Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
hooggradig sarcomatoid carcinoom met uitzaaiing in het bekken
Mijn man heeft op 2 januari 2024 te horen gekregen dat hij blaaskanker heeft. Het betreft een zeldzame tumor namelijk een hooggradig sarcomatoid carcinoom (graad 3) met een uitzaaiing in de lymfeklier rechts in het bekken. Op 1 mei is hij gestart met het chemotraject en inmiddels heeft hij er 3 blokken chemo opzitten (6 behandelingen). Afgelopen dinsdag (25 juni) is er een CT-SCAN gemaakt om te beoordelen of de chemo effect heeft op de uitzaaiing in het bekken. Aanstaande maandag (1 juli) staat de afspraak bij de oncoloog voor de uitslag van de CT-SCAN. Nu is de uitslag van de CT-SCAN al gedeeld in mijn man zijn digitale patiëntendossier en hier staat het volgende vermeld bij de conclusie: ongewijzigd aspect van de lymfeklier rechts in het kleine bekken. Nu de vraag: betekent deze conclusie dat de chemo niks heeft opgeleverd of kan de uitslag maandag toch nog meevallen?
Antwoord
Beste Ilze_1975,
Heel spannend dit voor u. Maar omdat het zo´n bijzondere soort tumor is en ik niet precies alle specifieke zaken weet en de scan niet zelf gezien heb kan ik daar hier nu geen uitspraak over doen. het beste is om dit morgen met de oncoloog te bespreken.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hartelijk dank voor de reactie.
Inmiddels zijn we weer een stap verder. Besloten is om de chemotherapie te stoppen i.v.m. de vele bijwerkingen die mijn man heeft door de chemotherapie. De oncoloog vindt het niet verantwoord om door te gaan.
Gisteravond is mijn man besproken in het grote artsenoverleg en vandaag zijn we hierover gebeld geworden. Besloten is dat de blaas, prostaat en een aantal lymfeklieren van mijn man verwijderd moeten worden. Volgens de artsen is deze operatie technisch gezien mogelijk alleen moet de anesthesioloog nog beoordelen of hij/zij deze operatie aandurft bij mijn man.
Mijn man is namelijk naast de blaaskanker bekent met de volgende ziektebeelden: Eosinofiele Astma (sinds 2014) - CVA (2017) - Diabetes Mellitus (2018) en Cushing beide door langdurig gebruik Prednison - FNS door operatie vernauwing ruggenmerg (C4 en C6) in 2018
Helaas is het niet mogelijk om het gebruik van Prednison af te bouwen en tegen ons is gezegd geworden dat er hierdoor een verhoogde kans is op infecties. Mijn man zijn diabetes is niet goed reguleerbaar door het gebruik van Prednison en Cushing en één van zijn longen is niet goed ontwikkeld en zijn longinhoud is ook minder door de Astma.
Hoe zwaar is de operatie en hoe verloopt het herstel na de operatie? Hoe verloopt de wondgenezing door de Diabetes Mellitus? Wordt deze operatie vaker gedaan bij patiënten die niet in de juiste conditie zijn? Sorry voor de vele vragen maar voor nu duizend vragen.
Hartelijke groet, Ilse
Beste Ilse,
Gezien het hele verhaal is het beste om dit te bespreken met de uroloog die uw man ook zal opereren. Hoewel ik wel vraagtekens heb bij het doel van de operatie. Er bestaat een hele kleine kans op genezing met dezxe operatie.
Dus ga alstublieft naar de behandelend arts met ook daarbij een een verpleegkundig consulent die eea begeleidt.
Veel sterkte gewenst in deze moeilijke periode.
Annemarie Leliveld
Hartelijk dank voor de reactie.
We gaan dit zeker bespreken met de uroloog die mijn man zal opereren en daarnaast ook met een verpleegkundig consulent (dankjewel voor dit advies).
Alleen schrik ik er wel van dat u vraagtekens heeft bij het doel van de operatie! I.v.m. de kans op een hele kleine kans op genezing. Hoe groot acht u de kans op genezing met deze operatie? Mijn man ziet heel erg op tegen deze operatie en aangezien het ook een operatie is met heel veel hobbels op de weg weet hij ook nog niet of hij deze operatie wel wil laten uitvoeren. Het voelt om te moeten kiezen uit 2 kwaden, niks doen is namelijk kiezen om op termijn te komen overlijden aan deze ziekte.
