Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Kanker aan de hoge urinewegen

Mijn man heeft urotheelkanker met een hooggradig celdeling .

dit is zes jaar geleden geconstateerd 

eerst zijn er poliepen verwijderd in dr blaas.

Het jaar daarop zat er een bij het nierbuisje in de buurt .

Deze is verwijderd en er is een jj stent geplaatst.

nu drie jaar  verder zijn er weer cis cellen gevonden, niet in de blaas maar deze komen uit de rechternier denken ze  .

Nu  moet de rechternier verwijderd worden,maar wat als nu de cellen terugkomen in de andere nier .

we maken ons erge zorgen hierover 

Diana

 

Antwoord

Beste Diana,

Dat u zich grote zorgen maakt begrijp ik goed. Het terugkomen van deze tumor (zowel de poliepachtige groeisels als de CIS) zit erg in het karakter van deze ziekte. Aan dat karakter kan je weinig veranderen. Maar daarom zijn wel de controles zo frequent gepland. Met als doel om zo mogelijk het op de plek weg te halen waar het zit. Voor CIS is dat bijzonder moeilijk omdat deze cellen zich vaak niet op één plaats ophopen maar verspreid zijn over de hele bekleding van de urinewegen. En daarbij als je met een kijker naar binnen gaat is het vaak erg moeilijk om te zien wat zo'n gebied is met die CIS.

Met één nier kan je vaak goed leven maar het nierbekken en de urineleider van de enige nier zullen vaak genoeg moeten worden bekeken met een CT scan met contrast of een opspuitfoto of met een lange flexibele kijker erin kijken. Net zoals in de blaas gebeurt. Het voordeel van deze ziekte in de blaas dat je nog chemospoelingen of BCG spoelingen kan geven. Dat is voor het nierbekken en de urineleider vaak lastig. Soms gebeurt dat wel eens met een JJ stent erin. Maar de uroloog zal altijd goed moeten afwegen hoeveel schade de behandeling geeft en aan de andere kant hoeveel het positief oplevert. Bespreek dit goed met de uroloog van uw man.

Veel sterkte gewenst.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank u wel ,ik  houd mn hart vast .

Bidden dat het niet meer terug komt in de andere nier .

Klopt het ook dat als je eenmaal een serie BCG spoelingen hebt gehad in de blaas dat  je deze niet nog een keer kan krijgen .?

vriendelijke groet ,

Diana

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Het herhalen van BCG kan wel maar het moet wel zinnig zijn. Als er ondanks BCG spoelingen toch tumor terug komt is de kans dat het een tweede keer wel helpt al wel veel minder groot.

Daarnaast is het zo dat BCG spoelingen bijwerkingen geven die vaak erger worden in de loop van de tijd en ook niet altijd meer verbeteren als met de spoelingen stopt.

Dus daarom moet je een eventuele herstart goed afwegen tegen de nadelige gevolgen.

Nogmaals veel sterkte (en geluk!) gewenst.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46