Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onbehandelbare blaaskanker
Hallo,
Mijn vragen zijn de volgende. Mijn vader, 89 jaar, heeft ongeneeslijke blaaskanker, graad 4. Er is niet bekend of er uitzaaiingen zijn, maar is wel zeer waarschijnlijk. Hij heeft al een tijd een suprapubische katheter als gevolg van een behandeling tegen blaaskanker in de periode 2010-2015. De enige behandeling die nu nog gedaan wordt is bestraling, voorlopig eenmalig, in kader van pijnbestrijding. Hij is 2 x geopereerd waarbij ca 60 % van het tumorweefsel is weggehaald. Eerste operatie 19 november 2019. Laatste operatie 19 december 2019. De laatste keer groeide de blaas in vier weken weer vol. Hij kan niet meer geopereerd worden. Bestraling is vandaag 3 januari.
Onduidelijk is waaraan hij zal overlijden. De specialist heeft aangegeven dat het stervensproces bijzonder pijnlijk zal zijn, tenzij hij sterft als gevolg van uitzaaiingen. Scenario A huisarts van het stervensproces is nierstuwing met gevolg nierfalen. Ander scenario B is blaas loopt vol, is verschrompeld als gevolg van behandelingen blaaskanker van 2010 tot 2015, en klapt? Mijn vader is erg bang voor de pijn als de sub pub katheter dicht gaat zitten. Binnen een uur is deze pijn ondraaglijk. De verwachting is dat dit binnen afzienbare tijd weer gaat gebeuren. Omdat hij uitbehandeld is kan hij niet meer naar het ziekenhuis dan. Wat gebeurd er dan, scenario A of B of wellicht nog anders? Is adequate pijnbestrijding met morfine of sedatie mogelijk, met andere woorden is het mogelijk dat hij ondanks zijn ziekte pijnloos sterft? Welke mogelijkheid is dan het meest aan te bevelen, pijnbestrijding met morfine of pijnbestrijding door middel van sedatie of een combinatie? De huisarts heeft aangegeven dat zij erop vertrouwd dat de pijnbestrijding gaat werken. Ik heb mijn twijfels. Mijn vader heeft voor sedatie gekozen in het vertrouwen dat de huisarts hem voor pijn behoedt. Anders zouden we euthanasie overwegen. Het proces verliep de laatste keer, van pijnvrij naar thuis onoplosbaar verstopte katheter, ook heel snel. Van een a tweemaal verstopte katheter per dag, naar om het uur verstopt en niet meer thuis oplosbaar in 1 dag. Wie verzorgt dan de sedatie als dit ‘s nachts of in het weekend gebeurd? Huisarts is er niet. Er is wel nachtzorg aanwezig en tegen die tijd wellicht 24 uurszorg. Ik hoop wat duidelijkheid te krijgen. Bij huisarts/specialist lukt dat nu nog niet. Ik zou graag zeker weten dat hij pijnvrij overlijdt, hetzij door euthanasie, maar bij voorkeur zoals hij het liefst wil met behulp van pijnbestrijding met morfine/sedatie.
met vriendelijke groeten, Tina.
Antwoord
Goedendag,
Wat een vreselijke situatie. Hoe je het ook went of keert, er zijn alleen maar kwaden. Ik weet niet precies of het gaat om een snel groeiend opervlakkig type of een spieringroeiende vorm. Bij die laatste kan je verwachten dat er ingroei komt waardoor de nieren niet meer kunnen afvloeien wat leidt tot een vergiftiging van jezelf. Dit leidt meestal tot een pijnloos overlijden. De eerste vorm maakt dat de ziekte niet direct tot overlijden leidt maar wel veel narigheid met een verstopte katheter geeft. Is de normale plasweg dicht? Anders kan er ook 'gewoon' geplast worden of een katheter via de plasbuis worden aangelegd. Met meer spoelen kun je natuurlijk de katheter langer open houden maar doet niets op de groei van e tumor. Bestraling kan mogelijk wat vertraging in groei of ingroei in zenuwen opleveren. Een alternatieve oplossing is om in beide nieren , via de flank, een slangetje aan te leggen naar buiten. Dan wordt de urine direct afgeleid. Echter dit voorkomt niet dat alle urine uit de blaas weg blijft en hiermee ontneem je de kans (gek gezegd) om pijnloos aan een niervergiftiging te overlijden.
Ik denk dat het goed is om alle mogelijkheden en onmogelijkheden met uroloog en huisarts te bespreken. En dan aan te geven wat het zwaarste voor uw vader weegt. Heel veel sterkte gewenst.