Hartelijke groet, Ilse
Beste Ilse,
Ik kan eea natuurlijk niet helemaal goed beoordelen maar als er gezegd is dat uw man begonnen is met een uitzaaiing in een lymfklier dan is dat bij deze ziekte ten aanzien van de prognose zeer ongunstig.
Ik zou dit nog verder bespreken met uw behandelaar.
Sterkte , Annemarie Leliveld
Vandaag stond er een afspraak gepland in het UMC (VU) bij de gespecialiseerd verpleegkundige. Mijn man en ik hebben veel informatie/uitleg gekregen en tevens hebben we de uroloog gesproken die eventueel de operatie gaat uitvoeren. De operatie is complex i.v.m. langdurig gebruik Prednison, verminderde longinhoud (52%) en embolieën. De operatie wordt gezien als een hoog risico operatie. Normaal gesproken wordt de operatie uitgevoerd 4 tot 6 weken na de laatste chemo. Aangezien dit niet meer mogelijk is i.v.m. nog verder beoordeling door de anesthesioloog, longarts en hematoloog zal er op korte termijn nog een FDG-PETSCAN volgen (hopelijk kan deze volgende week al plaatsvinden). De uroloog wil namelijk zeker weten dat er niet meer uitzaaiingen zijn dan alleen de uitzaaiing rechts in het kleine bekken. Bij eventueel meerdere uitzaaiingen gaat de operatie sowieso niet door en is er geen kans op genezing. De kans op volledige genezing met operatie is gering i.v.m. de uitzaaiing. De kans dat de tumor terugkomt is groot. Nadat alle artsen groen licht hebben gegeven volgt er nog een groot overleg i.v.m. hoog risico operatie. Vandaag bloed geprikt en nu de datum van de FDG-Petscan afwachten. Mochten uiteindelijk alle artsen groen licht geven dan nog de vraag of mijn man uiteindelijk kiest om de operatie te laten uitvoeren. Het voelt als een keuze tussen 2 kwaaien.
Duidelijke overwegingen. Het blijft een hele zware dobber.... Voor u beidn heel veel sterkte en wijsheid gewenst.
Annemarie Leliveld
Hartelijk dank voor alle eerdere reacties.
Op dit moment zitten we nog met één belangrijke vraag. De oncoloog van het ziekenhuis waar mijn man het chemotraject heeft gevolgd heeft meerdere keren benoemd dat we voor volledige genezing gingen. Afgelopen dinsdag te horen gekregen van de uroloog van het ziekenhuis waar eventueel de operatie plaats gaat vinden dat de kans op genezing nihil is i.v.m. de uitzaaiing in het kleine bekken en de soort tumor. Nu de vraag: hoe groot is de kans dat mijn man door het uitvoeren van de operatie (verwijderen van de blaas, de prostaat en meerdere lymfeklieren waaronder ook de lymfeklier waar de uitzaaiing zit) volledig kan genezen? Kunt u ongeveer zeggen hoeveel % kans hij heeft op volledige genezing?
Het is ook zo jammer dat er zo weinig te vinden is op het internet over dit soort tumoren.
Hartelijke groet, Ilse
Ik ben het wel met de uroloog eens op basis van de informatie die ik heb. Bij een dergelijke ziekte met de genoemde uitzaaiingen weten we dat , met welke behandeling dan ok, er geen genezing te verkrijgen is. Hooguit streven naar het langer onderdrukken van de doorgroeiende tumor.
Bespreek eea en de vragen die u heeft vooral met de mensen die de behandelingen (gaan) geven.
Sterkte hoor!
