Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Second opinion urotheelcarcinoom in de blaas en hoge urinewegen

Hallo, ik ben onder behandeling in het SFG Rotterdam voor niet-spierinvasieve urotheelcarcinoom in zowel de blaas als de hoge urinewegen. Ik heb vijf maal een TUR en chemo spoelingen met Mitomycine gehad. Het is begonnen met een klein plekje in de urineleider en nu meer dan twintig plekjes in de nier, urineleider en blaas. Het gaat dus ondanks de behandelingen niet de goeie kan op. Ik wil graag een second opinion aanvragen en twijfel tussen het Erasmus MC en het VUMC maar wellicht zijn er nog andere ziekenhuizen die op dit gebied gespecialiseerd zijn!? Mijn vraag is bij wie kan ik het beste terecht voor een second opinion voor deze vorm van kanker? 

Antwoord

Beste Riallebo,

Niet spierinvasieve urotheelkanker is een heel hardnekkige oppervlakkige groeiende kanker die in zich zelf niet dodelijk is. Maar soms , door op de plaats waar deze zich manifesteert, kunnen organen als de nier bedreigt worden in hun functie of bestaan. Daarnaast bestaat er een kans dat de soort niet langer oppervlakkig blijft maar de spierwand ingroeit. Er is helaas niet een behandeling die dat helemaal kan voorkomen of tegen gaan. De spoelingen van de blaas kunnen uitstel geven. Maar het uitvoeren van spoelingen van het nierbekken (daar ben ik even nu vanuit gegaan) zijn erg lastig. En dan is toch vaak de keuze om zo orgaan sparend mogelijk iemand te behandelen. Daarnaast zou het nog zinvol kunnen zijn om na te gaan of er sprake is van erfelijkhid. Maar dat hangt erg af van uw leeftijd en het al dan niet voorkomen van eventuele andere kankersoorten binnen uw familie. 

Op uw vraag waar u het best in uw regio een second opinion (met ook gesprek over eventuele studies) zou kunne vragen zou ik zeggen het ErasmusMC - het blaaskankercentrum.

Ik wens u veel sterkte,

Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 27/03/2023 - 21:10