Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mogelijke second opinion
Beste,
Mijn moeder heeft nu 2,5 jaar stadium 4 blaaskanker. Ze krijgt nu bijna een jaar pembrolizumab. Mijn moeder heeft echter al 8 maanden last van buikpijn rechts onderin die vanuit haar rug komt. De oncoloog heeft vervolgens CT-scans naar voren gebracht en echo's van de buik laten maken. Alles bracht niets bijzonders aan het licht.
Nu kreeg mijn moeder op 21 november de uitslag van de CT-scan en alles was stabiel gebleven, maar er werd een verdikking aan haar rechternier geconstateerd. Ze weten niet wat het is; mogelijk vanuit UCC in de blaas, kalk, steen, etc.
De oncoloog besprak met de uroloog of er een ‘makkelijke’ manier was om dit op te lossen, maar die is er niet. Alleen een nefrostomiekatheter, maar die wil de oncoloog niet plaatsen omdat dat geen goed effect heeft op haar levenskwaliteit.
De oncoloog gaf aan dat de buikpijnklachten van de rechter nier zouden kunnen komen, maar dat hij dit niet kon oplossen. In het ergste geval functioneert de rechter nier van mijn moeder niet meer, maar dat zou geen probleem zijn omdat de linker nier goed functioneert. In de toekomst kan alleen Enfortumab gegeven worden en daarvoor is de nierfunctie niet belangrijk... 🤨
Helaas wordt de combinatie met Pembrolizumab in Nederland niet gegeven. Alleen voor patiënten bij wie de diagnose net is gesteld, dus als eerstelijnstherapie.
Omdat er iets aan de rechter nier van mijn moeder zit, maar niet onderzocht wordt wat het is, want dat zou niet belangrijk zijn, omdat de uitzaaiingen stabiel zijn en er geen teken is van activiteit van de kanker, twijfel ik aan een second opinion. .
Wat zou u ons aanbevelen? Ik vind het een erg lastige situatie en merk dat ik er niet gerust op ben…
Antwoord
Beste Anoniem3001,
Omdat er sprake is van een palliatieve behandeling zijn we erg terughoudend om onderzoeken of behandelingen te doen die mogelijk meer bijwerkingen opleveren dan dat ze nut hebben. In geval van de opgezette nier is het zo dat je hier technisch wel een slangetje in kan stoppen maar het is zeer de vraag of de nierfunctie iets beter wordt. En als die wat beter wordt is de vraag wat je daar als patient in dit stadium beter van wordt. Ik denk dat de oncoloog het duidelijk en juist heeft verwoord. Daarbij is het zo dat als je een slangetje inbrengt in de nier er niet meer van afkomt. En dat is geen fijn bezit. Ook dat telt mee in de afweging.
Overigens is het al wel mooi dat uw moeder het zo lang goed doet op de immuuntherapie. En het is mooi dat er nu nog stabiele ziekte is. En dus misschien in de toekomst nog ruimte is voor enfortumab. Dat zijn meer mogelijkheden dan dat er ooit geweest zijn voor blaaskanker. Ik zou nu niet een andere behandeling voorstellen eerlijk gezegd.
Veel sterkte gewenst en hoop dat het zo nog een tijdje goed gaat.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Heel erg bedankt voor uw reactie.
Ondanks dat er sprake is van een palliatieve behandeling heeft mijn moeder elke dag terugkerende buikpijn. Wordt er dan in dit stadium ook niet meer in de blaas gekeken? Ik denk eraan dat er misschien een tumor in haar blaas zit die weer is gaan groeien en de buikpijn veroorzaakt. Op een CT scan is de blaas niet goed te zien. De oncoloog gaf aan dat hij alleen signalen krijgt op een CT scan als bijvoorbeeld de blaaswand dikker is, want dit is wel te zien op een CT scan. Palliatief is denk ik ook pijnbestrijding? En mocht er een tumor zijn in de blaas die de pijn veroorzaakt, wordt daar dan ook niks meer mee gedaan, omdat mijn moeder zogezegd stadium 4 heeft. Ondanks dat ze super functioneert en verder stabiele ziekte heeft?
Pijnstilling valt ook inderdaad onder palliatieve behandeling.
In de blaas kijken is niet nodig. De groei van een eventuele tumor in de blaas geeft geen pijn. Wel als die naar de buitenkant groeit, dan kan dat. En dat is te zien op een scan. Dus pas als er klachten zijn is het een reden om verder iets te onderzoeken.
Nogmaals sterkte!
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Beste mevrouw Leliveld,
Hartelijk dank voor uw reactie. Ik heb nog 2 laatste vragen: 1 of u in begrijpelijke taal het onderstaande kunt uitleggen? Het is een verslag van de patholoog die de urine van mijn moeder heeft nagekeken.
Celrijkdom: celrijk
Beoordeelbaarheid: goed
Epitheliale cellen: urotheelcellen en plaveiselcellen
Aantal urotheelcellen: veel
Papillaire groepen: afwezig
Atypische urotheelcellen: ja
Aantal atypische urotheelcellen: veel (> 5-10 cellen)
Afwijkende plaveiselcellen: nee
Niet-epitheliale componenten: veel granulocyten en veel erytrocyten
Ligging: los en groepen
Atypie: ernstig
Omschrijving atypie: kernpolymorfie, hyperchromasie en N/C ratio
Verstoord
The Paris System: onzeker maligne (TPS 4)
2: tot slot de laatste vraag of u weet van mogelijkheden tot deelname aan een studie? Wellicht in het UMC Groningen.
Ik dank u alvast hartelijk.
Ten aanzien van de eerste vraag: er zijn cellen in de urine aanwezig die niet goed zijn maar niet met volle zekerheid kwaadaardig te noemen zijn. De rest van versalg is een beschrijving van de patholoog wat hij ziet onder de microscoop. Dat is vakjargon.
Ten aanzien van de tweede vraag: In het UMCG zijn er momenteel geen studies die aansluiten bij het stadium van ziekte van uw moeder.