Afgelopen dinsdag had mijn man een afspraak in het ziekenhuis met de gespecialiceerd verpleegkundige en de uroloog i.v.m. de uitslag van de FDG-Petscan van afgelopen maandag. De uitslag was goed, voor nu geen nieuwe uitzaaiingen en de uitzaaiing in het kleine bekken is door de chemo iets kleiner geworden. Wederom het één en ander gesproken betreffende de aankomende operatie. De uroloog gaf aan dat mijn man zijn conditie zeker nog moet verbeteren voordat de operatie gedaan kan worden en tevens moet mijn man nog groen licht krijgen van de longarts, de anesthesioloog, de hematoloog en misschien is het ook nog wel nodig om groen licht te krijgen van de cardioloog. Gevraagd aan de uroloog wat hij bedoeld met verbetering van conditie, de uroloog gaf aan dat dit te maken heeft met de longinhoud (52%) en met de niet reguleerbare diabetici. Wij hebben hierop geantwoord dat het waarschijnlijk niet mogelijk is om de longinhoud van mijn man te verbeteren en dat de longarts laatst al tevreden was dat mijn man zijn longinhoud niet verslechterd is ten opzichte van 1,5 jaar geleden en dat mijn man zijn diabetici al sinds dat hij dit heeft niet goed reguleerbaar is aangezien zijn chronische Prednison gebruik (onderhoudsdosering van dagelijks 25 mg) en door de ziekte van Cushing. Hoe reeël is dit om als uroloog te vragen van een patiënt? Tevens gaf de uroloog aan dat er sowieso voor 20/8 geen operatie mag plaatsvinden i.v.m. de behandeling van embolieën en dat er waarschijnlijk nog voordat de operatie plaats kan vinden er nogmaals een scan gemaakt moet worden om te beoordelen dat er alsnog geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen. Tevens hebben we gelezen in het dossier van mijn man bij de samenvatting van de FGD-Petscan bij hoofd/hals lymfeklieren: geen pathologische vergrote of FDG-opnemende in de lymfeklieren. Enkele kleine lymfeklieren cervicaal met geringe FDG-uptake, bijvoorbeeld in station 2 links (6 mm (Serie 3, Beeld 117)), station 4a rechts (6 mm (Serie 3, Beeld 136)), vermoedelijk reactief. Vooral de benoeming van vermoedelijk reactief vinden wij heel spannend!!! Afgelopen woensdag zijn we bij de huisarts geweest om met haar het één en ander door te spreken. Zij gaf aan dat het niet reeël is van de uroloog om te verwachten dat mijn man zijn longinhoud gaat verbeteren en dat zijn suikers reguleerbaar gaan worden. Mijn man neigt steeds meer naar niet operereren omdat hij bang is voor complicaties en voor wat er na de operatie nog gaat overblijven aan kwaliteit van leven. Ik neig steeds meer naar het misschien laten doen van een second opinion maar geen idee of we dan niet alleen maar tijd gaan verliezen. Hopelijk kunt u iets aan advies geven wat wijsheid is.
Goede morgen,
Een lastige situatie al met al. Het is het afwegen van twee kwaden. De vraag is of u en uw man zoveel risico op negatieve gevolgen (al dan niet te verwachten) over hebben voor een operatie die geen genezing kan nastreven. Zelf kan ik , zo op afstand, niet goed inschatten wat er precies veracht wordt ten aanzien van de longinhoud en de suikerziekte. Het is een gegeven en even beter beter maken zal lastig zijn of niet mogelijk. De vraag is vooral of uw man dit er allemaal voor over moet hebben om het maximale doel van (hopelijk langdurige) lokale controle kan nastreven. Ik denk dat dit het onderwerp van gesprek moet zijn. En een second opinion veranderd de gegevens niet maar kan met een gesprek soms wel duidelijkheid verschaffen.
Veel sterkte met de overwegingen.
Hartelijk dank voor de reactie. Ik merk dat mijn man en ik echt nog veel vragen hebben. Is het eventueel mogelijk om een second opinion met u in te plannen? Aangezien er al meerdere malen contact met u is geweest. Ik hoor het graag. Hartelijke groet, Ilse
Beste Ilse,
Ik begrijp dat u nog live enkele vragen met mij zou willen bespreken maar dat is niet helemaal de bedoeling van dit forum. We kunnen geen AVG gegevens delen via deze site. Handigste is dat u uw huisarts of uroloog vraagt om u te laten verwijzen voor een second opinion voor het doornemen van de vele vragen. En mocht het voor u goed uitkomen om naar mij te verwijzen weten zij mij wel te vinden.
Met vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Begrijpelijk en hartelijk dank voor alle moeite die u genomen heeft.
Hartelijke groet Ilse