Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen tumor zichtbaar na Mri scan
Beste professionals,
Na 3 zware chemokuren is de uitslag van de MRI scan bekend. Wat een goed nieuws. Geen tumor meer zichtbaar in de blaas op de MRI scan en nog steeds geen uitzaaiingen. Ga nu nog een minder zware kuur tegemoet om de kleine cellen die niet zichtbaar zijn te vernietigen. Uiteraard krijg ik nog vele gesprekken voor blaasverwijdering prostaat en lymfe klieren verwijdering wat eigen de bedoeling is. Verder heb ik geregeld urineweg vernauwingen. Maar mijn adviesvraag is,als er geen tumor meer te zien is, is het dan niet verstandig om je blaas te behouden? Of werkt dit anders? Heeft een urineweg vernauwing invloed op een tumor? Kan dat een oorzaak zijn? Ben uiteraard nu al heel erg blij dat er geen tumor meer zichtbaar is. Ben heel erg benieuwd naar uw advies/mening
Met vriendelijke groet ,
Frans
Antwoord
Beste Frans,
Als ik het goed begrijp heeft u een spieringroeiende tumor van de blaas zonder uitzaaiingen bij aanvang. De behandeling (volgens de richtlijn) die nu aan het ondergaan bent bestaat uit twee delen die bij elkaar horen. De chemotherapie is bedoeld om de kans op terugkeer van ziekte na de blaasverwijdering met maximaal 10% te verkleinen. Die verkleining van de kans is alleen aanwezig als u een uitslag heeft als deze: dus geen uitzaaingen en ook afname van tumor in deblaas. Logisch is om te denken dat het misschien ook wel zonder blaasverwijdering zou gaan. Dat is daarom nu ook een onderwerp van een groot onderzoek. Hierbij halen ze de blaas niet weg bij mensen die in hun bloed geen rondgaande tumorcellen hebben. Deze mensen moeten in het kader van dat onderzoek wel vaken een kijkoperatie ondergaan waarbij stukjes weefsel uit de blaas gehaald moeten worden. Het is nu niet duidelijk of deze mensen van dat onderzoek ervan zullen profiteren. Misschien dus in de toekomst wel.
Maar u bent goed op weg. En de uitslagen zijn gunstig gegeven deze ernstige situatie.
De urineweg vernauwing waar u over spreekt is dat de vernauwing in d eplasbuis of in de plasbuis? Dat maakt wel uit. Met betrekking tot eventuele samenhang met de tumor zou het theoretisch kunnen maar daar is heel vast en zeker naar gekeken door uw uroloog.
Veel sterkte gewenst,
met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Dank voor de snelle reactie,
De vernauwing zit in de plasbuis. Ik weet niet wat de e plasbuis is. Met vriendelijke groet, videocamera.
Beste Annemarie,
Ik heb het nagekeken. Er staat dat het een invasief urotheelcel carcinoom is.
Als de vernauwing in de plasbuis zit is het niety zo heel verstandig om bijvoorbeeld voor een neoblaas te kiezen maar eerder voor een stoma.
De vernauwing in de plasbuis komt meest waarschijnlijk door littekenweefsel na de kijkonderzoeken, operatie(s) en katheter.
Sterkte de vervolgbehandeling,
Annemarie Leliveld
Beste Annemarie,
Hier bij nog 1 vraag.
Wat kan ik verwachten van een complete remissie van een spier invasieve blaaskanker wat bij mij is vastgesteld?
Complete remissie op de neo-adjuvante chemotherapie? Dat is lastig te zeggen omdat er dan wel zichtbare afwijkingen te zien moeten zijn op de CT. Maar de kans dat chemotherapie alle afwijkingen kan oplossen is erg klein. Kleiner dan 5%.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld