Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Stoma en neoblaas

Beste dokter,  

ik ben moderator in de groep blaaskanker / nierkanker, ben belgisch en heb zelf een sondeerbare pouch. Ik ben tevens ook actief lid in een patiëntenorganisatie voor mensen met blaaskanker en een neoblaas. 
In Belgie zijn er verschillende ziekenhuizen waar indien het nodig is, een neoblaas wordt geplaatst mits de patient hier natuurlijk voorstander van is. Uiteraard is dit niet in elk ziekenhuis zo en worden er ook veel stoma’s geplaatst. Ik heb niet zoveel ervaring met mensen met een stoma maar meer met een neoblaas.  De mensen met een neoblaas zijn hier over t algemeen zeer tevreden over, uitzonderingen zijn er natuurlijk altijd.    
Hetgeen mij opvalt in Nederland, is dat er op de gespreksgroepen meer mensen met een stoma zijn, dat een neoblaas meer taboe is en dat ik eerder negatieve reacties lees hierover.    Zeker voor jonge mensen met blaaskanker vind ik dat een belangrijk item, het zelfbeeld als je blaas moet verwijderd worden, speelt toch ook een grote factor.
Ik probeer dit te plaatsen, is dit toeval of zijn er meer operaties met een stoma dan een neoblaas?  Zo ja, welk is de reden hier dan voor?

Hartelijke groeten

Nadia

Antwoord

Beste Nadia,

 

Nee, dat is geen toeval. En dat heeft te maken met de totale groep patienten die blaaskanker heeft waarvoor besloten wordt over te gaan op een verwijdering van de blaas. De allergrootste groep patienten is 70-75 jaar en heeft vaak een kwetsbare gezondheidstatus. Bij de afweging om een stoma of een neoblaas aan te leggen na de verwijdering zijn dit erg belangrijke gegevens. Een stoma, vergeleken met een neoblaas, geeft veel minder kans (en het is al veel)op problemen met infecties, afvloedbelemmering urineleiders en re-interventies (operatieve correcties, herstel) en minder kans op nierfunctiestoornissen. Daarnaast vraagt het nog al wat van de patient om een goed functionerende neoblaas te krijgen. Daar zijn oudere en meer kwetsbare patienten vaak niet gemotiveerd voor of hebben daar geen zin in. 

Het is overigens wereldwijd dat er meer stoma's dan neoblazen/pouches worden aangelegd. 

In Nederland is het over het algemeen wel zo dat een en ander altijd wel wordt besproken en patienten ook gewezen wordt op de keuzehulp: www.stomaofneoblaas.nl  Dit is vaak een goede onderlegger voor een gesprek hierover.

Hopelijk heb ik uw vragen kunnen beantwoorden.

Vriendelijke groet en sterkte.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46