Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

jl. operatie tur-blaas.Een volledige tumor 2cm en eenstukje?weggehaald,1x spoeling Mitomycine.Diagnose TA G1.

Uroloog geeft aan geen indicatie voor meer spoelingen omdat tumor kleiner is dan 3cm, en TAg1(mild).Bij recidief opnieuw weghalen.

Ik katheteriseer(5x daags) al jaren en m.i. werkt, dit ook in, op de blaas- irritatie etc.Dit zou van geen belang zijn.Het vooruitzicht is vreselijk.

Ik wil alle mogelijkheden benutten om recidief te voorkomen en wil meer spoelingen.

Een second opinion b.v.Maar wat kan ik nog meer doen?Ik wil ansich geen problemen met de uroloog.Waar heb ik recht op?Kan k de spoelingen dan zelf betalen en wat zijn de kosten en gevolgen ivm verdere hulp?

Alvast bedankt.

 

Antwoord

Beste Trouw69,

Het is inderdaad een vreselijke aandoening. We categoriseren de tumoren in verschillende risicogroepen. Deze bij u valt in de laagste risicogroep. En in die groep is in de verschillende studies niet gebleken dat meer spoelingen een snel recidief voorkomt. Deze goede risicogroep heeft echt een chronisch karakter van vaak terugkeren. Maar gelukkig een kleinere kans op een risicovollere tumor te worden. In verloop van tijd kan dat wel gebeuren. Maar ook daarvoor geldt dat extra spoelingen dat op dit moment niet gaat helpen daar tegen. Dus misschien kan u het beter zien als dat nu de spoelingen nog bewaard worden voor een moment dat ze wel een risicoreducerend effect hebben. Maar gevoelsmatig begrijp ik uw punt. Echte we moeten altijd zorgen niet meer te schaden dan al gebeurt met een dergelijke operatie en die eenmalige spoeling. Een blaas raakt door de verschillende behandelingen elke keer een beetje beschadigd. Dit kan op den duur tot ernstige klachten leiden dat het een enkele nodig is om de blaas vanwege klachten te verwijderen en niet eens vanwege een terug gekeerde hoog risico tumor. 

Mochten er bij u hele kleine tumortjes terug komen dan kan er ook worden afgesproken om poliklinisch deze weg te branden, na verdovingsspoeling in  de blaas.

Veel sterkte gewenst.

Vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 14/02/2024 - 08:27

Beste,

hartelijk dank voor uw uitvoerige en duidelijke uitleg.Ik waardeer het zeer!!!

 Dank U!

Vriendelijke groeten.

 

 

 

Laatst bewerkt: 15/02/2024 - 14:05