Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Imunotherapie bij Kleincellig blaaskanker ?
Sinds 2022 heb ik blaaskanker. Na de Blaasverwijdering bleek dat er twee soorten waren, uroteel en 10% Kleincellig carcinoom.
Hierna heb ik chemotherapie gehad wat erg zwaar was door grote vermoeidheid.
Helaas bleek vorig jaar dat de Kleincellig variant terug was in een lymfe vlakbij de urineleider van de nier naar mijn stoma. Hierna heb ik nogmaals palliatieve chemo gekregen maar ook deze was erg zwaar.
Op mijn vraag of imunotherapie mogelijk beter te verdragen is was Volgens mijn oncoloog zijn er geen onderzoeken naar Kleincellig blaascarcinoom m.b.t. imunotherapie gedaan omdat deze vorm te zeldzaam is en verwacht hij ook niet dat dit zal gaan komen. Hierdoor kan hij dit niet aan mij geven.
Ik vertrouw mijn oncoloog weliswaar maar wil toch de vraag aan iemand anders stellen of er inderdaad geen mogelijkheid bestaat voor imunotherapie bij uitgezaaide Kleincellig blaascarcinoom of dat een Second opinion zin heeft.
Antwoord
Beste Martinu,
Wat een nare situatie voor u! Helaas moet ik mij helemaal aansluiten bij de woorden van de oncoloog. Immuuntherapie voor de urotheelkanker kan nog iets goed betekenen. Maar helaas is de component kleincellig carcinoom bepalend voor de prognose. en omdat het zo zeldzaam is zijn er geen onderzoeken gedaan naar de werkzaamheid van immuuntherapie bij deze soort. Heel misschien dat er ergens een studie loopt waarbij de werkzaamheid van immuuntherapie bij zeldzame kankersoorten wordt onderzocht. Mar dat is iets wat de oncoloog wel moet weten of te weten kan komen.
Heel veel sterkte gewenst en bespreek bovenstaande nog eens met uw oncoloog.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Iedereen die gereageerd heeft heel erg bedankt=voor de moeite en vooral de reacties waren een grote steun voor mij te weten dat jullie die moeitenemen.
Ik heb besloten deze chemo kuur te gaan nemen verder in de hoop dat het helpt en de bijwerkingen mild zijn. Wel met mij internist afgesproken dat als mijn energie snel terug loopt ik wel stop.
Groeten en heel veel dank