Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen diagnose blaaspijnsyndroom mAr wel alle symptomen ..
Geachte dokter,
Ik ervaar momenteel veel -invaliderende- klachten die overeenkomen met de klachten van patiënten die Interstitiele Cystitis of het blaaspijnsyndroom hebben.
Voorgeschiedenis:
Begin 2019 : niet-spierinvasieve blaaskanker, waarna 3 x een TURT volgde in dat jaar.
Ik heb inmiddels 24 blaasspoelingen met BCG gehad. Die heb ik redelijk goed doorstaan, maar sinds de laatste spoeling in februari is mijn leven drastisch veranderd. Voorheen herstelde ik binnen een week van de spoelingen maar nu zit ik -al maanden- voornamelijk thuis. Ik moet overdag vaak plassen, maar ‘s nachts bijna ontelbare keren (tot soms wel 30 x per nacht) en ik heb vaak hevige -ondraaglijke- pijn ter hoogte van mijn perineum en in mijn plasbuis.
Tijdens de controle-cystoscopieën in de afgelopen drie jaar was er geen sprake meer van kanker. Echter, naar aanleiding van mijn klachten heeft mijn uroloog, op ons aandringen, een scan laten maken waarop een verdikte blaaswand zichtbaar was. Dat was aanleiding om onder narcose opnieuw een scopie te doen en biopten te nemen (tevens heeft ze “rode plekjes” gecoaguleerd).
De uitkomst is een flink ontstoken blaaswand. Volgens de PA is er sprake van nefrogene metaplasie. De uroloog omschrijft mijn klachten als BCG’itis, maar níet dusdanig ernstig dat ik daarvoor een zware onderhoudskuur AB voorgeschreven kreeg. Het enige dat ze me voorschrijft is rust, in de zin van voorlopig géén invasieve behandelingen meer (de laatste 3 spoelingen krijg ik niet meer). Pas begin juli volgt er weer een scopie.
Hoewel ik zelf denk en vrees dat ik na al die spoelingen het blaaspijnsyndroom heb opgelopen, constateert de uroloog géén IC.
En dan nu mijn vragen:
Acht u het mogelijk dat mijn hevige klachten (hevige pijn blaaspijn en zeer veelvuldig plassen, met name ‘s nachts) nog af kunnen nemen door rust (= het afzien van verdere voor de blaas belastende op prikkelende behandelingen)? Voorheen kon ik wandelen, sporten en fietsen maar nu kom of kán ik de deur niet of nauwelijks uit. Of wordt dit na verloop van tijd “gewoon” en moet ik hiermee leren leven.
Kan het weefsel met de reactieve veranderingen, door het achterwege laten van verder prikkelende middelen zoals de BCG, genezen en herstellen in gezonde cellen/gezond weefsel?
Ik gebruik maandelijks Humira (Crohn en Bechterew) en sinds een maand Vesicare. Tegen de pijn Paracetamol en Tramadol. Ook gebruik ik nu, sinds enkele dagen, MSM-poeder. Eten en drinken doe ik al maanden volgens de “productadvieslijst“ van de IC-patiëntenvereniging.
met vriendelijke groet en alvast hartelijke dank voor uw reactie,
Joshua51
Antwoord
Beste Joshua51,
Dat is een vervelende wending van het ziektebeloop.
De diagnose cystitis interstitialis of blaasspijnsyndroom is een hele lastige diagnose, een diagnose bij uitsluiting van andere diagnoses.
De klachten die u beschrijft passen inderdaad heel erg bij een BCG-itis zoals we dat noemen. Daar helpen vaak geen antibiotica tegen. Wel medicijnen als vesicare of Betmiga kunnen verlichting geven. Soms is het helaas zo dat de veranderingen in de blaaswand blijvend zijn doordat het littekens zijn geworden. Die zijn stug en daarmee gaat de flexibiliteit uit de blaaswand. De blaas kan daardoor een klein stug balletje worden die nog maar heel weinig urine kan vasthouden. En u steeds aandrang gevoel geeft. Of dit aan de hand is kan de uroloog wel zeggen bij een eerst volgend blaasonderzoek. Een heel enkele keer zijn de blijvende klachten en een minimale blaascapaciteit een reden om de blaas eruit te halen maar zo ver is het nu natuurlijk nog niet.
Soms gaat een periode die u nu door maakt wel weer beter worden door de medicijnen die u krijgt. Echter dat zal (helaas) de nabije toekomst moeten uitwijzen.
Heel veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Dank u wel dokter Leliveld voor uw vlotte en duidelijke reactie op mijn vragen.
met een vriendelijke groet,
Joshua51