Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

CIS of toch niet?

Allereerst hartelijk dank voor de mogelijkheid om een vraag te stellen. Mijn vraag met kort de VG van mijn moeder.

83 jaar, al jaren klachten van aandrang, en veelvuldig plassen met pijn. Er is altijd gedacht dat het een ontsteking betrof, dus (helaas) veelvuldig antibiotica gebruik in het verleden. Ene keer wel bacterie aantoonbaar, andere keer niet. Vanwege de aandrang en klachten al enkele keren Botox injecties. Dit hielp aanvankelijk goed maar de laatste twee keer niet meer. Daarbij had mijn moeder ook erg veel pijn.

Bij de laatste injecties werden 'rode plekken' gezien op de blaaswand waaruit een biopt werd genomen.

Uit het histologisch rapport komt naar voren dat het chronisch ontstoken weefsel betreft met onregelmatige kernen. Om uit te sluiten of het een maligniteit betreft (in plaats van ontstekings weefsel) werd reactie gedaan met zowel Ki67 (duidelijk verhoogde celdelingsactiviteit)  als Cytokeratin20 (geeft kleuring). Daaruit werd de conclusie CIS getrokken.

Vervolgens zijn bij een tweede ingreep op 4 plekken biopten genomen. Daarvan (b)leken er 2 niet diep genoeg te zijn geweest maar uit geen van de 4 biopten kwam een maligniteit naar voren.

Nu wordt bij ons natuurlijk twijfel gezaaid want wat is het nu?   En wat moet er wel of niet gebeuren? Mijn moeder (83) ziet behandelingen eigenlijk helemaal niet zitten, vooral niet omdat waarschijnlijk de klachten die zij al jaren heeft helemaal niet veroorzaakt worden door deze (mogelijke) CIS. Allerlei dingen ondergaan terwijl het haar niet van de échte klachten afhelpt lijkt ook niet echt de bedoeling.

Wat zou u adviseren in zulke gevallen? Hartelijk dank voor het meedenken

 

 

Antwoord

Beste Els1940,

 

Wat ik begrijp uit uw schrijven dat er al langer bestaande klachten zijn bij uw moeder van de blaas. En dat er nu ook CIS is gevonden in de biopten. CIS kan inderdaad de oorzaak zijn van dergelijke klachten. Maar blaasveroudering kan dat ook. Het onderscheid is niet goed te maken.

Het vervelende alleen is dat CIS een kwaadaardigheid van de blaas is. Het is geen voorstadium maar wordt beschouwd als een agressieve blaastumor, weliswaar nu heel plat en klein in omvang. Vaak ook heel moeilijk te zien in de blaas. Maar van CIS weten we dat er een redelijke kans bestaat dat de tumor een keer echt de wand in gaat groeien en ook kan uitzaaien. Daarom worden er vaak BCG spoelingen van de blaas voorgesteld met als doel dit proces uit te stellen, te vertragen en hopelijk dat het helemaal niet tot verder verspreiding leidt.

Echter die blaasspoelingen kunnen ook weer klachten op zich geven. En ik kan goed begrijpen dat uw moerde daar niet op zit te wachten. Ook zullen de spoelingen een niet grote kans hebben op verbetering van de klachten die ze nu heeft. Dus dat is best een dilemma. Misschien dat medicijnen hiervoor nog een gunstige rol kunnen spelen. Of een verdovende spoeling in de blaas. Misschien iets om te bespreken met de uroloog.

Ik hoop zo wat helderheid te hebben gegeven. Veel sterkte gewenst.

Met vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

 

Laatst bewerkt: 23/05/2023 - 08:55

Hartelijk dank voor uw snelle reactie. 

 

Onze twijfel bestaat echter meer door het geharrewar rond de biopten. Eerst een 1 mm biopt waar dan ineens uiteindelijk CIS uit rolt, maar daarna de 4 biopten die allemaal schoon zijn. Er zijn inmiddels weer 4 nieuwe diepere biopten genomen. Wat nu als daar ook niks uit komt? Moet je dan net dat éne 1 mm biopt gebruiken als leidraad? Daar hebben we best moeite mee.

U schrijft verder over verdovende spoeling. Wat bedoelt u daarmee?

 

Laatst bewerkt: 23/05/2023 - 10:42

Naar aanleiding van de biopten neem ik aan dat er uitgebreid overleg plaats vindt tussen uroloog en patholoog. En als het maar om 1 bioptje CIS gaat wat mogelijk dubieus is moet je het er over hebben hoe je dat beschouwt en welke consequenties je dat geeft. En met de vele klachten die er zijn kan ik me goed voorstellen dat je het eerst even afwacht en wel met scopieen en cytologie (celonderzoek van de urine) blijft controleren. Maar die keuze is het besluit tussen u, uw moeder en de uroloog (en misschien verpleegkundig consulent ?)

De verdovende spoeling is een spoeling met lidocaine. Dat werkt tijdelijk maar kan wel even de cirkel van pijn doorbreken.

Sterkte,

Vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 24/05/2023 - 08:14

Geachte dokter Leliveld

 

Hartelijk dank voor uw reactie. Inmiddels is er meer duidelijkheid (en vragen). Er zijn nieuwe (diepere) biopten genomen waarvan de uitslag zojuist bekend is geworden. Na de eerste vondst van een CIS zijn er nu in de 6 nieuwe biopten weer 2 CIS gevonden. In alle biopten zit ontstekingsweefsel. Het is dus duidelijk dat er blaaskanker is waar iets mee moet.

Mijn vragen

1) is het ontstekingsweefsel nu een reactie op de CIS? Kan dat de klachten van sterke aandrang, pijn bij het plassen etc van de afgelopen jaren verklaren? Of komen de klachten van de CIS zelf wellicht?

2) nu dus blijkbaar BCG spoelingen, 6 maal 1 keer per week. Maar ik lees in de (oude?) richtlijnen dat er eigenlijk gedurende 3 jaren om de 3 maanden 3x een spoeling moet plaatsvinden. Of begreep ik dat verkeerd?

3) is de BCG spoeling nog steeds eerste keus bij CIS?

4) Heeft een patient uit 1940 een hogere kans op bijwerkingen en problemen?

tot slot

5) is niets doen op deze leeftijd ook een optie?

Hartelijk dank voor uw hulp

Laatst bewerkt: 06/06/2023 - 09:48

Geachte Els1940,

1) Het is de CIS zelf die klachten geeft en/of de behandelingen met het weghalen en de spoelingen. Het ontstekingsweefsel is iets wat de patholoog onder de microscoop ziet, heeft niets met een infectie te maken.

2) Het BCG schema start met 6 keer wekelijks en daarna elke 3 maanden 3 keer wekelijks. Na 1 jaar elk half jaar 3 keer wekelijks, tot maximaal 3 jaar in totaal.

3) Indien beschikbar wel.

4) Niet perse hoewel kwetsbaarheid in zijn algemeenheid natuurlijk wel vaker optreedt bij ouderen en dan een rol kan spelen.

5) Zeker, alleen dan weet je zeker dat het niet weggaat en vaak op termijn toch progressief wordt, dus de spier ingroeit en gaat uitzaaien. Af en toe wegbranden kan ook maar dat is eigenlijk geen echte behandeling waarmee de ziekte weg blijft.

Sterkte,

met vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 12/06/2023 - 13:25