urinecytologie uit de ureter genomen  er is retrograad met contrast gekeken- alle onderzoeken zijn niet afwijkende. 

De behandelaar zei toen er zijn 3 mogelijkheden voor de hydronefrose 

Litteken weefsel die de ureteringang dicht drukt door 4 Tur over dit Gebied

Divertikel die direct er naast zit en de ureter dichtdrukt

Of Tumor in ureter of nierbekken 

Ze houd het nu op vernauwing door Litteken weefsel. 

De blaas zal worden gespoelt, de vraag is alleen kan dat als de DJ erin zit of doet men het niet omdat de gevaar is dat de spoeling in het nierbekken beland door de open verbinding. 

Wij proberen er achter te komen waarom eerst de DJ getrokken gaat worden voor begin van de spoeling. 

En uiteraard vraagt mijn man zich af wat de konsequentes qua nieuwe Tumor en progressie kan zijn als er 5 maanden geen spoeling is gegeven.

Wat is u ervaring erin?

Weefsel 1 juni was schoon, laatste spoeling medio maart....wat is u ervaring als spoeling maand 6 worden overgeslagen qua nieuwe Tumor/ progressie van CIS.

Hebben ook gevraagd of wij iemand anders kunnen spreken, worden terugverwezen naar zijn behandelaar. 

Mvg

 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Goede avond,

 

Als ik het goed begrijp laat de TUR van 1 juni helemaal geen afwijkingen zien. En bij de URS ook niet. Als dat zo is is er ook geen tumor in de urineleider of nierbekken. 

Dan is de laatste keer tumor gevonden in april? Als dat zo is en het was 1 juni allemaal niets zou je ook kunnen afwachten. Of een tweede keer inductie starten met 3 of 6 keer wekelijks net als de eerste keer. Er kan altijd een situatie zijn die niet in een richtlijn staat en waar je alle kanten mee op kan. Als het maar goed in overleg wordt gedaan met de patient. Dus ik zou nogmaals willen adviseren om te vragen of de uroloog of een collega het zou willen uitleggen.

NB Een DJ katheter kan je in de blaas houden met een spoeling BCG maar het is wel een mogelijk risico als BCG met wat druk naar boven in de nier toe gaat . Bij blaaskrampen tijdens de spoeling ofzo. Dan heb je eerder kans op een ontsteking met koorts en ziek worden (sepsis).

Sterkte en succes gewenst,

vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Dr Leliveld,

Ja u begrijpt het goed, in april was de CIS  niet meer nawijsbaar en was er een nieuwe T1G3 die verwijderd is.

In Juni was alles schoon, geen CIS en geen tumor in de biopten en Urinecytologie uit ureter of blaas nawijsbaar. 

Nu hebben wij eindelijk een telefonisch afspraak volgende week met de behandelaar. 

Het lijkt ons logisch wat u zegt, de gevaar dat de BCG de nierbekken in kan komen en dan Problemen kan geven.

Dank u voor u uitleg, mijn man is enigszins gerust gesteld dat men volgens u expertise even kan wachten omdat 1 juni alles schoon was.

Dank u

Birgit van L

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank voor de terugkoppeling. En ik hoop het beste voor uw man.

 

Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Goede morgen, 

En u nog even op de hoogte te houden...

Zijn uroloog heeft ons medegedeeld,  dat eerst de DJ eind juli wordt verwijderd en dan 1ste week van augustus met verwarmde mitomycin spoelingen wordt gestart.

Op onze vraag hoezo mitomycin spoelingen, u collega had BCG gezegd, was het antwoord jammer genoeg heeft ze in u dossier over het hoofd gezien dat u BCG refractair bent.

Op de vraag hoezo eerst naar verwijdering van de DJ spoelingen starten, dat zijn 9 weken ipv 4-6 weken als ze eerst zei, was het antwoord,  mitomycin met DJ kan niet zoveel kwaadaardige,  maar heeft ook geen voorkeur. 

U was 1 juni schoon , dus deze wachttijd kan.

Mvg

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hopen dat het nu dan lang weg blijft en de Dj er niet meer in hoeft.

vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46