Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mitomycine spoelingen is agv. kalkafzetting niet meer toepasbaar.
Geachte heer, mevrouw,
Na operatie van niet invasieve blaastumoren (Ta G1 N0 M0)in januari 2023 is een groot wondoppervlak ontstaan met een dunne blaaswand. Hierdoor mocht geen mitomycine spoelingen worden toegepast. Helaas, is elke maand, negen maanden lang met mitomycine gespoeld. Na enkele maanden heeft de uroloog tijdens een controle gezien dat de blaasbodem met kalk was bedekt. Dit is in maart 2024 uitgevoerd. Als gevolg hiervan zijn beide beide ostia's gesloten geweest waardoor beide nieren beschadigd zijn. Inmiddels heeft tweemaal een transurethrale resectie van de papillomen plaatsgevonden. Hiervan zijn geen biopten genomen. Om de hydronefrose van de linkernier op te heffen is recentelijk een JJ katheter aangebracht welke na twee maanden is verwijderd.
De blaasbodem is nu een puinhoop; een bloederige massa vol met littekenweefsel. Na de recente transurethrale resectie van papillomen van de blaas kon vanwege de allergie (calcificaties) niet meer met mitomycine gespoeld worden.
- Is BCG spoeling een alternatief in mijn huidige conditie van de blaaswand?
- Is er een alternatieve spoeling verkrijgbaar om de blaaswand te verbeteren en de bloedingen te stoppen?
- Is het mogelijk om met antibiotica de situatie te verbeteren?
- Dient na het verwijderen van papillomen van de blaas een biopt te worden genomen?
Bij voorbaat dank.
Antwoord
Beste Nagal,
Wat ontzettend vervelend dat het zo gelopen is. Maar het is wel iets wat vaker voorkomt. Alle operaties aan de blaas en spoelingen geven allemaal litteken vorming. De blaas wordt stugger in de wand , door de mitomycine en dood weefsel van de resectie kunnen verkalkingen optreden. Deze geven vaak een chronische beschadiging van het slijmvlies van de blaas. Met bloedingen als gevolg. Antibiotica helpt hier niet goed tegen. Alleen het weg halen van de verkalkingen helpt.
De blaas behandelen met BCG spoelingen is nu niet verstandig. De blaas heeft al veel teveel beschadigingen opgelopen. eker als er bloedingen zijn is BCG zelfs gevaarlijk met betrekking tot het risico van het ontstaan van een sepsis (bacterie in het bloed). Eigenlijk geldt in het algemeen dat wanneer de blaas heel veel klachten en problemen heeft opgelopen ten gevolge van spoelingen en meermaals opereren een lokale behandeling als een spoeling niet de oplossing is.
Als de tumoren blijven terugkomen en de bloedingen te ernstig zijn en niet van binnen uit onder controle te krijgen zijn is vaak de uiteindelijke oplossing de blaas te verwijderen. Dit is natuurlijk een hele rigoureuze stap maar kan dan wel in 1 klap de problemen van de terugkeer van ziekte in de blaas, de bloedingen en lokale klachten én de problemen van afvloedbelemmering van de urineleiders oplossen.
Bespreek eea uitvoerig met uw behandelend uroloog.
Veel sterkte gewenst,
vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Beste mevrouw Leliveld,
Heel hartelijk bedankt voor uw waardevolle informatie!
Met vriendelijke groet,
Nagal