Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nul bijwerkingen BCG
Mijn partner (nu 58 jr) bleek in 2020 een niet-invasieve blaaspoliep te hebben. Na de operatie en een serie van MMC spoelingen volgden meerdere recidives en dus operaties en MMC spoelingen. Van deze spoelingen had hij enkele bijwerkingen. Recent is hij voor de 4e keer geopereerd en is hij op advies van de uroloog overgestapt op BCG-spoelingen. Hij heeft nu 4 spoelingen achter de rug maar werkelijk nul bijwerkingen. Zou dit een indicatie kunnen zijn dat de BCG niet aanslaat?
En als er straks toch weer sprake blijkt van opnieuw een poliep, kan BCG dan nogmaals worden ingezet?
(Dit is overigens een heel fijne website. Dank dat u daar uw medewerking aan geeft)
Met vriendelijke groet,
Mw Dam
Antwoord
Beste mevrouw Dam,
De mate waarin bijwerkingen optreden van de BCG zegt niets over de werking. De aard van de ziekte is zo dat die vaak de neiging heeft weer terug te komen en in veel gevallen uiteindelijk ook terugkomt in een agressievere of spieringroeiende variant. De BCG is bedoeld om deze twee mechanismen terug te dringen. Maar helemaal voorkomen kan het eigenlijk niet. Mocht het toch terugkomen ondanks de BCG spoelingen dan hangt het er een beetje van af welk soort het is of er nog een ander soort spoeling kan worden ingezet. Mocht het terugkomen in een spieringroeiende variant dan zal er meer moeten gebeuren. Dan kan het zo zijn dat de blaas gecombineerd behandeld moet worden met bestraling en chemotherapie of dat de blaas eruit moet. Gelukkig is dit nu niet aan de orde maar ik wil alleen een mogelijk beloop schetsen. Nogmaals de BCG is er juist voor om de frequentie van recidief terug te dringen en de verandering van de tumor naar een agressievere variant tegen te gaan.
Veel sterkte gewenst.
Met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Dank voor uw heldere uitleg.
Hartelijke groet, mw. Dam
Helaas bleek bij de 1e controle na de eerste serie BCG spoelingen (en zo’n 3 mnd na de operatie ervoor) alweer sprake van een plek in de blaas en mijn partner is opnieuw geopereerd (de 6e keer inmiddels). De uitslag is opnieuw laaggradig. De behandelend uroloog adviseert opnieuw BCG spoelingen. Ik heb daar heel weinig vertrouwen in, omdat het hiermee juist zo snel al terugkeerde. Met het spoelen met MMC de keren hiervoor bleef het (veel) langer weg. En ik hoopte daarom op een nieuwe serie MMC-spoelingen. Volgens de uroloog is MMC geen optie meer, omdat dit al meerdere keren is ingezet en er toch steeds sprake was van terugkeer. Als BCG nu weer niet helpt, kunnen we eventueel een kuur met verwarmde MMC proberen.
Mijn vraag aan u. Zou u ook een tweede serie BCG adviseren in dit geval? Alvast weer hartelijk dank voor uw antwoord.
Beste mevrouw Dam,
Heel vervelend dat het zo snel terug gekomen is. U heeft het over laaggradig. En het is nu onder MMC en BCG terug gekomen. Dan zou de volgende stap zijn nog éénmaal BCG 6 wekelijkse spoelingen. Daar zie je zo'n 15 - 20% van de mensen alsnog goed op reageren. Of inderdaad verwarmde MCC. Dat zou ook nu al kunnen maar ik zou, gezien de afwezigheid van klachten bij de BCG, toch eerst de BCG opnieuw doen.
Voor het overgaan op verwarmde MMC mag naast de T..G.. tumor geen CIS in de blaas zitten. En eigenlijk is het voor hooggradige niet spieringroeiende tumoren. Maar dat zal uw uroloog precies weten te vertellen.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hartelijk dank dokter Leliveld. Ik hoop vooral dat hij bij die 15 tot 20% zit die alsnog reageert. Ue antwoord heeft me wel wat meer vertrouwen gegeven in deze keuze en dat is fijn. Hartelijke groet, Mw Dam
Veel sterkte en hopen dat het nu lang weg blijft!