Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Kiezen voor ziekenhuis met Hexvix behandeling of vertrouwen op standaard 'wit licht' operatie?

Ben patiënt met recent gediagnostiseerd niet-invasief uroteelcelcarcinoom. 62 jaar. Geen klachten. Uitstekende cardiorespiratoire conditie. Geen medicijnen. Eet goed (vegetarisch), drink geen alcohol, goed gewicht. Helaas ex-roker (15 jaar gestopt). CT gehad van urinewegen - geen bijzonderheden. Ben gepland voor TURT over 1 week.

Heb mij voor zover mogelijk ingelezen en kom 2 soorten behandeling tegen: met 'wit licht en met '‘blauw licht'.
Op de sites van allerlei ziekenhuizen, waaronder niet de minste, bijvoorbeeld LUMC, UMCG, Rijnstate, IJsselland, ... lees ik dat bij niet-invasieve blaaskanker 'blauw licht' dus fluorescentie cytoscopie (of PDD) met installatie van Hexvix én betere detectie van kanker biedt, én recidive zou verminderen met maar liefst 20% én er voor kan zorgen dat er minder weefsel weggesneden hoeft te worden en door hen standaard (!) wordt gebruikt. Ook allerlei medische publicaties wijzen op de 'considerably better results ... and significant impact upon the recurrent rate in comparison to WLC'.
Ik lees wel over eventuele vals positieven bij PDD/Hexvix (in een Belgische studie schijnt het dan om een verschil tov wit licht te gaan van 6%). Dit lijkt niet op te wegen tegen de voordelen.
Wat is de beste behandeling in mijn geval? Met Hexvix of met ‘wit licht’?

Zie uw bericht met grote belangstelling tegemoet. Dank en groet, RR

Antwoord

Beste RR,

Het voordeel van het gebruik van blauw licht hangt af van de risicogroep waarbinnen de tumor valt. Ook is het van belang of er in de al dan niet verrichte urine cytologie (onderzoek op cellen door de patholooog) urotheelcelkanker cellen worden gezien. Het blauwe licht leidt vooral tot een meer volledige TUR maar of het daardoor ook daadwerkelijk zorgt voor een kleinere kans dat er progressie naar een spierinvasieve vorm optreedt zijn de boeken niet gesloten.

Ook maakt het uit hoe en of de tumor al dan niet gesteeld lijkt bij het eerste blaasonderzoek, of het een groot veld is of eentje of een paar.

Als er nu weinig aanwijzingen zijn voor het hebben van een hooggradige tumor kunt u wellicht eerst afwachten wat de uitkomst is na deze operatie die in eerste instantie ook de diagnostiek compleet maakt. Bij een eventueel recieif (en daar is niet-spierinvasieve blaaskanker bekend, of eigenlijk berucht om) kan ook in tweede instantie Hexvix gebruikt worden.

Sterkte met het besluit.

Met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 14/09/2023 - 14:24