Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Cis in de blaas
Goedemiddag,
Al zo'n ruim 10 jaar heb ik Blaaskanker(CIS). Heel veel BCG spoelingen gehad, totdat mij lichaam er niet meer tegen kon. In 2017 is er toen besloten dat er nooit meer BCG gegeven zou gaan worden en dat er bij de volgende keer wanneer het weer fout zou zijn mijn blaas verwijderd zou gaan worden.
Nu is er bij mij in oktober vorig jaar Urineleider kanker ontdekt, en ben ik daaraan in november geopereerd.
Er is toen een stuk uit mijn urineleider gehaald met daarin de tumor. (pT1)De urineleider is op een iets hogere plaats weer in de blaas gebracht. De uitslag was in zoverre goed dat alles goed is verwijderd en dat de snijvlakken schoon waren.
Nu was ik gisteren voor controle bij de uroloog en die zei mij dat de patholoog toch wel verdachte cellen (waarschijnlijk CIS) had gevonden in de blaaswand rondom het operatiegebied.
Nu is er besloten dat er weer biopten zullen worden weggenomen en dat de uitslag daarvan is bepalend is voor het verder traject.Toch heeft mij arts al voorzichtig laten vallen dat wanneer de uitslag niet goed is, er gedacht moet gaan worden aan blaasverwijdering omdat BCG geen optie meer is.
Nu is mijn concrete vraag zijn er nog andere behandelingen mogelijk buiten de BCG, om blaasverwijdering te voorkomen.
Ik hoop dat u mij antwoord kan geven.
Alvast bedankt,
Jan Noort
Antwoord
Beste Jan Noort,
Een vervelende ziekte die CIS in de blaas. Al met al dus wel al heel lang goed gegaan. De afwijking die u nu beschrijft (pTa) is net wat anders. Bij de biopten zal blijken of het gaat om een pTa of pT1 G3 of hooggradige afwijking dan wel CIS. Als het CIS is zijn er eigenlijk geen andere opties meer. Mocht het een pTa/1 zijn zou je nog een spoeling met verwarmde mitomycine kunnen overwegen. ook opnieuw BCG in geval van CIS zou een optie kunnen zijn tenzij u destijds heel erg veel klachten heeft gehad van de BCG of er ziek van bent geweest. Alleen is het vaak wel wat spannender om een blaasspoeling te geven na een nieuwe aansluiting van de urineleider met de blaas omdat er bij een spoeling dan vaak terugvloed van de spoeling naar de nier optreedt.
Gezien de spoelingen in het verleden komt u ook niet in aanmerking voor een studie met immuuntherapie gecombineerd met BCG of BCG alleen.
Sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hartelijk dank voor uw antwoord.
Feitelijk komt het erop neer dat blaasverwijdering de enigste mogelijkheid nog is.
Hoe spannend is het ivm met de open urineleider naar mijn nier als er misschien toch spoelingen gaan plaats vinden?
Alvast bedankt voor uw antwoord.
Vriendelijke groet,
Jan
Beste Jan,
Er bestaat een kans (bij terugvloed van urine naar de nier, eventueel met hoge druk doordat de blaas vol is) om koorts te krijgen waarvoor een opname en een infuus met antibiotica nodig is. Een zogenaamde sepsis.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Een vervelende ziekte die CIS in de blaas. Al met al dus wel al heel lang goed gegaan. De afwijking die u nu beschrijft (pTa) is net wat anders. Bij de biopten zal blijken of het gaat om een pTa of pT1 G3 of hooggradige afwijking dan wel CIS. Als het CIS is zijn er eigenlijk geen andere opties meer. Mocht het een pTa/1 zijn zou je nog een spoeling met verwarmde mitomycine kunnen overwegen. ook opnieuw BCG in geval van CIS zou een optie kunnen zijn tenzij u destijds heel erg veel klachten heeft gehad van de BCG of er ziek van bent geweest. Alleen is het vaak wel wat spannender om een blaasspoeling te geven na een nieuwe aansluiting van de urineleider met de blaas omdat er bij een spoeling dan vaak terugvloed van de spoeling naar de nier optreedt.
Gezien de spoelingen in het verleden komt u ook niet in aanmerking voor een studie met immuuntherapie gecombineerd met BCG of BCG alleen.
Sterkte gewenst,
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld